为什么我癫痫发作的前几天大腿肌肉颤抖会颤抖

患者:自2008年6月底开始出现睡醒之后右小腿抽筋,每次抽筋时间持续5秒-20秒,抽动次数4、5下-20几下不等,抽筋时小腿肌肉紧绷,用手摸上去感觉腿部内部似有弹簧样东西在跳动,感觉非常清晰。孩子抽筋时应该无痛感,无晕倒情况,站立时会因抽筋站立不稳跌倒,停止抽筋后明显右腿行走无力,步态奇怪。每次抽筋都出现在睡醒之后的半个小时之内,无论是早上睡醒还是白天午睡睡醒均可见。8月底开始发现抽筋情况略有减少,但是出现短暂性的瘫倒。发作时眼神突然发直,然后整个人无法坐立向后或侧边倒下,几秒钟之后清醒,可自行爬起来,持续时间非常短。但每次睡醒都会有至少二次到四次这种情况。最近一周以来没有抽筋情况,全部是这种短暂性瘫倒的情况出现。 小孩日出生,目前身高95CM,体重28斤,足月剖腹产出生,原因是胎位不正(臀位),生产过程未知有没有异常情况,正常理解是没有,因为医院没有任何提示给我们,让我们正常出院的。 孩子未经过爬行就开始走路,一岁三个月开始独立行走,目前二岁三个月不会说话,只会叫爸爸,智力测评的分数一直不高,但我们家人都觉得孩子还是很聪明,什么都能听懂,能理解大人的话并能够用她自己的声音和指示表达自己的意思。 化验、 2007年10做过脑CT检查,结果:大脑发育不良,具体内容因为没有带在身边,大致内容是脑结构、组织等均正常,只是脑室稍扩大,脑沟稍加深。 2008年7月照常规脑电图,结果:大致正常同龄组儿童脑电图,没有癫痫波等异样波 2008年7月做血液微量元素、血液遗传常规等检验,结果均正常 日做18小时视频脑电图,结果:不正常小儿脑电图,具体结果我附上扫描件请医生详细查阅,我们自己看不太懂。 2007年12月,做过一些康复训练,包括头皮针一期10次,肢体按摩四次(后因孩子极端不配合放弃),没有明显效果 2008年8月,做过高压氧一期12次,没有明显效果 首先想确诊孩子二周岁之后出现的腿抽筋、瘫倒的情况到底是什么问题,是否属于癫痫?和脑发育不良是否有关系?可以用什么方法进行治疗?是否可以治愈?
江西省儿童医院神经内科钟建民:根据您所提供的病史资料来看,是典型的癫痫发作,且脑电图也证实为癫痫,建议在小儿神经专科医生指导下规则应用抗癫痫药物治疗。一般有脑发育落后的病人癫痫的发病要较普通人群高,目前国内外癫痫的治疗还是药物治疗为主,只要正规抗癫痫药物治疗,约有80%的病例可以痊愈。
患者:谢谢钟大夫的回答。我还有几个问题想咨询一下: 1、为什么之前孩子做常规脑电图的时候的结果是正常脑电图,并没有发现癫痫波的波形?之前常规脑电图的诊断报告是:在睡眠状态下描记,双侧大致堆成,以5-7Hz,30-90μ v Θ 波为基本节律,波形、调节、调幅可,基线尚稳,各区杂以少量1-3Hz低-中幅δ波及少量散在13HZ睡眠纺锤波。在整个描记过程中未见癫痫样波。结论是:同龄组大致正常脑电图/正常脑电地形图。 2、在18小时的视频脑电图报告中,为什么临床及病理波发作情况的记录中,在小孩出现腿抽筋颤抖和瘫倒床上的几个时刻,都显示为同步脑电未见异常波发送?癫痫不是应该在发作的时候大脑会大量放电么? 3、小孩到现在不会说话,和这个癫痫症状是否有关?如果确认是癫痫,用药之后能工控制住癫痫的发作,是否可以缓解孩子语言障碍的问题?是否还需要做什么治疗可以加强孩子的语言发育? 4、补充2007年10月做脑CT的结果:检查所见,颅脑CT扫描像显示:双侧大脑半球堆成,脑灰白质界限清楚,大脑中线结果居中,无明显移位,双侧小脑半球未见明确一场密度影,双侧侧脑室对称,稍扩大,宽度约1.2CM,双侧脑沟稍加深,颅骨未见异常现象。CT诊断及建议:大脑发育不良。想请问,这种结论是否属于脑瘫的类型?孩子右腿走路步态奇怪,是否和脑发育有关,还是和癫痫发作抽筋有关?孩子现在走路右腿明显有点一踢一踢,没有左腿灵活,右手在一岁开始有时候会有点颤抖,右手不如左手灵活,这个是否属于小儿偏瘫? 我孩子这一切问题是否都是和大脑的发育有关,有没有好的方法可以解决和治疗,除了药物控制癫痫之外? 非常感谢~!
患者:哦,对了,还有二个问题想补充一下 1、孩子抽筋只是右小腿,大腿没有影响,而且她抽筋的时候意识是清醒的,即使是瘫倒在床上也就是几秒钟,除了眼神觉得有点呆滞之外,面容没有异样,也没有口吐白沫的现象,几秒钟之后可以应人及自己爬起来坐立或站立,这样的表现也是属于典型的癫痫发作么? 2、孩子现在每天睡醒就会有上诉情况出现,孩子在睡醒后一个小时内出项上诉症状,之后凡清醒期间、玩闹期间、极度兴奋时候、睡眠期间都不见发作,癫痫有这样每天几次的频发么?如果确实是癫痫,以后会发展到清醒时候或激动时候也发作么? 谢谢
江西省儿童医院神经内科钟建民:在发作间期癫痫的放电介呈间隙性而非连续性,所以会出现有的时候脑电图检查有放电,有时又没放电的现象,由于您的脑电图报告看不清,只知道有放电,也没有脑电波形,不知道是否在发作时真的没有放电还是肌电伪差太大不容易看到放电?也有部分发作由于癫痫灶较深,不易将放电传导至头皮电极,约有10%左右的病例无法抓到放电的现象。癫痫的发作非常复杂,您所提您的小孩发作时有时意识尚存,没有口吐白沫和发绀等现象,这主要是针对大发作而言,大发作仅仅是众多癫痫发作中的一种,有的发作时不能继续讲话甚至不发作的肢体还能继续完成所要做的事。大脑发育不良的患儿的确容易出现癫痫,可以作为癫痫的病因之一。
患者:钟医生,您好! 之前曾向您咨询过我女儿的病情,后来我们在本地的儿童医院看病基本上得到了确确诊,确诊为癫痫。 关于我女儿的病,经过9月至12月这几个月的求医问药,到现在依然还是没有能够有效控制。 我女儿目前仍然是每天睡醒之后就发作,每次发作的表现均为失张力性的倒下,每次睡醒之后的30分钟之内会发作2次甚至多达10次,每次发作的持续时间约十几秒。 自9月开始吃药,先吃的是妥泰,一周1/4片开始,隔周增加药量,吃到第三周每天3/4片,无任何效果,之后加用德巴金溶剂,每天两次每次3.5ML,妥泰开始减量至停药,依然无任何效果,再做血药浓度,说浓度不达标,于是再加量,每天两次,每次5ML,依然无效果。到11月,这边的医生开始加硝基安定,每天一次,每次1/3片,吃了几天好像有点效果,但是家人听说这个安定药吃了对小孩的脑子影响很大,家里的老人家不同意吃这个药,医生也没有强求,现在吃德巴金溶液,再加了一个利必通(拉莫三嗪片),从最小剂量开始吃,每天一次,每次1/6片,要两周两周才能一点点剂量往上加,目前加了有一个星期多,但是发作依然没减,好像次数还有增多,这真是让我们心急如焚,每天看到孩子醒来之后就这样不停的发作,真是不知道可以做什么好 我想问问钟医生,现在孩子吃这些药到底对症么?为什么吃了这么就都不见有效果?还有就是那个硝基安定到底小孩能不能吃?我知道这是神经类的药物,要专门处方才可以开出来的,到底吃这个药有没有很大的副作用?按照我女儿这样的发作情况,是否只有用安定类的药物才能控制?现在吃德巴金溶液已经算是足量的了,拉莫三嗪片的量要吃到多少才到量阿?我们现在是否只能等拉莫三嗪片的到量之后的结果? 孩子已经发作持续三个多月了,每天看到孩子这样瘫倒,真是让我们做父母的哭干了眼泪,到底应该怎么办阿? 请钟医生告诉我们,到底孩子现在这样的用药对不对阿? 补充:孩子的体重目前是14.5公斤
江西省儿童医院神经内科钟建民:药物起效不是一加量就起效,需要一定的时间,不能过于焦急,应当在医生指导下逐渐加量并达最大能耐受量后仍然不能控制再加另一种药物,一种药物的加量时间需要达到1-2个月,医师加用药物种类较大可能与家长的这种心情有关。
患者:到今天拉莫三秦片已经吃了六周了,量也加到了每天一片(50毫克),孩子的发作还是没能够控制。到目前为止,德巴金已经吃了有3个半月了,剂量是每天合计有10毫升,拉莫三秦片吃了1个半月。前天我去本地医院复诊,医生还是建议用安定类的药物,拉莫三秦片继续吃,德巴金可以开始减量。我们实在没办法了,见吃了这些好像是很好的抗癫痫药也对我们女儿的病没有效果,我们只能接受了医生的建议。这次医生开的是氯硝安定,我自己上网查这个药好像药效上得很快,很强,但是副作用也很大,心里很不安。今天刚开始给孩子吃,早上起来后吃了1/3片,下午睡醒午觉之后奶奶说孩子没有发作,但是一整天都觉得孩子嗜睡,精神不好。晚上犹豫了很久要不要给孩子吃第二个1/3片,看着孩子的脸,隐约觉得孩子的面颊上有一点红肿一点发烫,不知道是不是也是副作用之一的皮疹。考虑了很久还是给孩子吃了第二个1/3片,看看明天早上起来是否还会发作。 钟医生,想咨询您的是,按照我孩子吃德巴金、拉莫三秦片的时间,是否算是够了药物的加量时间,是否可以判定这些药物对孩子的作用不大,如果是,是否没有其他副作用小的抗癫痫药物可选择,而安定已经是最好的选择了?还有这个氯硝安定是不是副作用很大,对二岁多的孩子最可能导致的副作用后果是什么?会不会影响她的智力发育,这是我们最担心的。目前出现的这种嗜睡、精神不集中、易哭泣、皮肤轻微红肿的现象是否属于药物的副作用?有这么快体现出来副作用么?我们真的还害怕,为了治疗孩子的病让孩子吃这些安定类的药把孩子吃傻了怎么办?这难道是癫痫儿童的宿命么?会不会有这样的严重后果?
江西省儿童医院神经内科钟建民:根据您所提供的情况来看,德巴金、拉莫三秦片应当到了起效时间,但是否达到最佳治疗浓度则需要进行血药浓度检测。任何药物均有副作用,但宝宝不是正常状态下用药,一般情况下癫痫对人的影响均无大于药物,所以在应用时不能顾虑太多。药物的选择需要同时兼顾药物的作用与副作用等多种情况,安定类的副作用主要在于会影响注意力、嗑睡,加量过快可能还有共济失调等副作用。
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药物导致手震颤
状态:就诊前
希望提供的帮助:
用药情况:
药物名称:德巴金和开浦兰
服用说明:德巴金 0.5g 早上半片,晚上一片半+开浦兰 0.5g 早一片,晚上一片
老师,想请教您几个问题:1、近两三年手震颤以及晚上睡觉会长时间磨牙,微量元素检测都没问题,是药物所致吗?磨牙会影响睡眠质量,睡眠质量不好会诱发吗?是否还需要调药?2、晚上刚刚要睡着时总是会手指动一下,或胳膊或腿动一下,有时脸部也会一抽一抽(白天从来没有,只是睡着后偶尔会出现),请问这是发作吗?3、肌阵挛性癫痫除了药物治疗还有别的治疗方法吗?4、没有家族史的肌阵挛癫痫遗传率会高吗?请您百忙中回复我,谢谢!
在服用抗癫痫药物的过程中,有时可以出现手震颤。夜间睡眠时出现手指、肢体的抖动有可能是肌阵挛发作,进一步明确需要检查视频脑电图,监测到肢体抖动时同步的脑电图表现,可以明确是否是肌阵挛发作的表现。另外,注意,要养成良好的生活习惯,特别要强调:规律作息,不能熬夜、疲惫、抽烟、饮酒、饮茶等,上述情况均可以诱发发作。此种类型的癫痫发作,在规律服药、良好生活方式的基础上,多数可获得有效控制,多数需要较长时间的服药,有一定的遗传概率。
状态:就诊前
王老师十分感谢您的回复!还想追问您几个问题:药物所致的手震颤不影响生活,但是工作时看着还是很别扭,需要进行调药吗?晚上睡觉磨牙我还有必要在追究吗?
引起手震颤的原因多种,药物所致只是其中一方面表现,最好去当地医院神经内科就诊、检查,比如甲状腺共嫩等,进一步判断手震颤的原因。晚上睡觉磨牙,一方面注意缓解压力,另一方面,可以到口腔科配个牙套适当缓解。
王开颜大夫通知分享:
大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
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大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
疾病名称:癫痫&&青少年肌阵挛癫痫&&儿童良性癫痫&&
希望得到的帮助:病情稳定,大夫说曲莱已经不适用,建议停服,但害怕又发作原来病症,开浦兰对原病症有...
病情描述:病人8岁前较瘦,父母较胖,8岁时体重突然增加迅速,就是在这时出现发作症状:入睡五分钟出现抽搐,嘴角斜流口水,无意识,右手蜷缩鸡爪样,出哼哼声,发作全部是在睡眠后,清醒时不发作,服用曲...
疾病名称:青少年肌阵挛癫痫&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
不自主运动一年半多再喝水闭眼时不自知。紧张时加重劳累是加重。在你们那里做的数字视频脑电。
曾经治疗情况和效果:
8月4日开始吃的是妥泰,...
疾病名称:青少年肌阵挛癫痫&&
希望得到的帮助:求治疗
病情描述:刚睡醒时或睡眠中 有时候手臂或腿短暂迅速抽动 1-2秒,目前发作很少
疾病名称:癫痫&&青少年肌阵挛癫痫&&儿童良性癫痫&&
希望得到的帮助:病情稳定,大夫说曲莱已经不适用,建议停服,但害怕又发作原来病症,开浦兰对原病症有...
病情描述:病人8岁前较瘦,父母较胖,8岁时体重突然增加迅速,就是在这时出现发作症状:入睡五分钟出现抽搐,嘴角斜流口水,无意识,右手蜷缩鸡爪样,出哼哼声,发作全部是在睡眠后,清醒时不发作,服用曲...
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王开颜大夫的信息
癫痫、头痛等发作性疾病的诊治
王开颜,男,主任医师,教授,擅长治疗癫痫、头痛等发作性疾病。
神经内科可通话专家
安徽省立医院
南京总医院
上海华山医院
武汉协和医院
上海华山医院
副主任医师
好大夫在线电话咨询服务  可爱的宝宝今天刚满月,昨天晚上睡觉时又发生抽搐,  手脚轻微僵直,神智不清,持续一分钟左右,  这已经是一个月内第六次了,  送去三甲医院,神经科医生根据宝宝之前的CT片  (此CT为宝宝出生一周,第一次抽搐时在三乙医院所做,  显示脑室缺氧缺血性低密度阴影)  和我们的描述,认为是新生儿癫痫。  这一个月内,我们做了CT结果如上,  可是一次核磁共振,两次脑电图都显示无异常。  现在医生要求明天早上再做一次核磁共振。  我准备去上海新华医院听听大医院医生的建议。  不知道天涯有没有和我们一样不幸的宝妈宝爸,大家能交流一下么?  或者上海哪家医院有更好的医生?请告诉我  深深表示感谢!!!
楼主发言:58次 发图:0张 | 更多
  希望有人指点
  不懂,帮你顶。。祝宝宝快点好起来,心疼  
  还是去医院让医生看吧  宝妈别太着急,等看了医生在说
  真心求教
  不知怎么安慰,只愿宝宝能健健康康  
  为宝宝祈祷  
  看来确实很少有宝宝得这个病,  明天去上海再问问专家吧
  @璇睿妈 6楼
20:45:00  为宝宝祈祷  -----------------------------  谢谢
  不清楚,只知道新华医院很好找,地铁出站就是,可以在好大夫上找一下,好的医院,医生,可以先咨询的下,  
  祝福宝宝早日康复。
  上海新华医院不错,祝你好运  
  你百度下隽德堂,古道先生,让他帮你看看。
  谢谢楼上朋友的帮助,我会更新这个贴  希望给有需要的朋友一些参考
  谢谢楼上朋友的帮助,我会一直更新这个贴  希望给有需要的朋友一些参考
  我的宝宝就是你所说的这个病,大夫诊断叫“婴儿脑痉挛”,而且已经确诊了,你百度了解一下“婴儿脑痉挛”。你的宝宝做过脑电图吗?脑电做完了,大夫也会给你一个明确的说法的!共勉!
  脑电图做了两次,无异常  核磁一次无异常,今天马上去做第二次核磁  我只是很奇怪,医生为什么那么肯定宝宝就是癫痫?  就凭三乙医院的CT报告和家里保姆的一次描述?  十分钟就可以做出诊断?建议我们吃药治疗  明知这种药损坏肝脏  医生会不会太草率???
  希望LZ宝宝没事。。  
  联系我,我可以帮助你介绍专家,您仅作咨询了解。
  @aiwoba2022 20楼
14:20:00  联系我,我可以帮助你介绍专家,您仅作咨询了解。  -----------------------------  好人,赞
  新华医院也说是癫痫的可能比较大  下周带孩子过去  既然已经发生了  就要勇敢面对
  LZ不要太担心了,我有个朋友小孩刚出生快一个月时,医生检查说,有可能是脑瘫,当时把我朋友吓得六神无主。然后我朋友,就带他去医院,刚开始的时候天天做康复训练,我朋友用尽十二分的耐心,天天抚摸她宝宝,天天带她宝宝做操,就这样训练了不到半年吧,医生说,后期再注意一下,就会完全康复了。现在我朋友小孩已经二岁5个月了,她小孩比一般的小孩都聪明,还狡滑,现在还会骗她妈妈玩了。  说这么多,就是想告诉你,不要觉得太悲观,宝贝刚出生前三个月,如果发现,是最好的治疗时期,母爱这时很重要,要用心去爱宝宝。如果你悲观了,你家宝贝能感应到的,会影响的。这时最主要的,是做好肢体训练,多触摸宝贝,触摸这些神经末梢,可以促进大脑的发育。  LZ,相信自己的宝贝,一定是健康的,聪明的。
  当然也要去医院,听从医生的指导。
  @ren在海角 23楼
19:18:00  LZ不要太担心了,我有个朋友小孩刚出生快一个月时,医生检查说,有可能是脑瘫,当时把我朋友吓得六神无主。然后我朋友,就带他去医院,刚开始的时候天天做康复训练,我朋友用尽十二分的耐心,天天抚摸她宝宝,天天带她宝宝做操,就这样训练了不到半年吧,医生说,后期再注意一下,就会完全康复了。现在我朋友小孩已经二岁5个月了,她小孩比一般的小孩都聪明,还狡滑,现在还会骗她妈妈玩了。  说这么多,就是想告诉你,不......  -----------------------------  非常感谢您的鼓励,谢谢  您所说的康复训练是怎样的呢?能否详细的告诉我
  今天去上海的路上,有位朋友短我一个QQ群号,  我申请了一直没通过  那位好心的朋友可以帮我再短一个么。谢谢
  小儿癫痫国内最好的大夫应该是北妇幼的姜玉武,你百度一下。还有西安交大第二附属的黄邵平也可以  
  不知道给宝宝查血没有?也有可能是别的原因引起的呢  
  @森海星 28楼
22:33:00  小儿癫痫国内最好的大夫应该是北妇幼的姜玉武,你百度一下。还有西安交大第二附属的黄邵平也可以  -----------------------------  多谢您  我们先去上海  如果有需要我们再去北京  多谢
  @xinqing0871 29楼
22:44:00  不知道给宝宝查血没有?也有可能是别的原因引起的呢  -----------------------------  嗯,新华的医生也这么说的  这个周末就准备转过去  再做个全面体检
  @ren在海角
19:18:00  LZ不要太担心了,我有个朋友小孩刚出生快一个月时,医生检查说,有可能是脑瘫,当时把我朋友吓得六神无主。然后我朋友,就带他去医院,刚开始的时候天天做康复训练,我朋友用尽十二分的耐心,天天抚摸她宝宝,天天带她宝宝做操,就这样训练了不到半年吧,医生说,后期再注意一下,就会完全康复了。现在我朋友小孩已经二岁5个月了,她小孩比一般的小孩都聪明,还狡滑,现在还会骗她妈妈玩了。  说这么多,就是想告诉你,不......  -----------------------------  @dragonstrikewl 26楼
22:20:00  非常感谢您的鼓励,谢谢  您所说的康复训练是怎样的呢?能否详细的告诉我  -----------------------------  主要就是做操,活动身体,抚摸宝宝,帮宝宝按摩,好像原理就是这些动作可以刺激宝宝的神经末梢,以促进脑部的发育。  但小朋友太小,不能做太大的动作,最好能在医生的指导下进行,同时也要配合一下医生的治疗。  这个时候,爱很重要,前期训练最好是由妈妈来主导,家人辅助。因为宝宝刚从妈妈肚子出来,妈妈能给宝宝最大的安全感 。
  祝宝宝早日健康  
  我以前也有癫痫,一共发作过五六次,我是十几开始的,有时半年一次,有时好几年一次,我这种可能算轻的吧,现在好了,我是02年做了手术好的,至今没发作过。我的治疗过程特简单,是一个老人给我后背的什么穴位埋了线,我们这不少人治好了了我才慕名去的,都是成年人。  
  我以前得过这个病我老公至今不知道,我建议你首先去正规大医院看,应该能治好。我认识的有三个人都治好了。我当时只花了一百多,做了手术,取了好几包药,药我没吃,我们给老人拿了好多鸡蛋。一共花了不到两百,。你可以在大医院打听一下后背的穴位埋线的这种治疗。我是小时候发高烧得的。  
  我第一次发作时我妈说手捏紧使劲抽,吐白沫,眼睛往上翻,小便失禁。每次发作完了就是感冒的症状,。一个人跟一个人可能不一样。我说的太多了,小孩跟大人可能不一样,祝你孩子早上康复。  
  宝妈有疑问就去咨询专业的医生吧,祝宝宝健康!  
  楼主开贴那天我就开始关注您,多年来在天涯从来都是只看不发言,今天冲着您的贴我立刻注册帐号,迫不及待的想和您交流,我想此刻您的心情我最了解,因为我和你一样在经受着同样的煎熬,虽然我们不相识,但是我们疼爱宝宝的心是一样的。我儿子是快满两个月时发现的抽搐,姑且使用抽搐一词描述儿子的现象,去医院抽血检查,d3不足,医生说缺钙,我于是欢天喜地回来补钙,一个多星期后有所减轻,临近过年又开始增多,再次到医院,医生建议打一针d3,我满心期待一切都好了,儿子依然没有实质好转,十天前做了视频脑电图,结果显示正常。医生说让我回家观察,我现在就蒙了,不知道该怎么办,预防针也给孩子停了,我就不知道观察该怎么办。  
  不知道楼主带宝宝检查的怎么样?  
  @wuzhudemama 39楼
16:47:00  不知道楼主带宝宝检查的怎么样?  -----------------------------  今天神经内科的医生又来我们病房,谈了很久,  之前我一直存有侥幸心理,认为也许是其他原因引发的宝宝抽搐,  今天和医生长谈过,  感觉其他原因都可以排除了,只能面对癫痫病的现实,  很痛苦,也很无奈,  但是医生也鼓励我们要面对现实,  毕竟宝宝还小,有很大的机会能控制病情,  甚至有幸运的孩子在一岁后能无药痊愈。  现在我们能做的只有给他信心,我相信他会感觉到的。  周一带儿子去上海,先看新华医院,再看复旦儿科,  估计能确诊,再也不抱侥幸心理,积极配合医生治疗,  相信儿子会一天比一天好!  我会及时更新看病的情况,尤其上海这两家医院的情况,  给有需要的朋友做参考。
  @wuzhudemama 38楼
16:42:00  楼主开贴那天我就开始关注您,多年来在天涯从来都是只看不发言,今天冲着您的贴我立刻注册帐号,迫不及待的想和您交流,我想此刻您的心情我最了解,因为我和你一样在经受着同样的煎熬,虽然我们不相识,但是我们疼爱宝宝的心是一样的。我儿子是快满两个月时发现的抽搐,姑且使用抽搐一词描述儿子的现象,去医院抽血检查,d3不足,医生说缺钙,我于是欢天喜地回来补钙,一个多星期后有所减轻,临近过年又开始增多,再次到医院......  -----------------------------  多谢您的关注,我给您短了我的QQ号码,大家多交流。  为了宝宝健康成长,我们一起努力吧!  不过你的情况似乎不能确定癫痫病吧,  也许没那么糟糕,建议你找专家尽早确诊,以免白白担心或者耽误病情。
  你去看下我的帖子,我的孩子也是  
  要做动态脑电图,我只要看到癫痫。腿都软了  
  好好看宝宝!加油!  
  回复第40楼(作者:@dragonstrikewl 于
21:30)  @wuzhudemama 39楼
16:47:00  不知道楼主带宝宝检……  ==========  
  楼主宝宝这么小,带着去上海不是很折腾吗,我现在还记得十天前带儿子做视频脑电图剥夺睡眠,凌晨就不让孩子睡觉,父母把孩子抱着不让他吃奶怕睡着,闭上眼睛就把宝宝摇醒,哭就让他哭,不哄他,我在隔壁屋听得心都碎了  
  楼主宝宝做了两次脑电图都是正常,但医生还是诊断癫痫,我心里有点不踏实,我家宝就做了一次正常  
  回复第48楼(作者:@wuzhudemama 于
22:12)  楼主宝宝做了两次脑电图都是正常,但医生还是诊断癫痫,我心里有点不踏实,我家宝就做了一次正常   对了,忘记给楼主说声谢谢,认真回复我的留言,对了我刚注册使用天涯,还不太会用,您短我的qq号没有看见  ……  ==========  
  回复第49楼(作者:@wuzhudemama 于
22:18)  回复第48楼(作者:@wuzhudemama 于
22:12)  楼主宝……  我现在特别困惑的是宝宝有那么缺钙吗,为什么补了一个多月的钙,症状还是没有消失  ==========  
  呵呵,发现楼主给我留的qq号了,有空我们联系,只是带宝宝,几乎没有时间。我一直带宝宝在我们省最好的医院,但是毕竟离北京上海太远,之前北京的好朋友让我把孩子带过去,可是孩子太小我都不敢带他乘飞机  
  楼主可以详细描述宝宝的症状吗  
  我觉得上海新华医院的硬件设施好,医术没有上海儿童医院,在北京西路上,  
  前两次发作时四肢没有异常,就是眼睛失神,  怎么叫他也没有反映,  我们当时认为是细菌感染,发热所致。  最后两次发作四肢有明显僵直,脖子也直了,  应该是比较典型的症状了。
  回复第18楼(作者:@dragonstrikewl 于
09:19)  脑电图做了两次,无异常  核磁一次无异常,今天马上去做第二次核磁  我只是很奇怪,医生为什么……  ==========  不知道你家宝宝什么情况,我家宝宝小时候也是手脚申直拿劲,动的脸上的肉都乱颤,不知道这是不是抽蓄,  
  住进新华医院了  又要全面检查,我们也只能等待  无奈的等待  不知道接下来会如何  但我们会坚强的面对  希望儿子以后长大也能看到这些记录
  新华医院护士医生的态度还不错  比我预想的好些  儿童神经内科的鲍为群医生,谢谢您!
  努力!一切为了孩子!
  祝福宝宝!  
  为什么不去上海儿童医院?  
  @雨中蔷薇520 60楼
18:10:00  为什么不去上海儿童医院?  -----------------------------  当初计划是新华,复旦,上海儿童医院依次看下来  但是昨晚情况有点不好,发作了三次,  所以今天第一站去新华医院,  很难得有空床位,就赶紧住进去了  新华医院不会太差吧?
  宝宝今天情况怎么样,我一直关注着  
  楼主,我今天也在上海新华医院给女儿看病,我们的孩子虽然不是一样的病,但同为妈妈的心情我非常理解你,希望楼主加油!  
  回复第38楼(作者:@wuzhudemama 于
16:42)  楼主开贴那天我就开始关注您,多年来在天涯从来都是只看不发言,今天冲着您的贴我立刻注册帐号,迫不及……  ==========  百度“非癫痫性强直样发作”。我儿子52天开始有抽搐,不停的撑劲,睡着时抖动。。。怀疑是婴儿痉挛症,做了24小时脑电图,一切正常,大夫(很有名的一个大夫,医术医德非常好)看了后很肯定的下了结论“非癫痫性强直样发作”,宝宝正常的,随着神经发育慢慢就消失了。现在我家宝宝十个月,一切正常。  
  楼主,真心建议你去西安交大第二附属医院儿科,找黄大夫。我不是为她打广告,因为我自己有过亲身感受,我家宝宝52天开始发作,症状比你家宝宝明显严重多了,去医院直接住院,做了一系列检查,根据症状和先出来的血象检查(遗传代谢方面的血氨值偏高),宝宝的主治医生一个年轻医生,基本给我家宝宝下了结论就是婴儿痉挛症,让我们做好心理准备。
但是最终定性还要根据核磁和24小时脑电图结果,
最后核磁因为宝宝不配合没做成,脑电图做了17个小时,盼了三天结果出来,拿去给黄大夫看,她一口否定了婴儿痉挛症,她说动态脑电图连癫痫的大背景都不算,下结论为“非癫痫性强直样发作”,其实这种现象并不少见,只是很多家长没那么细心发现,随着孩子发育慢慢就减少了,一般一岁之后小时。
现在我家宝宝十个月了,真的很好。
我只想告诉你,医生与医生差距太大了,不要轻易让这么小的宝宝一次次检查一次次受罪,其实孩子本来真的没什么问题。
我不是说东方医院不好,也许你碰到的大夫经验不足或者谨慎小心不惜让孩子受罪。一般动态脑电图和核磁都没问题的话,癫痫的可能性很小了。  
  癫痫是一种发作性疾病,其临床主要表现就是“发作”,而发作时的情况,医师往往不在场,无法观察到,只凭患者或家属的述说。在儿科这种情况更突出。婴幼儿只能由其父母或监护人描述其发作时情况。  当前我国许多小儿都是独生子女,家人往往把孩子视为掌上明珠、心肝宝贝。过度关心和呵护,把一些正常孩子(或其他疾病)的动作视为“异常”,甚至疑为癫痫发作。  当问及“你怎么想到他是癫痫”时,他会说“我在网上查的癫痫可能有这种表现”。这时医师应对家长提供的病史仔细地进行判断。医师应对一些非癫痫性的“发作”有所了解,注意与真正的癫痫区别。  婴幼儿时期常见的一些需要和癫痫鉴别的发作有以下一些情况。  1.新生儿时期的“颤动”(jitteriness)  jitteriness一词指的是神经紧张、恐惧之意,此处根据其临床表现称为“颤动”,是新生儿唤醒刺激的一种过度反应,往往在打开襁褓、换尿布或洗澡前出现。表现为下颌及肢体有频率较低的、振幅较大的抖动。此时如成人用手掌轻轻按压小儿手臂时,抖动可减轻或终止,此点与癫痫发作明显不同。抖动发作时不伴有眼球异常运动,无呼吸暂停,不伴有面色改变,脑电图正常。  2.良性新生儿睡眠肌阵挛(benign neonatal sleep myoclonus)  新生儿期起病,多数出现在NREM期睡眠,少数可见于REM期。单个肢体或双侧同时发生,也可累及面部、躯干、腹部。肌阵挛可单个出现或有节律地成串连续出现,成串的肌阵挛抽动可在睡眠中反复出现。新生儿神经系统检查及脑电图检查均正常。出生2个月以后减轻,6个月前消失,不需治疗。  3.良性新生儿惊厥(binign neonatal convulsions)  ILAE1989年将本病列为癫痫综合征,2001年又提出“可不诊断为癫痫”。1977年Dehan首次报导,多发生于足月新生儿。约占新生儿惊厥的2%-7%,发病高峰在生后第5天,又称为“五日风”(Fifth
fits)。表现为多灶性肌阵挛发作,发作时EEG有棘波,发作间期为非特异性异常。发作期可记录到节律性棘波、慢波。神经系统正常,惊厥多在生后2周内停止。不需抗癫痫治疗。  4.屏气发作(breath holding sepll)  首次发作多见于6个月—1岁半之间,多有明显诱因,均在清醒时出现。啼哭一两声后呼吸停止,呼吸停止在呼气相,出现紫绀。有时呈角弓反张,意识丧失,甚至抽动两三下。脑电图在发作间期正常,发作期有节律性慢波。  5.点头痉挛(spasmus nutans)  3—8个月小儿最多见,头部直立位时出现,缓缓地作点头状动作,头部常呈倾斜位。眼球震颤为本病特点,多为双侧性,频率快,振幅不大,可为水平、垂直或旋转性眼震。持续4个月至数年自然缓解,不遗留后遗症。需与先天性眼震区别。  6.非癫痫性强直样发作  婴儿期发生,起始年龄2—11月,平均6个月。发作均在清醒时,咬牙、头部战栗,头微微后仰或前伸,两臂抬起,屈时握拳,全身用力战栗持续数秒钟,偶尔发出“哼哼”声,整个过程神智始终清楚,有时可被语言或姿势所诱发。发作可被外界刺激所中断。发作后立即恢复原来状态。华北地区群众有时称此动作为“打嘿罗”。发作间期及发作时脑电图均正常。1976年Vanasse曾报导颤抖发作(shuddering
attacks),其表现与本发作类似,但其发病年龄可到3岁,且有些病儿5岁才停止发作,此点与我国经验不同。7.婴儿早期良性肌阵挛(benign myoclonus of early infancy)  本病又称为良性非癫痫性婴儿痉挛(binign nonepileptic infantile
spsams)。Lombroso等于1977年首次报导本病。90%在生后3-9个月之间发病。表现为点头,身体前屈,上肢抬起。连续数下成串样发作,符合强直痉挛样发作,非常像West综合征。发作时意识清楚,表情不痛苦,不伴有哭叫。有时在喂食或摩擦面颈部时可诱发。  8.小儿良性阵发性强直性向上注视  7-20个月间起病,突然出现双眼阵发性强直性向上凝视,发作持续2-8秒,可在数分钟内成簇出现,神智清楚,当用玩具在面前逗引时,会出现低头姿势去注视玩具。常伴有共济失调。发作时EEG正常。发作在1-2岁后消失。  9.婴儿一过性阵发性肌张力不全(transient paroxysmal dastonia in infancy)  起病年龄在2-8个月,表现为肌张力不全,肢体或躯干扭转,有时甚至呈角弓反张状,持续数分钟至2小时,发作频繁从一日数次到一月一次不等。有些婴儿表现为阵发性斜颈,称为婴儿一过性阵发性斜颈(transient
paroxysmal torticollis in infancy),头向一侧倾斜并且面部向对侧扭转,持续时间长短不等,脑电图正常。  10.情感性交叉擦腿动作  又称“手淫样发作”(masturbation-like
episodes),常见于1-3小儿,也有1岁以内发病的报道。女孩发生比男孩明显为多,“发作”均在清醒状态,两眼凝视,大腿内收,下肢和躯干做节律性伸屈动作,面色潮红、出汗等。发作过程中神智始终清楚,当改变其体位时能终止。智力低下小儿往往持续到较大年龄。  11.过度惊吓症(startle disease)  新生儿期起病,当有突然外界刺激时出现异常的惊吓反应。基因定位在5q33-35。突然的声音或轻触其鼻尖引起病儿强烈的惊吓反应。持续约10-15秒,然后逐渐缓解。婴儿期导致运动发育落后,步态不稳,常表现精神紧张和恐惧感。脑电图在发作期间呈正常,肌电图及CT检查正常。  12.眼球阵挛-肌阵挛综合征(opsoclonus-myoclonus syndrome,OMS)  发病年龄多在1-2岁之间,主要表现为眼球阵挛,表现为不自主、无节律、大幅度、多方向、持续性、杂乱的眼球动作,追视物体时明显,当眼球已固定于注视目标后,异常运动减轻。患儿同时伴有身体其他部位肌阵挛,共济失调及行为改变、睡眠障碍等。有时合并神经母细胞瘤。本病脑电图正常,ACTH治疗有效。容易复发且神经系统后遗症明显。  13.刻板性运动(stereotypic movement)  常见于有神经系统损伤、智力低下、孤独症、Rett综合征等患儿,其行为障碍表现为重复刻板的动作,如拍头、撞头、节律性摇头、晃动身体、凝视、过度通气、拍手、搓手等动作,录像EEG可与癫痫发作鉴别。  
  愿上天垂怜,宝宝健康无事。  
  能治疗好是最好的,我小叔子就是这个毛病,唉,找媳妇都难,随时带着药,还不能出大力!希望能治好。孩子真可怜。  
  宝妈们,想不想在孩子睡着的时候做点事打发时间呢?只要你会上网,有那么一份工作很适合你,日赚50-150元,有兴趣的可以先加我qq(妖七六六酒爸叁妖七酒)了解,相信比怀疑多一分机会,了解又不花一分钱,不相信可以不做的,快来加入我们吧!  
  谢谢 森海星和其他回帖的朋友  我也希望不是癫痫病  今天医生叫我去抽血,说要检查遗传代谢类疾病的可能  哎...........  果然是家有小儿真的得有强大的内心!
  抽血结果怎样?楼主已经很坚强了,加油  
  回复第65楼(作者:@森海星 于
22:18)  回复第38楼(作者:@wuzhudemama 于
16:42)  楼主开……  ==========  
  谢谢森海星,我现在就是特别纠结,之前查血是缺钙,一直补钙一个多月,可是还是抽动,我家宝宝做的四小时视频睡眠脑电图,显示正常,医生说回家观察,我现在特别担心  
  早上搞错了,是医生让我把宝宝的血和小便从她们儿科病房送去二百米外的  门诊大楼!!!化验检查遗传代谢疾病的可能。  无语..............  于是乎,我改签了火车票,倒了两次地铁赶去医院。  医生啊,你们是我们的希望,但是,  能为患者和患者的家属着想一下么?  以后我一定要发一个关于医院种种怪事的吐糟贴!
  楼主抱抱理解楼主的遭遇!我家宝宝十个月的时候老公突然发现孩子的脑袋往右边无意识的转。当时第一反应就是孩子的脑袋出问题了,去了本市的医院做的脑电图时正常,但医生说不排除癫痫的可能,建议我们去大医院看,当时的心情真的觉得天要塌了特别的无助,老公连夜开车去了北京的儿童疾病研究所,又做了一系列检查最后除了大运动差两个月一切正常,现在孩子快两岁了一切都好。  
  LZ要淡定啊,这不会是个大问题的,我们金贝儿奶粉全体员工都在关注宝宝
  有没有专业人士出来大家解惑啊?  
  回复第74楼(作者:@wuzhudemama 于
15:01)  谢谢森海星,我现在就是特别纠结,之前查血是缺钙,一直补钙一个多月,可是还是抽动,我家宝宝做的四小……  ==========  是睡着后抽动还是醒着时抽?我家宝宝现在十个多月,睡觉时还经常抽动,那是在浅睡眠正常的。我觉得你家宝宝真的没事,你放松心态,当正常宝宝对待,细心观察。  
  睡觉时不抽动,有时候是宝宝困了要睡觉时,有时就是清醒时,脸色没有变化,眼睛也没什么特殊反应,叫他还是有意识,有时抽次数多宝宝会哭  
  帮顶  
  现在宝宝的状况一直没有确诊,我经常整夜整夜睡不着,眼看着宝宝的奶越来越少,白天基本都靠奶粉了,虽然反复告诉自己宝宝一定会好好的,可是就是放不开  
  @wuzhudemama 82楼
19:52:00  现在宝宝的状况一直没有确诊,我经常整夜整夜睡不着,眼看着宝宝的奶越来越少,白天基本都靠奶粉了,虽然反复告诉自己宝宝一定会好好的,可是就是放不开  -----------------------------  你们宝宝的情况似乎问题不大  去大医院看下,放心  我们宝的问题比你严重
  天涯能人多  跪求有擅长此病的专家来为我讲解一下
  谢谢楼主,谢谢大家的帮助鼓励  
  回复第84楼(作者:@dragonstrikewl 于
20:21)  天涯能人多  跪求有擅长此病的专家来为我讲解一下  强烈支持  ==========  
  看的怎么样了,宝宝怎么样了?还发作吗  
  为了回复这个贴专门注册了账号。我的儿子现在14个月,在8个月的时候出现连续咬牙发狠的动作,找医生看,说孩子太小,继续观察。前天晚上他又是连续咬牙使劲,摇头,连续好几次,医生建议做24小时动态脑电图,正在预约中。  这几天,我吃不下,睡不着,害怕儿子得这个病。他平时吃饱了兴奋或者着急的时候也有咬牙发狠的动作,但是我一呵斥他马上停止,连续的做实在是让人害怕,我都快担心死了。  
  希望有专家给我们这些无助的妈妈讲解一下  
  所有觉得对这个病有疑问的家长可以进我们的病友群来咨询与交流,当然只能是患儿家属,我们的群号是今生宝贝,这里都是同病相怜的人。  
  我不是医生不是专业人士,但我因为宝宝以前有过和你们一样的经历,那几天我没日没夜的在网上查资料,基本能查找到的资料论文我都看了。说实话,我觉得你俩的宝宝都不是癫痫,我前面发的那条回复里有各种婴幼儿常见的抽搐症状,和癫痫的症状非常相似,但脑电图都正常,脑电图正常确实不能百分之百的排除问题,但概率很低很低了。我家宝宝发病症状,血氨偏高,胆红素偏高等等,都指向是癫痫,但只一项脑电图,医生就坚决否定了。  
  家宝未满月时,一天晚上发现他睡着抖动,持续时间长达半分多钟,后来又发作了几次,带到重庆儿童医院让排期做核磁共振,验尿,验完尿说缺钙,补钙后再没抽过,然后就没做核磁共振了。你们娃补钙了吗?  
  婴儿痉挛症发作非常典型的症状是发作无法被人为干涉打断,发作后会失神发呆。
癫痫发作实际上是在破坏大脑,为什么成人癫痫没那么可怕,是因为成人大脑已经发育完全,所以伤害没那么大,而婴儿的大脑没有发育好,每一次发作都在大量杀死脑细胞,宝宝的智力不但不会发育还会倒退。目前为止这种病没有医治办法,只有控制发作次数,能尽量减少发作次数,也就在尽量保全大脑,孩子以后的智商能高一些。
这个病的致残率非常高,百分之九十以上。
这是我知道的用最通俗的表达方式说出来。
看看我前面发的那个各种非癫痫性的,良性的发作,我觉得你们的宝宝更加符合那里面的。  
  我家  
  我儿子是4个月确诊的,已经吃了两年开浦兰医生当时说开浦兰的副作用最小。效果很好一直没有发作,身体和智力都很好,今年九月再做一次视频脑电图没有异常就要开始减量准备停药了。楼主要放宽心,就算确诊小婴儿大脑发育快,痊愈可能性很大  
  回复第93楼,@森海星  婴儿痉挛症发作非常典型的症状是发作无法被人为干涉打断,发作后会失神发呆。 癫痫发作实际上是在破坏大脑,为什么成人癫痫没那么可怕,是因为成人大脑已经发育完全,所以伤害没那么大,而婴儿的大脑没有发育好,每一次发作都在大量杀死脑细胞,宝宝的智力不但不会发育还会倒退。目前为止这种病没有医治办法,只有控制发作次数,能尽量减少发作次数,也就在尽量保全大脑,孩子以后的智商能高一些。 这个病的致残率非常高,百分之九十以上。 这是我知道的用最通俗的表达方式说出来。 看看我前面发的那个各种非癫痫性的,良性的发作,我觉得你们的宝宝更加符合那里面的。   --------------------------  亲爱的,我要给你一个大大的拥抱!正是看了你的回复,我焦虑不安的心才稍稍平复!多谢你!希望咱们的宝宝都健康快乐!  
  每天只要不抱宝宝我就会来看看有没有妈妈们来发言更新帖子,真心希望大家的宝贝都好好的,都远离这个听说过确无比陌生的疾病  
  刚才宝宝又发作了一次,今天持续时间还比较长,现在听着宝宝在楼下开心的呀呀说,真心希望一切都没有发生  
  回复第98楼,@wuzhudemama  刚才宝宝又发作了一次,今天持续时间还比较长,现在听着宝宝在楼下开心的呀呀说,真心希望一切都没有发生   --------------------------  抱抱!下午要带儿子去儿童医院,现在心里忐忑不安!你的宝贝是什么症状?发作频繁吗?  
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