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保留剩余肺功能，从“呼吸操”开始。
来源｜医学界呼吸频道
随着环境污染的加剧和人口老龄化等社会问题，间质性肺疾病纤维化患者数量不断攀升，越来越多的患者尤其是老年患者面对自己病情和日渐降低的生活质量充满了担忧和疑惑。
为了在进一步提高间质性肺病患者肺纤维化后的肺功能保护与日常锻炼，让间质性肺病的患者呼吸更加顺畅。上海市肺科医院举办了上海间质性肺疾病病学学组活动暨间质病俱乐部患者宣教活动，《医学界》小编有幸参加了此次活动，带来前线报道，以飨读者。
本次活动是专业学术活动与患者科普活动的结合，由上海医学会呼吸病学分会间质病学组与杨浦区慢性气道疾病防治联盟联合主办，“肺科科普在线”在线科普平台共同举办，参会的有呼吸病学分会间质病学组组长李惠萍教授、副组长曹卫军教授、朱雪梅教授、郭忠良教授、日本大学医学部桥本修教授、日本J-BREATH远山和子理事长等国内外专家学者，共同探讨在间质性肺病肺纤维化患者中的肺功能锻炼、康复与氧疗等患者关心的议题，并为在场的患者及家属做现场解疑答惑、呼吸操演示等。
呼吸操妙处多，3个动作保护肺功能
本次活动的第一项就是向患者推广简单有效的运动方式——呼吸操。
作为呼吸操的设计创作负责人，上海市肺科医院呼吸科李惠萍教授在接受采访时表示，肺纤维康复呼吸操，亦称“3”“3”呼吸操，通过深呼吸运动，防止肺容积进行性缩减，保持良好肺功能，3分钟完成3个动作，每个动作1分钟 。
动作分为全肺深呼吸、单侧下肺深呼吸与上肺深呼吸。结合患者的病情自身因素注意动作的幅度，做到尽力而为，不要勉强，气喘明显，同时吸氧，循序渐进，不累为度。
动作要点：
第一个动作：全肺深呼吸
要领：直立、两脚与肩同宽、双臂紧贴两侧大腿外侧
双臂外展，缓慢向上，同时深吸气，在头顶上方合掌
1分钟内重复上述动作4-6次
第二个动作：单侧下肺深呼吸
要领：直立、两脚与肩同宽、双臂紧贴两侧大腿外侧
右侧上臂外展，缓慢向上，同时深吸气，身体向左侧侧弯直至30-60度角，同时深呼气，缓慢回到原位
左侧上臂外展，缓慢向上，同时深吸气，身体向右侧侧弯直至30-60度角，同时深呼气，缓慢回到原位
1分钟内重复上述动作4次
第三个动作：上肺深呼吸
要领：直立、两脚与肩同宽、双臂紧贴两侧大腿外侧
两手交叉置于颈后部，向前用力使头颈部向前弯曲，同时深呼气
然后两臂用力向后外展（两手始终处于交叉状），头颈部向后抬起，同时深吸气
1分钟内重复上述动作4次
在介绍完呼吸操后，一位坚持呼吸操3年的老患者声音洪亮地向其他病友介绍了他与间质性肺纤维化的抗争历程，鼓励其他患者不要放弃，进行合理的用药锻炼治疗，间质性肺纤维化并非“绝症”。
专家患者面对面，现场答疑解惑
现场患者积极与专家互动，提出了自己的疑惑，一位患者从网络得知肺纤维化的预后生存仅有3-5年，十分担忧，在场的很多患者也有类似的疑虑。
李教授解释道，肺纤维化是一个很大的概念，其中特发性肺纤维化的预后生存时间最短，其他继发性肺纤维化的预后生存都还比较乐观。特发性肺纤维化人群的预后时间短也有着其他因素：首先，由于肺纤维化患者数量不多，目前的预后时间统计数据样本量小，且很多都是很久之前的患者，当时筛查手段不足，随着医学发展的进步，目前高分辨率CT即可很快确诊肺纤维化，提早诊断治疗，预后时间已经有了一定的延长。
他山之石——日本患者协会的发展史
本次活动还特意请到了日本慢性呼吸疾病患者协会的理事长远山女士和会长岸田先介绍了日本氧疗的推广普及和患者协会的历史和推广。
目前，日本主要推行家庭氧疗，日本一半的COPD患者都在接受家庭氧疗。日本的家庭氧疗体系已经非常完善，从患者氧疗方案的制定、调整、急救和反馈，都有专门的工作人员负责，且在日本氧疗已经进入医保范围，大大降低了患者的经济负担，这样的进步日本患者协会付出了巨大的努力。
随着研究的深入，目前认为氧疗对于呼吸疾病都有一定的帮助，且24小时吸氧的治疗效果高于12小时吸氧。
我国的氧疗推广普及仍在不断进行中，需要向日本等发达国家不断学习、借鉴，家庭氧疗也将是未来我国呼吸治疗的一个重要发展方向。
医学界呼吸频道后续将全程报道会议内容，专家采访，扫描下方二维码关注后续推送。
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首先，之所以开这个帖子是因为我爸就是因为这个病于今年3月底刚去世的。从检查出来到最终去世，前后短短一年的时间。这种突如其来的巨大悲伤只有经历过的人才会懂。他走了，我纵有再多悔恨、遗憾、悲伤也无济于事，于是想到留下一些关于他这个病一些我所知道的情况，希望对看到这个帖子的你或者你的亲人能有所帮助，那样也算告慰父亲的在天之灵了。1.肺纤维化是怎样的一种病?根据目前医学的水平，如果你被诊断出来肺间质纤维化或者肺纤维化，也就意味着你被判死缓。是的，你没看错，这个病的最终结果就是病人窒息而亡。而且，大部分的肺纤维化患者的病因是不清楚的，也就是所谓的特发性肺纤维化（IPF），具体的请移步百度百科，有条件的也可以翻墙去维基百科上了解。只有对这个病有了正确的了解这以后，才有可能正确对待它。 我爸当时的情况是他感觉咳嗽的厉害就先去的我们县医院拍了胸片和CT，然后开了一些止咳化痰的药物，吃了没效果后面才听从我的建议去的西安的三甲大医院进行检查，当时也只做了一个肺通气检测和CT，CT报告单上写的是：肺气肿和肺间质纤维化。由于是父亲一个人去做的检查，当检查结果出来后医生是怎么跟他说的我不得而知，当时的我人在国外，只能通过微信跟父亲了解检查结果和病情。后面医生给开了一些药，让回家吃药慢慢治疗，同时立刻戒烟。当时我在网上查的时候关注点也只放在了肺气肿上，查找的结果是肺气肿也是一种慢性阻塞性肺病，这意味着肺功能受到了不可逆的损伤，能做的也就是通过改变生活习惯（戒烟）、吃药来保存和维持剩余的肺功能。但恰恰对肺间质纤维化没有引起足够的重视，这也为后面耽误治疗埋下了祸根。2. 既然肺纤维化这种病无法治愈，那是不是只有坐以待毙了？现在绝大部分癌症都无法治愈，那是不是意味着就不必治疗了呢？ 当然不是，治病有的时候是为了彻底治愈，回归健康，有些时候则是尽量延长患者的生存期，癌症如此，肺纤维化更是如此。但是，不仅仅是肺纤维化，任何一种重病的治疗以及患者生存期的延续，都与患者本身的心态有着直接且重要的关系。我爸从病发到去世之所以时间这么短我觉得一方面与没有正确对待有关，另一方面也与他得知自己得病后心态有关。现在我了解到的就是我爸因为嫌西安的医院开的药太贵，在吃了没几次之后就没再去买了，转而在县城的中医院去买中药和中成药来吃，而这个恰恰是我一直反对的。现在想想，假如当初他能对自己的病有一个正确的认识，并且按时服用西药，然后保持良好的心态，他的生存期也不会这么短了。所以，即便不幸是诊断出了这样的恶疾，正确的心态以及积极的治疗对于延长患者的生存期都是相当重要的。然而，现实却是很多人，包括我爸在内，往往病急乱投医，放着正规的西药不去吃，转而去选择相信中医的“彻底根治”，最后花了钱不说，反而加重了病情，白白断送宝贵的诊疗时间窗口。一言以蔽之，摊上肺纤维化这个病，确实很不幸，但正因为如此才要正视它，积极的配合大医院西医的治疗建议和方案，而不是去选择相信中医。相信并尊重现代医学，才是对患病的你或者你的亲属最大的关爱！珍爱生命，远离中医！3. 具体而言，得了这个病以后需要注意什么？我相信这是所有得了这病的人及其亲属最关心的问题之一。我不是专业的医生，但是自从我爸得了这个病以后，我前前后后也还是了解了不少，以下所说的仅供参考：A. 切忌着凉感冒发烧！切忌着凉感冒发烧！切忌着凉感冒发烧！为什么这么说呢，这个病本身就是肺功能受到损伤的情况，在这样的情况下，一旦感冒发烧，多半会引起肺部炎症，这样只会加重病情，有时候甚至是以非常快的速度。家父最后病情的加重恰恰是因为发烧引起的，本来半个月之前跟他微信语音的时候还是好好的。所以说，切忌着凉、感冒、发烧。B. 不要过量运动或者活动。肺纤维化患者本身的症状之一就是气短，因此，一定要量力而行，不要过量运动，否则只会加重肺的负担。C. 一定要按时按量吃药。虽说这个病不能根治，但是遵循医嘱按时按量吃药是必须要坚持的。最怕的就是害怕花钱而耽误了自己的病，到时候悔之晚矣。D. 对于这个病，除了服药进行保守治疗外，定期到医院复查也是必不可少的。只有通过复查医生才能准确掌握病情从而给患者最及时诊疗方案。最后的最后，爱是治愈一切伤痛最好的良药。对了这种病的人本身心里可能就很害怕，充满了对于死亡的恐惧，但纵使最终无法挽留，但起码让ta在生命的最后几年能在爱的陪伴下走过也就了无遗憾了。May this disease be conquered in this near future!
我父亲也是发现后不到一年去世了，病情太凶险，他最后也是夜夜不能卧，在痛苦中走过余生，为人子女真是心痛不已，不知道最后那几晚他是如何寂寞和难受，自己面对黑暗的。不想回忆他的病程，觉得挺难过的
吃什么药？我这边医生说没药可以吃
我父亲现在也是，还好刚确诊，我就给他配了一个氧气机。咳嗽起来不停的时候还是要靠氧气，肺纤维化了，自吸氧气肯定是不够的。靠提高氧气溶度止咳很明显。从发现病情到现在已经3年多了。
得了肺间质纤维化，最重要的是控制炎症蔓延，已经纤维化的无法逆转了。如何保住没纤维化的部分是要考虑的。
想想母亲走就心痛，心痛不已！一辈子最大悲伤莫过于此！
G个位有联系电话号码
你是不知道你父亲最后那几晚他是如何寂寞和难受的，而我是不知道我父亲最后哪一个月在icu是如何孤独难受和痛苦的，我父亲有间质性改变，但不是间质性肺炎，主要是感染，但医生诊断为间质性肺炎，大剂量激素冲击没有任何起色，我再三提醒医生也没有更换方案，留给父亲的是痛苦和遗憾，留给我们的是痛苦遗憾和自责后悔，没有早一点作出正确的选择。激素需慎用，家人陪伴很重要。
目前在看中医，不知道西医效果好么
我爸爸今年60岁，4月份也查出了这个病，当时我感觉天都塌了。我爸安慰了我一晚上说人吃五谷杂粮谁还没个病没个灾，检查出来是前期控制好还能活个10年8年，现在科学发达说不定几年后就有特效药了能治好了。老爸虽然这样说，但是医生确诊是这个病的时候通过他的眼神也看到了害怕和不甘。
我和我父亲的心态现在都非常好，老爸说今朝有酒今朝醉。我每天下班买点高维生素c的水果，在我家的小卖部里陪他聊几个小时，我上班的时候有四大护法陪他（小狗）。我想告诉大家，病人心里压力都很大了，请不要再给病人压力，让一个生病的人在担心你。病魔并不可怕，往往都是被吓死的。都怀着一颗好心态迎接每一天，到最后都不会有遗憾，珍惜身边的人。
你好，可以加微信聊聊吗，关于肺纤维化想咨询你
登录百度帐号为什么会得肺纤维化？
肺脏理想的修复机制是可以使受损的肺脏「复原」。大多情况下肺炎链球菌肺炎康复后肺脏不会留有疤痕。肺纤维化就大不一样了。它是肺脏受伤后，肺脏过度修复，可能影响呼吸功能。是一种「破坏性」修复。有 200 多种疾病可能导致肺纤维化，预后也大不相同。目前医学家都不能解释所有肺纤维化的病因，是一种疑难杂症，也是医学研究的热门课题。民间流传了许多偏方能逆转肺纤维化，可信吗？
作者：张伟|发布时间：|浏览量：1543次
偏方流传于民间，往往被夸大功效，而且偏方大都没有经过大样本的临床观察，功效还有待于商榷。中医讲究辨证论治，因时、因地、因人而异。因此，必须根据病人的情况确定具体的治疗方法，而不应该盲目地偏信某一药方。
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