透析后都怎么感冒能走路锻炼身体吗,我每天走6公里,这样

一群尿毒症患者艰辛跨县血透 部分人选择自杀
海峡都市报闽南版
()8月19日讯“我们不怕血透,怕的是来回漳州市区要走的150公里路”,在漳州市华安县,40多名尿毒症患者,今年初联合到县政府信访。《深读周刊》医生告诉他们,规律血透可延长20年寿命。华安县有的患者最终选择了自杀。我们无从知道压垮他们的最后一根稻草是什么,但显然,他们都遭受了血透路上的艰难。这种艰难,剩下的患者仍在继续遭受。曾经的老板李珠林,每两天就要开老爷车,跑75公里去漳州市的医院;患病9年的柯发财,只能租住县城,以求在清晨六七点赶上班车;而住在500多米半山腰的廖武花,只能就近跨市去龙岩的医院血透,去年一次大台风,骑行的摩托差点被滑坡掩埋。一次150公里,一周三次,两年奔波的距离差不多就是地球赤道的周长。跨县血透的症结在于,华安县没有血透室。华安县卫生局对这群患者的信访回复直截了当:县医院无利润空间。这让信访者气愤:政府有义务解决问题,而不是跟老百姓做买卖。他们找到海都报记者,希望帮忙呼吁打通这75公里的生命线,因为在龙岩、三明,基本每个县都建了自己的血透室。疾病是我们共同的敌人,患病已然不幸,医疗并非全是患者自己的事。政府和医院,应做好兜底性的医疗保障——这也是基本民生。就拿慢性肾病来说,发病率已高达10.8%。而解决病人长期治疗的最后一段路程,刻不容缓。从北京协和医院离职的急诊医师、微博大V于莺讲过一个故事:医院对面小区有个瘫痪老太,她儿子希望有大夫每月去家里换一次尿管,劳务费500元。没一个人愿去。无奈,每次只能打120,折腾那一两公里的路程。在台湾考察,于莺发现一名山村阿伯肾衰,医生开车接送他到医院透析,每周三次。没有路途的痛苦,对病人是莫大的减压。值得高兴的是,福建在就近血透上迈出了一大步:年底前,全省20个未建血透室的县(市)必须建成投用。这让华安患者振奋:病痛和治疗再困难,还是要活着。活着,至少家庭是完整的。艰辛比血透更累的75公里路躺上病床,柯发财熟练地伸出左手臂。这条手臂乍一看有些吓人,上面凸起了许多大小不同的肉球。针扎进去,血液顺着弯弯曲曲的管子流进一台机器。又一次血透开始了,得4小时。柯发财查出尿毒症已经9年。尿毒症即慢性肾衰竭的终末期,病人的肾无法过滤血液杂质、维持体液和电解质的平衡等。柯发财身边这台血透装置,相当于“体外的肾”,他要定期用这个“肾”把全身血液过滤一次。这感觉不那么舒服,还会低血糖头晕。可最让柯发财疲惫的不是治疗过程,这个曾经的小老板已花光积蓄,可他最发愁的甚至也不是钱。他住的华安县城,离这个“肾”有75公里远。县城的医院没有设备,他必须起早、搭车、转车到漳州市区,算好各种耽误时间的事,不能迟到。每隔两三天就要来一次。“有时候会感觉,比透析更累的是这来回150公里路,时间和精力都耗上了,一路颠簸、摇晃,人都晃晕了。”算起来,他为血透走的路,2年就能绕赤道一圈。睡不踏实 怕去医院迟到8月13日早晨6点,华安县城。天上罩着乌云,预报说有暴雨。九龙江边一间贴着粉色墙纸的小出租房里,52岁的柯发财起床了。他有些谢顶,皮肤发黑。又该去做血透了。上次做是2天以前,过了几十个小时,血液中的代谢物无法排出,他觉得肚子难受。平时一到做血透的日子,就得操心路上的时间。得去漳州市区的医院做,离县城75公里。跟普通瞧病不一样,做血透是医院排好班的,迟到了,自己的治疗时间就得减少。去市区有两种办法,要么搭私家车,得拼车,一人一次30块,来回60块;要么就去车站坐巴士,到漳州市区北环城路,再打一次摩的,来回也得差不多60块。而拼车,要给司机留时间;搭巴士转车,也很费时,所以5点就得起。不过这天柯发财比较省心,因为去医院能搭到顺风车。他就多睡了一会儿。7点,他收拾好,打算出发了。估摸着,血透做完,最早也得下午才能回华安,他往包里塞了一瓶牛奶,这样能省下一顿饭钱。干不了活 老婆挣钱养家柯发财要搭的车是病友李珠林开的。这部两三万块钱的小轿车已经很旧了,是李珠林得病后朋友借给他用的,方便他跑漳州市区的医院。但他也不是每次都借得到。50岁的李珠林皮肤黝黑,和一般患者不同,他倒不至于十分消瘦,这得益于他发病前170斤的体重。两年前,他查出患尿毒症,至今瘦下了近40斤。同样“瘦下”的还有积蓄。李珠林本来是一个竹凉席作坊的小老板,生活小康,可生了病之后,钱就只出没进。柯发财也一样。他以前做瓷砖生意,在湖林村里可是个富裕户。但自从2006年查出尿毒症,做生意存下的钱一笔笔花光了,用他自己的话说,“现在是困难户了”。他也不再是家里的顶梁柱。为了省下从老家到县城这段路费,去年,他女儿租来江边这间房子,粉色的墙纸也是她贴上的;柯发财的老婆留在老家务农,维持全家生计;在华安一中读书的儿子跟他一起住,柯发财能做的,除了给儿子做做饭外,就是去漳州做透析。患病9年的柯发财已习惯独自去医院。李珠林则每次都由妻子刘成发陪着。华安地处山区,到漳州市区走的是省道西港线。这条路沿九龙江北溪而建,路窄弯多,是漳州最为险峻的道路之一。天气闷热,这辆“服役”了6年的小轿车,空调已经没作用了。李珠林出了些汗,一旁的妻子拿起纸巾,轻轻给他擦脸。凑不来钱 很多病友只能熬上午9点,柯发财和李珠林准时出现在正兴医院血透中心。墙上贴着当天要做透析的病人名单。进血透室要换拖鞋,这里和手术室的环境要求是一样的。有空调,但不能开得太冷,一次小小的感冒,都会让尿毒症患者病情加重。按照程序,医生给柯发财称体重,例行询问、登记。他们是今年年初才开始在这家新医院做血透的,不过跟护士们已经很熟了。是李珠林介绍柯发财到正兴医院来的,因为这儿去年初才开业,病人少。而漳州市医院、解放军175医院等,人太多,太拥挤了。两人躺上相邻的病床,护士很快连接好设备,按了几下按钮。液晶显示屏开始倒计4个小时,这一上午就得这么过了。柯发财突然想起一个人,一个很久没看到的病友。护士告诉他,那位病人的家里好像不拿钱给他做血透,他借得到钱才过来,借不到就熬着。“这种病人都很苦。有的做了这次透析,不知道下一次的钱在哪里。”正兴医院血透中心护士长宗婷婷说,有的病人没按时来做透析,他们就知道,八成是凑不到钱。他们也不可能找到固定的工作。做完透析,人会比较疲惫,而每周两三次的频率,更让他们被用人单位拒之门外。正兴医院血透室副主任医师易惠萍说,这种病人摆脱血透,唯一的出路就是换肾。可是找到合适肾源的概率太低了,费用又很高,多数患者无力承担。“干我们这行的,有时候内心很焦灼。一旦停做血透,他们随时都会有生命危险”。做完血透 晕着头驾车回家血透并没有想象中那么舒服。怎么消磨这4个小时,他们各有各的习惯。柯发财睡不着,也不想盯着手机,一般跟得空的护士聊聊天,跟病友拉拉家常。李珠林则习惯把手机架在病床上,借用医院的免费WiFi看电视剧。9年中,柯发财呆过市区所有配备了血透设备的医院。跟护士闲聊时,他能顺口说出,哪家医院有几台血透机,有哪些护士给他留下深刻印象……血透做了个把小时后,他们血糖降低了,都感到头晕。护士给他们送来馒头和鸡蛋补充体力,他们咬了几口,剩下的,打算当午餐。下午1点15分,下起了瓢泼大雨。血透做完了,三人没有休息,开车回华安。刚做完血透,李珠林的头因为低血糖还是晕晕的。他只能慢慢开。担心安全问题,途中,海都记者帮忙开了一段。山体滑坡 徒手刨出一条路更艰难的是山上的病人。湖林乡,几乎是华安最偏僻的乡镇,与龙岩漳平交界。在这里的岛濑村,46岁的廖武花和她59岁的叔叔廖炳贵,分别在5年前和3年前患上尿毒症。廖武花的家在海拔500多米的半山腰。记者到达时,感觉气压有点低,头有点晕。这幢两层楼高的水泥房里,家电只有电灯和烧水壶。廖武花很清瘦、苍老。她的手臂上,有许多凸起的肉块,她说,那是长期做透析,血管硬化形成的血管瘤。她老公林木才受的罪并不比她少。每次老婆做血透,他必须先骑摩托车,载她到山脚下,在那里等班车到华安县城,然后再转车,去漳州市区。这一趟,至少要花2.5个小时。于是他让妻子到龙岩漳平去做血透,只需要花1.5小时。可最近,去漳平也麻烦,因为西港线在修路。不过,跟这对患难夫妻曾经的遭遇相比,这都不算事了。去年台风期间,山下往返漳平的班车停运了。血透不能停,还好,有摩托车。“狂风骤雨,下山时前面的路几乎看不见,凭感觉开下山,这样一路开到漳平。回来时遇到山体滑坡,整条路堵住了,摩托车过不去,只好下来,用手把那些泥沙搬运开。折腾了半个小时,勉强弄出一条小通道,再慢慢推着车回家。整整花了4个小时,天又黑了,老婆又是病人,那种艰难很难用语言表达出来。”还有一次班车停运,因为那天是大年初一。骑着摩托车上路,沿路都在放鞭炮,林木才心里很凄凉,但也要坚持住,“我不能倒下,我倒下她怎么办。”林木才说,这条路,走得太辛苦,他的摩托车一个月要加满两箱油,一年要换两次轮胎。廖炳贵更无助。他的几个女儿都出嫁了,老伴也不幸患上糖尿病,都无法劳作,医疗费靠几个女儿一起出。他连下山都成问题,如果正巧和侄女同一天做血透,林木才会一起接送,如果没碰上,就得提前在村子里到处求人带他下山。自救一群患者的抗争在华安县,像这样每周奔波在血透路上的人,有五六十人。尽管规律的血透可以大为延长患者生命,但一些患者最终因各种原因没能走出身心煎熬,甚至以自杀结束生命。对生活的渴求,对现实的无奈,让一部分渴求活下去的病人,联合起来。去年年底开始,华安的血透患者不断提出诉求,找人大代表,去信访,希望在华安建血透室,解决最后75公里的治疗路程。走出自杀阴影 能给孩子完整的家安全的透析,可让尿毒症患者寿命延长20年或者更长,但这需要自己的顽强,家人的关爱。李珠林曾受不了这样的日子,试图自杀。这也是如今妻子每次都要陪他做血透的隐情。在血透室,妻子刘成发握着李珠林吃剩下的半个馒头,想起2012年春节前,李珠林在漳州市医院查出尿毒症,一个他甚至没听过的病,就一直追问医生,血透到什么时候会好。医生告诉他,如果不换肾,需要终生透析,就是每年、每月、每周都要做透析。李珠林想着自己从老板变成废人,“以前存点钱都用来治病,那老婆孩子怎么办?真的不想治了”。前年过年时,医护人员也放假了,肾科病房空荡荡的,只有他们夫妻。“医院食堂也关门了,人家都团圆过年,我们连吃的都找不到。”刘成发的泪水再也止不住了。说话间,几个护士都过来安慰刘成发。柯发财宽慰道,“一开始得病都是这么想的,挺过来就好啦”。柯发财说,“要受罪,要花钱,但我们不想死,活着,至少给孩子的家庭还是完整的”。定期问候病友 一些电话打不通了不是所有人都能坚持活下来。由于发病早,柯发财有意识地团结其他病友。他随身带着一本手写的通讯录,记着患者名单。柯发财说,原本大家互不相识,因为都得了尿毒症,才有了共同语言,才要共同鼓励。“有些人坚持一两年,最后就放弃血透,终结了生命”,柯发财觉得很惋惜,他会定期给通讯录上的病友打电话问候,“有些电话,再也打不通了,他们说走就走了”。9年来,柯发财发现好几个人失去联系,“他们多半都已经死了”。通讯录上,廖武花跟他的叔叔廖炳贵都患有尿毒症,跨市到龙岩漳平市医院进行血透,联系得更多一些,也逐渐开始抱怨起“路途太远”。此外,去漳平是跨市,新农合不能直接和医院结算,要先垫付。而他们做完一次血透,就不知道两天后血透的钱从哪来。林木才说,“这月还没完,就要开始张罗下个月的钱,打工赚的不够,开始借,为了活命,顾不上脸皮了,吃苦还能忍,没钱怎么忍?”一年路费过万 省下来就是救命钱这笔经济账,对尿毒症患者来说就是能不能活命。在华安,参保新农合的有42名尿毒症患者,参加城市医保的也有十几人得这种病。李珠林家在华安县城,140多平方米,家具家电都是十几年前买的,墙上贴的是儿子在漳州读书时的奖状。那时,李珠林还是小老板,生活不错,如今已将房子抵押贷款22万;儿子也转回了华安高中读书,暑假还要打工。一年要花多少钱?根据当地新农合报销方案,每周不能高于3次透析,每次补偿70%,年度限额4万元。李珠林说,透析费约350元,加上其他药物,来回车费,每次总花费至少500元,即便按最高额度报销外加救助,个人一年也要花三四万元。“还有很多意外花销,我们经常出现并发症,要买营养品,”李珠林算道,如果华安本地有血透室,可以省下路费,一年做150多次血透,一年路费要1万多元。“我们病人经不起折腾,我住在县城还好些,像廖武花、廖炳贵,哭都哭不出来。”李珠林说,病友们去年在一起就开始讨论,华安县能不能建血透室。自发争取权益 连做梦都梦到批示去年年底到今年年初,他们在尝试找县医院、找人大代表、找县长后,开始想逐级信访。“一个县,为什么不能建自己的血透室?”柯发财说,这对现有的,以及未来的慢性肾病患者都是巨大福音。“得病不是我们的错,不能听天由命,要自己去争取,不然还有谁管我们?”李珠林说。柯发财为人热心,成为领头羊。他上网查资料,去其他县参观,四处请教朋友,写了份建议。想了一系列办法后,今年年初,柯发财联合了40多名病友,到华安县政府信访。他们联合提出,华安尿毒症患者们到外地做血透,遭遇巨大的精神、身体、经济困难,而其他一些县市医院都配了血透设备,让他们更加渴求。在建议理由里,他们小心翼翼地写道:一来可以为患者减轻负担,二来还能增加医院就业人员和收入。“都说现在的政府为民办实事,我们觉得会考虑我们的诉求。”之后十几天,柯发财天天盼望着政府批示,“我好几个晚上梦见县里建了血透室,第二天去县政府问,他们说很快就会有答复了”。医院称会亏本 让信访者深感气愤今年3月3日,华安县卫生局的一纸答复意见书,给柯发财泼了一头冷水。柯发财拿出发皱的《答复意见书》,五味杂陈。答复意见书写道,柯发财等人的信访得到华安县县长沈建平批示,2月19日,华安县卫生局组织前往外县学习,最后没表态,只列了3点困难。这份回复算了一笔细账:装备6台血透机,前期投入200多万元;做一次血透耗材成本约250元,而规定每次只能收305元,医院不能增加收入,反而会亏损。此外,医务人员紧张,没法派人培训。最刺激病患的两句话是:县医院无利润空间;医院无法因此增加医院收入,反而会亏损。“这是县医院,不是开店,不能靠我们病人发财,不能当作一笔生意做”,柯发财等人对此非常不满,他们认为,政府有义务解决问题,而不是跟老百姓做买卖。“这种回复,缺少基本的人性关怀”,一周前,李珠林说。希望血透室未来能建到镇上吗?冰冷的答复书,让华安尿毒症患者求助于媒体。直白的背后,是华安县医院的10年改革之困。目前,中国慢性肾脏病的患病率约为10.8%,其中1%可能会发展为尿毒症。像李珠林这样能及时有效血透的,只有很小一部分。个别省份正在努力为这一庞大病患群体提供兜底保障。今年4月,继云南和陕西后,福建省也出台政策,要求未建血透室的20个县,必须在年底前建成血透室。由于长期投入不足,漳州有6个县在名单之内。经历了痛苦、愤怒的华安尿毒症访民,或将结束他们漫长的“血透之路”。华安县医院的解释 直白背后的困境对于这一令人心寒的回复,华安县卫生局分管副局长廖两全解释,这份材料本来是向县领导汇报情况用的,所以直接摘取当成回复函,会让患者觉得心里不舒服。廖两全透露,这和华安县医院的改革有关,这所医院在过去10年都并非公立医院,而是民营占股72%,10年来没有解决资金问题,这次被信访的根源仍然是资金问题。2005年,建于上世纪60年代的华安县医院被列为危房,但是财政吃紧,新医院刚打好地基后便没钱再建下去。彼时,全国鼓励民营医院发展,于是对县医院实行改制,由厦门一家地产商入股,最终政府只占28%的股份。去年年底,华安县政府启动回购县医院的股份。“当时尿毒症患者信访的时候,政府还在谈判,直到今年5月,华安县医院才恢复公立身份”,廖两全说,信访时回复确实是考虑到钱的问题,钱也确实是当时的主要问题。华安县卫生局另一位不愿具名的官员透露了一个细节,当时遇到一次突发灾难,县里的主要领导批示医院先垫药费,可后来这笔垫付款政府却迟迟未能返拨。他说,改制后的县医院举步维艰。上任10年的县财政局局长蔡清源称,当时政府只给在编的医务人员发工资,设备更新采购、具体运营由地产商负责,财政拨款确实少,“2005年县财政总收入才8300多万,工资都发不出去”。蔡清源说,这一次华安县医院恢复公立身份,一方面是由于地产商希望政府回购;另一方面,民营控股的县医院与服务民生的大形势也不符。比如,无法解决尿毒症患者的诉求。年底建成血透室 却未通知信访者对于资金紧张的解释,柯发财、廖武花等尿毒症患者还是不能接受。他们认为,偌大的一个县,绝不会少了这一两百万元钱,说没钱新建血透室的都是托词,“龙岩和三明两地,也都有不少贫困县,可那里几乎每个县都配套血透室了,比漳州强多了”。正当华安县各方一筹莫展时,4月11日,福建省卫生计生委、财政厅联合下发的一份文件,让局面有了转机。由于卫生局并没有及时表态,以及未将最新进展告知信访人群,以至于,到一周前,这些尿毒症患者找到记者时,还在准备再次提出申诉,质疑华安县卫生局的答复。这份文件决定,在福建全省扶持县级医院血透室建设,要求到今年年底,全省所有县均建有血透室。其中,对华安县医院免费配套5台血透机及1套反渗水处理系统。由于重回公立医院,新上任不到两个月的县医院郑国用院长表示,财政扶持大大减轻了资金压力。“我们现在已经做好了规划方案,扣除省里免费设备,其他配套设施还要70多万元,县里已经协调好了,目前正在完善方案后招投标”。郑国用称,医院还将派2名医生及4名护士到解放军第175医院培训。在信访者看来,这个进度算不上快,但郑国用对记者保证,年底应该可以建成投用。华安县卫生局也改变了措辞。廖两全说,血透室肯定是能够建起来的,这已被定为民生工程。20县无血透室 今年底都须完成根据2012年北大第一医院、浙大附属第一医院等机构的研究人员调查,中国慢性肾脏病的患病率约为10.8%,其中的1%可能发展为终末期肾衰竭(即尿毒症)。据此估计,中国现有慢性肾脏病患者约1.3亿,约130万成为尿毒症病人。按照估算,福建尿毒症患者约3万多人。在福建做维持性肾透析的,仅有4500余人,加上不规律透析的人数,全省也仅有5000例尿毒症患者在接受血透治疗。截至今年4月,福建80多个县(市、区)中,仍有20个缺乏血液透析设备,未设立肾内科,未能开展血液透析业务。其中,福州、漳州各有6个县(市),泉州则有德化和永春。南京大学医学院院长刘志红对海都记者表示,这几年,将尿毒症纳入到大病保障后,在血液透析和肾脏移植等方面都有了很大的发展,但总体治疗现状仍堪忧。她说,对于尿毒症患者,肾移植是最合理、最有效的治疗方法,但中国活体器官捐献率非常低,目前全国每年接受肾移植者仅5000多例,移植率不足4‰;因此,大多数尿毒症患者必须靠透析来维系生命,“前年统计了一下,我国接受血透的尿毒症病人大概有26万,接受腹膜透析(另一种治疗尿毒症的主要方法)的约2.8万。这就意味着,近80%的尿毒症病人无法得到及时有效治疗”。在她分析看来,造成这种困局,跟一些地方政府、医院不够重视,以及血透设备及耗材昂贵不无关系。未来的血透室 能建到乡镇上吗?最近两年,个别省在这方面也做了努力,如云南、陕西等,都要求每个县都建设血透室。福建卫计委要求,今年年底前,全省所有县(市)的农民和居民,可就近在本县接受血透治疗。这在刘志红教授看来,确实是迈出了一大步。在漳州,华安、南靖、东山、平和、长泰、漳浦等6个县尚未配套血透室,也都享受这一扶持政策。漳州市卫生局相关负责人坦承,漳州在血透室建设方面确实存在投入不足,落在全省后面。如何突围尿毒症困局?在漳州正兴医院血透室副主任医师易惠萍看来,政府应加大投入,并更多向贫困地区倾斜,其他不足部分则通过民营医院弥补。民营医院有意愿建血透室的,在医疗设置申请、报销比例等方面,应与公立医院实行平等待遇。刘志红教授有两点建议。她说,很多发达国家和地区都在社区建血透中心,血透技术比较成熟,如果能把血透室建在社区、乡镇卫生院,才是最佳的。此外,政府要规范透析配套产品,减少购销中间环节,降低透析费用,毕竟随着每年发病者增加,这个群体会越来越庞大。8月16日上午,从记者处获悉华安县医院将建血透室的消息时,柯发财正坐班车赶往漳州做血透的路上。血透前,他跟值班医生寒暄时,突然冒出了一句,“以后我们华安县医院也可以做血透了”。他的嘴角,露出了一丝微笑。(海都记者 苏禹成 周杨宁 杨清竹 杨炯 刘琼宇 实习生 宋菲尔/文 张娟 龚长旺/图)
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透析患者能否运动如何运动
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