多元化阶梯式治疗进行性肌营养不良-(百病百家疗法)　　我儿子今年六岁了 ，平时走了老是摔倒。一开始不知道怎么回事，以为是却钙。最近几天在医院差出是进行性肌营养不良。
医生说是遗传病，说孩子活不到二十岁。他妈妈现在都崩溃了，成天寻死觅活的饭也不吃，现在家里就像天塌下来一样。我都没有听说过这个病。谁有治疗方法方面的信息麻烦给说说。我在这里跪求大家了。
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　　你了解下金豆银豆的故事，很遗憾，这是个世界难题，做些康复训练让肌肉萎缩不要太快。　　
　　王朔好几本小说男主人就得这病。。。孩子啊。。。　　
　　山东齐鲁台小溪办事报道过一个金娜的女孩（爱画画）你上网查查最后有一个医院救治了　　
　　我侄子的孩子肌肉萎缩。去世有半年了。18岁。他姥姥家有这个病史。也出现过。他妈妈估计是携带这个基因。不知道就遗传给哪一个孩子了。顺便说一下。我侄子有三个。大的是儿子昨日刚结婚。二的也是儿子就是肌肉萎缩的那个。到处看了没看好。小的是女儿。才生的有三岁。他生下来时很健康。也是到了上学的年龄就不会走路了。去世的时候不到一米吧。不知道现在有能看好这个病的么。10年前是没有。　　
　　很遗憾，这病目前是世界难题，没有治疗方法和药物。建议你加QQ群爱不会停止脚步，里面全是这病的孩子和家长。我的孩子也是其中一个。你可以和我们交流如何进行康复训练来缓解孩子肌肉萎缩及以后对孩子的护理。　　
　　进行性肌营养不良分轻型BMD和重型DMD，建议你尽快带孩子去做基因检测，看孩子的基因是缺失还是重复，是几号片段出了问题，尽快确认孩子是轻型还是重型。如果是轻型，那就是不幸中的万幸，对孩子将来影响不会很大。　　
　　湖北卫视曾经播过一个节目，里面请了几个进行性肌萎缩的家庭，这个病治不好的，慢慢就全是瘫痪，最后心脏无力衰竭。只能维持，拖一天是一天，照顾好的话多几年。多给孩子按摩，趁现在不厉害，加强锻炼。。。。家长会很辛苦，当爸爸的你要坚强。　　
　　乐观点，也许没有那么严重，会好的！　　
　　有病不要乱投医，我姐家孩子就是先天性肌营养不良，曾经在个大医院治疗都是无果，大夫说活不过二十岁，我外甥现在十岁了走路困难，根本不能和正常孩子一样行走奔跑当时得知这个孩子得这个病时，犹如晴天霹雳我姐整个人哭的泣不成声，说这个病全世界都不能治，只有用药物来维持，可是孩子吃了一段时间药整个身体出现了浮肿，看着孩子遭这么大的罪，家人心疼只好把药停了，每天坚持陪他锻炼，可是还不见有效，发病时间七年了，没有更好的办法治疗这种病，只要有一线希望都不会放弃的，现在我姐又怀孕了，先是在明水检查一切正常下大夫建议到哈尔滨去做进一步检查，说哈尔滨能做这种病的检查，可是挂上号去了之后大夫却说她那检查不了，态度不好，也不告诉哪能检查，之后我和我姐又去了北京协和，到了那以后挂不上号，医院告诉我们看病需要提前一个月网上预约，在那挂不上号，票贩子手里的号一个号四五千，我们也不能在票贩子手里买，只好去别的医院看看了，到了别的医院号挂到了，可是大夫说我们没有档案任何一个医院都不给检查，我们不相信走了好几家医院都是这么说，最后去了301医院结果是一样的，我很气愤这都是什么医院啊！不是本地人去那看病还要档案，没有就不给看，挂号还要提前一个月上网预约，我想说如果要是疾病去那看病还需要这么繁琐的程序，那病还能看么，是不是就得回家等死啊！现在我们又回到哈尔滨哈医大一院，挂上号，这次大夫说让我们到产前去咨询，到了那我们咨询的大夫态度很好，我们把病情都和大夫说了，这个大夫对病情讲解很细心，告诉我们怎么检查，说我们之前没在这做过任何检查，需要我大外甥重新做一个检查然后让我姐也都检查一遍，然后拿这两个结果做一下对比，如果结果很好就可以进行下一步给肚子里的孩子做检查了，希望这一次检查结果是最完美的，祝愿姐姐所有检查一切顺顺利利的，也祝愿大外甥早日康复！????????????????????????
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)日前，从国家中医重点专科&&河北以岭医院肌萎缩科传来喜讯，正在接受治疗的辽宁省运动神经元病患者王某，满面红光，很有精神。若不是医生和家属介绍，真看不出他竟是一位有21年病史、被俗称为&渐冻人&的运动神经元病患者。
王某今年65岁，从1994年即44岁开始就被诊断患了运动神经元病，当时不能走路、平躺，抬不起头，不能说话，饮水呛咳，只能吃流食，肌肉跳动，浑身没劲，手不能攥拳，生活不能自理。虽到过多家大医院求治，却不见好转。医生告诉他最多再活3年左右，劝他回家好好调养。1997年3月了解到河北以岭医院治疗此病，就叫儿子前来以岭医院考察，到医院后看到病房住满了来自全国各地的该病患者，都说效果不错，就立即转到河北以岭医院治疗。首次住院治疗3个月，然后带药出院在家遵医嘱治疗，1年回医院复查调药一次，到2010年改为每两年回医院复查调药一次。效果较为理想：治疗两年，患者头已能抬起，能吃馒头；治疗到第三年，已能说话；现在吞咽功能已经恢复，饮水不再呛咳，能吃干饭，头不再低，肌跳消失，能坐着看电视。
据负责治疗的专家介绍，运动神经元病是一种进行性发展的世界性疑难疾病，因病情呈进展性加重，被俗称为&渐冻人&。因无理想治疗方法，随着病情的发展患者一般在3～5年内就面临生命危险。河北以岭医院肌萎缩专科治疗该病之所以效果较为理想，得益于专家组在总结多年临床治疗经验的基础上，创立了以络病理论为指导从奇经八脉论治的中医综合特色疗法，即以本科按照从奇经八脉论治的新思路和&扶元起萎，养荣生肌&治疗原则精选相关中药研制的系列制剂为主；结合骶管疗法、针灸、按摩、大灸、离子导入、蜡疗、药浴、理疗等多种中医治疗技术进行综合治疗，促进患者神经康复，收到了西医西药不可比拟的治疗效果。到目前该科采用这种独特中医综合疗法，已经为众多运动神经元病患者延续了生命，其中20多名患者象王某这样发病20多年病情依然稳定。
专家简介李建军&主任中医师&医学硕士河北医科大学附属以岭医院肌萎缩科主任，中华中医药学会科学技术奖励评审专家、河北省三三三人才。从事中医药治疗神经肌肉类疾病20余年，对运动神经元病、进行性肌营养不良、重症肌无力、周围神经病变、腓骨肌萎缩、多发性硬化等疾病的治疗与研究，有较深厚的中医理论基础和较丰富的临床经验。}