孩子被确诊为眼重症肌无力，作为孩子爸爸我该怎么办？？？？_重症肌无力吧_百度贴吧
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孩子被确诊为眼重症肌无力，作为孩子爸爸我该怎么办？？？？收藏
日，十八个月的宝宝一觉醒来眼睑下垂，因是夏季当时以为是让蚊子叮了，过了两天去我们县城的医院，医生说：没有肿块，没事儿。后来，带孩子回我们齐齐哈尔的市医院，眼科主任说可能是眼肌无力，但是需要做新斯的明实验才能确诊，并推荐我们去哈医大二院及北京同仁医院确诊，因9月3-5放假，我们7号带着宝宝去了哈医大二院，医生通过新斯的明实验结果阳性（胸部ct结果无增生及肿瘤）确诊宝宝是重症肌无力，听到结果我们一家普通晴天霹雳，哭的稀里哗啦（我的大宝宝有一双让人欲罢不能的大眼睛，没有人不喜欢，修长的眼睫毛，我一直为之自豪），而如今却得到这样的结果，真的让我无法接受。
医生说只能靠吃溴吡斯的明来当顶药，想想他还这么小，是药三分毒，还有胆碱危向，这病还害怕感冒，用药还有回避，宝宝的以后该怎么办，看着宝宝以前的照片，再看看现在的宝宝，这才半个月一下子就变成了这副摸样，我受不了啊。
宝宝，爸爸一直顾着工作，一直想等你长大了爸爸带你出去旅游，带你骑着单车看世界，而如今。。。是我没照顾好宝宝。
跪求各位吧友帮帮我，多多分享对抗病魔的经验，帮我的宝宝早日康复，谢谢！
如果仅是眼肌型，别过分担心，请找个好中医，让孩子吃中药。孩子小应该好的快。记住禁忌，请一定照顾好孩子！
大家帮帮忙啊，不要让帖子沉下去，拜托了
到上海中医院看李庚和，每周三上午芷江路有号。很好挂的，下午在门诊石门路。周三下午。号208元。孩子小很快就会好的，别担心。我是6岁有的。几乎没看慢慢好了。27岁复发，因为累着了……现在很好的状况。已经30岁了。
你好，不要太难过，我的孩子也是生这个病一年了，吃中药2个月就没症状了，现在挺好的，你去找上海李庚和，蒋方建，广州刘小斌，云南文山李广文，河北乞国艳都是中医专家，不过我是找湖南长沙老中医看的。不管怎么样，我们都得面对，好好照顾孩子。加油
首先你要做的就是心态一定要好，孩子有这病谁也不想！既然确诊了就要认真对待。第二，我建议找家好点的中医根据具体孩子的身体情况用中药。第三，孩子还小，大点了看看胸腺这块如果能自己恢复那就完全可以临床治愈。
孩子太小中药估计不好服用，唉。。。。
胸腺没问题就只能是自身免疫系统的问题，中医可以调理。
楼主怎么样了?试试中医调理
谢谢大家给我提了这么多宝贵意见，看来我只能去找中医调理调理了
中医是唯一可以治愈该病的出路，不要气馁，小孩这病只要及时治，也可以很快治愈的
家在哪儿？如果在北方，建议到石家庄找乞国艳医生。
我的宝宝才两周岁，也刚刚被确诊眼肌型无力，很无奈，哭了很久，为什么会这样子。我离上海近，打算到上海找李庚和医生了。
九月十一号达到北京，先去的北京儿童医院，结果和哈尔滨医大二院结果一样，先服用溴吡斯的明，若两个月后无好转就激素治疗！昨天又去的博爱堂名医馆，大夫给开了个方，我也没开药，预约十五号李庚和医生的号
坚决抵制激素治疗～
我今年14，是上个月18号去李庚和医生那里看的，开了中药喝我妈妈说现在看我的效果还挺好的
那还不错啊，你也是眼肌型的
我预约的是22号李庚和的号
祝宝宝早日康复
今天上午刚刚看完李庚和医生，首次来了28天的药，回东北以后开始给儿子用药，一个月以后来复查
大家祝福我的宝宝早日康复吧
我十岁左右就被诊断为重症肌无力了，吃了五六年的小明吧，其实早就可以断药了，我是一天吃半粒，别的什么药都没有，中药也没有。后来上高中去复查，说已经好了，上大学就断药了。现在我28了，一切正常，就像一场梦，因为那时候小，我有时候都怀疑是不是真的。
楼主！现在病情怎么样了？
楼主，目前小孩好的吗，哪看的
你的孩子现在康复了吗？祝宝宝健康成长
我女儿还没三岁半，也是月初发病，因为同时手足口现在还没确诊，刚开始也哭了两天，现在想通多了，医生说这个病就是从小就好治，只要找对方法，能不吃激素就不要吃，比较副作用太大，宝宝还在发育中，我这两天也是才加了那个重症肌无力儿童群，群里都是热心人，我也乐观了很多，我在佛山，所以已经预约了广州刘小斌，我们要相信中医，至少没有激素那么大的伤害，听群友说，医生开激素还会签一个激素副作用协议的，所以求医路一定不能太急，要找对方向
宝宝不知道应该建议你，不过有个穴位叫身柱穴，可以灸身柱，日本有对儿童灸身柱强身健体的案例，你可以了解一下相关信息。
我女儿也是两岁多查出来眼肌型，吃了半年的小明效果不明显，又吃了半年的强的松，现在停了激素，不知道会不会又下垂？家里穷也没钱去看中医，去年我眼睛都快哭瞎了，请老天保佑她，还那么小
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>>我小孩子是脾虚重症肌无力半年了，最近老是说肚子疼，
我小孩子是脾虚重症肌无力半年了，最近老是说肚子疼，...
当时年龄：
我小孩子是脾虚重症肌无力半年了，最近老是说肚子疼，可能要打虫了，不知道吃什么打虫药好？急，急，急。现在在吃中药。不知吃什么打虫药。
最近老是说肚子疼，不一定是肠道寄生虫导致的，随着生活水平、卫生条件的提高肠道寄生虫感染已经甚少见了；考虑肠系膜淋巴结炎；腹部彩色超声可明确诊断。很多小孩都有这个现象的 , 可口服炎立消+阿莫西林颗粒；局部热敷、按摩可明显缓解腹痛；注意防止感冒和注意避免吃生冷食物和辛辣食物,这个容易反反复复发生,但是随着小孩的生长发育也可能逐渐自行好转的。
病例分析:您好您提供的资料看孩子是重症肌无力患者，2岁多了嘛。如果持续的出现腹痛现象，建议您及时在当地医院儿科或消化科、或普外科就诊，明确原因意见建议:重症肌无力的治疗是有一定的方法的，腹痛与该病关系可能不大，希望您还是尽早就诊明确腹痛原因
病例分析:您好您提供的资料看孩子是重症肌无力患者，2岁多了嘛。如果持续的出现腹痛现象，建议您及时在当地医院儿科或消化科、或普外科就诊，明确原因意见建议:重症肌无力的治疗是有一定的方法的，腹痛与该病关系可能不大，希望您还是尽早就诊明确腹痛原因
考虑消化不良吃乳酶生健胃消食片即可，可适当选择一些新鲜蔬菜帮助消化排尽残渣养成良好的生活习惯，注意饮食及生活规律，不暴饮暴食，避免吃不易消化的食物及饮用各种易产气的饮料
这个考虑是有虫，肠系淋巴结炎引起的肚子疼，可以服用肠虫清治疗试试，必要时到医院做进一步检查与治疗
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我小孩子是脾虚重症肌无力半年了，最近老是
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孩子得了重症肌无力，我该如何做心理建设？
/ 作者：admin
北京联盟摘要：
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宝宝2岁，十分聪明可爱，生长发育一直很好，突然眼睑下垂被诊断为重症肌无力，现在开了溴比斯地明做初步治疗，最大的困扰来自以下几个方面，求各位大神指导：1、生病以后去看了3个专家，问诊时间不超过2分钟，治疗方案也未明确，导致我总是看着孩子担心她不断加重，整个过程感觉找不到合适的医疗支持，不知道有没有，下周联系了一位全科功能医生看看有没有帮助；2、自己的心态，因为孩子生病马上辞去了不错的工作，每天在家盯着孩子，看她哪里好像都没对，越看越担心，担心孩子这辈子都要跟病魔斗争，担心自己的小家庭再也找不回以前的温馨和快乐，常常觉得胸闷，现在每天就是趁孩子睡着了跟老公聊聊天，一起做建设，希望有类似经验的亲可以分享些好办法；3、孩子的心理，虽然才2岁，但是会念叨自己生病了，吃药非常不配合，每次都要哭很久，进医院更是怕到不行，最近都是有气无力的状态，如何较好的调整她的情绪呢，包括这个病是持久战，只有她心态好，以后才会更容易一点；4、关于中医，这个病西医的治法是激素+缓解药，但也有很多人采取了中药+缓解药，我们现在医生的处方是仅仅有缓解药，我又带去开了中药，内心始终有点点没底，求指导
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