我为什么回国做儿童癌症公益？我为什么回国做儿童癌症公益？爆炸希嗦百家号招募广告向日葵最近需要招募全职工作人员和有专业技能（关键词：漫画，摄影，文字采访）的志愿者，详见文末，谢谢关注。文| 沈丹丽原文刊发于“澎湃新闻”。上周中国新药研发协会（SDDA）在上海举行的一场关于“儿童肿瘤的转化研究、临床实践与社会公益”的活动，菠萝参加并进一步分享了回国创办儿童癌症公益基金会的想法。以下是菠萝的演讲内容：首先我想感谢刚才的几位临床医生，抽空来这里分享他们的故事。他们每天接触到这样的孩子，还能够保持工作的热情，以及对生命的敬畏和尊重，真的非常不容易，很感谢他们。我今天给大家讲三个故事。第一个故事关于钱，第二个故事关于眼睛，第三个故事关于药。都很简短，希望给大家以启发：为什么我们需要做向日葵这样的公益？1、公益资金的优化使用第一个钱，是关于资金问题。中国缺不缺乏愿意做公益的人呢？是不缺的，中国缺不缺想捐钱的人呢？也是不缺的。但问题是公益资金经常用得不够理想。前段时间，有一个4岁小女孩不幸得了脑脊索瘤，在国内治疗效果不好，家长就想筹款到台湾接受治疗。本来想筹100万，结果一不小心筹了500多万。这时家长临时决定从台湾转向美国。但由于他们在台湾已经交了20多万押金，因为反悔，押金回不来了。这件事爆出后，引起了社会上巨大质疑，很多人说她诈捐，资金使用不公开。“我们捐出来的20多万元就打水漂了，根本没帮到小孩嘛。”但后来我和朋友在美国见到了他们，发现他们纯粹就是想用最好的资源来救小孩，其实真的不难理解，但为此他们遭受了沉重压力。父母带孩子来到美国洛杉矶儿童医院，但情况并不好，因为其实美国也没好办法。孩子来美国治疗过程中被感染，一直住在ICU，美国住ICU一万美金一天。住了五个礼拜，钱用完了，孩子也不幸去世。这整个就是很悲剧的故事。为什么说悲剧呢？因为这里没有一个赢家，所有人都输。孩子失去了生命，父母失去了小孩，遭受沉重的心理压力，在洛杉矶度过非常痛苦的一段时期，不仅要承受小孩治疗的问题，还有大量的网络暴力，包括对他们家庭的骚扰。大众也觉得被欺骗了，捐了钱，最后去哪儿了也不知道。当然，整个慈善事业承受了很大的打击。大家可能还不知道，美国的医院也受损惨重。因为家长当时交了60万美金左右押金去的，但最后花掉了近100万美金。后来欠费家长也付不起了，美国医院也没办法。后来美国医院因为这件事情，把中国病人需要的押金，从60万美金提高到100万美金。那么未来的患者，即使美国有好的疗法，都能筹到100万美金吗？我们怎么来更好地利用公益资金，减少负面新闻，是值得探讨的。这是我回来想做的一件事情。2、准确信息平台的建立第二个谈到眼睛。有两个含义，一个是获取信息，第二个是眼睛肿瘤。视网膜母细胞瘤，是眼睛里的一种肿瘤。小孩如果及时治疗，很可能保住眼睛，甚至保住视力。我最近听到的一个故事：一个两岁的男孩得了视网膜母细胞瘤，到东北某医院看病，主任告诉他，不要治了，不可能治好，治的话人财两空。但是孩子家长没有放弃，他就到百度上找。百度上找准确资料很难，但是他运气还不错，翻到一个视网膜母细胞瘤的家长QQ群，混到群里去，发现群里家长总结了一个经验手册，说有个新技术叫“眼动脉介入治疗”，可以治疗难治的视网膜母细胞瘤。上面还列了一些医院，上海的新华医院是不错的。他们从东北到了上海，在上海做了手术之后，康复得很好。但是如果这个家长没有找到这个QQ群呢？如果他听到医生的建议就放弃治疗了呢？再给大家讲一个故事，也是家长分享给我的。小女孩一岁时被发现眼睛出现斜视，到了省里的三甲眼科医院，医生告诉家长，看不出什么问题，回家观察三个月再复查。但复查就发现严重恶化，后来转到北京儿童医院，到了那儿很快确认是双眼视网膜母细胞瘤。但是因为去得很紧急，没有床位，加上孩子发烧，导致22天后才开始做治疗。治疗了大半年，命是保住了，但小女孩双眼都失明了。那天她父亲打电话的时候哭了，他是军人。他说，我肖像权什么都给你，请菠萝一定在做讲座的时候告诉大家这个事情，这种悲剧不能再重演。误诊在儿童癌症中是很常见的。因为儿童癌症非常罕见，除非是专科医生，即使三甲医院有些人的观念也可能是非常落后的。刚才例子里，如果小孩出现斜视，专业的儿童肿瘤科医生肯定会引起警觉，因为斜视和白瞳是视网膜母细胞瘤最重要的一些指征。遇到的时候应该进一步做眼底检查。但这位小女孩就这样活生生被耽误掉了。因为斜视和视网膜母细胞瘤的关系，当地医生不知道，家长也不知道。我在美国生活多年，有些东西已经认为是理所应当的。比如谷歌上搜“儿童癌症”，你会发现有三四十个不同的网站上，都有系统性的科普知识，告诉你什么是儿童癌症，大概分多少类，通常怎么治疗等，都可以在上面找到，而且非常系统化。昨天我在国内搜索网站上搜“儿童癌症”，第一个出来的居然是“儿童为什么会得癌？大多数还是跟妈妈有关！”，典型的标题党，非常奇葩。而且那个网站一点进去全是广告。问题很严重！因为我做了几年癌症科普，所以这件事情我相信能改变，能做得好。我希望跟各位顶尖医院的专家一起合作：大家每个人手上都有不少资源和信息，咱们能不能把它总结起来，再把它科普化，弄简单一点，大家都能读懂？单单这个项目，我相信就能直接或间接地帮到很多人，挽救很多人。比起科学家做药，医生动手术，这种系统性的准确信息可能更能帮助到偏远地区的人。3、儿童新药的加速开发第三个讲新药开发，这也是在座各位最擅长的。我本身在诺华做了多年横纹肌肉瘤的研究，这是一种儿童肿瘤。过去的二十年，全世界单独对儿童癌症开发的药物只有四种。这是一个非常不受欢迎的领域。为什么不受欢迎？根本原因就是每种儿童癌症的患者比较少。这里面肯定有商业考虑，因为患者少不容易挣钱。但后来我做研究的时候发现，发现还有一个特别麻烦的事，就是患者少的时候很难拿到样本。那么当我们做药的时候，验证结果就很困难。比如我做了半天实验，却没有办法拿到患者的新鲜肿瘤组织来测试。要知道，我们试验常用的横纹细胞瘤的细胞系，已经在试验室里养了40年了！它们还真的和小孩身上的肿瘤细胞一样么？谁也没有数，我个人很怀疑。所以今天很高兴看到，有一些医生和公司开始把这些罕见儿童样本集中收集起来，如果能更好地分享，那我们可以做很多事情。儿童癌症不是一个缩小版的成人癌症，即使是同样部位的癌症，儿童和成人的肿瘤都是完全不一样的。我博士是做神经胶质瘤的，非常清楚小孩和成人的神经胶质瘤，从生物学特性，包括对药物的响应上，都是非常不一样的。儿童癌症有一点很特别，就是患者的突变数目通常特别少。这给做药和治疗带来几点启发：第一，突变少的肿瘤异质性较低，治疗效果通常更好。比如同样的白血病，小孩的治愈率是远高于成人的。第二，最近很火的PD1抑制剂这类免疫检查点药物，对儿童患者效果是不好的，因为突变少的肿瘤极可能不是通过PD1这类机制来躲避免疫系统的监控的，我们需要一些别的办法。第三，如果找对靶点，开发针对它的靶向药，或者靶向免疫药，效果可能是比较好的。例子包括，BRAF抑制剂，TRK抑制剂，GD2抗体，CD19 CAR-T，双特异性抗体等。大家可能最近都听说过TRK靶向药LOXO-101的故事。它只对携带一种非常罕见突变的肿瘤有效，但一旦起效，无论成人还是小孩，效果都非常好。小孩里有一类肿瘤叫婴儿型纤维肉瘤。如果它长得非常大，又对化疗耐药的话，传统方案就只能截肢了，因为医生没有办法完整切除肿瘤。但LOXO-101出现以后，携带TRK基因突变的婴儿型纤维肉瘤患者响应是非常好的。比如下面这个案例中的小孩在用完三个周期药物之后，肿瘤就大幅度缩小了。光靠药物他还没有被治愈，但这时外科医生就可以进去做一个非常干净的切除。像这些进展，一旦出现就是革命性的。对于这些小孩就是一个生与死，残疾或不残疾的区别。问题是，LOXO-101出来之前，大药厂早就开始有类似药物，但是一直因为市场小等原因没有继续开发，所以耽搁了时间，很多小孩没有等到机会。还有很多这样的案例。因此，我们需要一个机构去推动，告诉公司做这个药物的价值，同时资助这类罕见病药物的研究和开发。刚才谈到需要优化公益资金的使用，它除了直接救助患者，还可以用于加速新药的开发过程。4、打造儿童癌症公益品牌儿童癌症，中国大概每年新增病例4万，每年有15万人在治疗中。全中国有超过100万的儿童癌症幸存者，带上他们的家庭，大概500～700万，所以受儿童癌症影响是人群其实非常大的。我希望把“向日葵儿童”做成中国第一的专业儿童癌症公益品牌。未来5年，我们至少想做好几件事情。第一，我们要建立科普矩阵，传播系统科学的信息，包括网站、公众号等线上平台，也包括线下活动，比如科普讲座。现在你去百度上搜索“癌症科普”，排名前面的近一半都是我写的科普文章。以后也希望搜索“儿童癌症”，出来的都是向日葵平台的文章！第二，我们要打造患者的社区，把罕见儿童癌症患者的家长集中起来，类似美国的PatientsLikeMe。集中后，一方面我们能更好地进行针对性科普，让全国的人都能平等地享用最准确的信息。另一方面，我们能系统性整理他们资料，分享给做研究或者做临床的人，真正推进儿童癌症研究。第三，我们想提高整体医疗水平。这个包括两个方面，一是让不能到顶尖医院来治疗的患者，在当地接受当更好的治疗。我们用双向培训机制、人工智能等技术，缩小地域间的差距。二是要开始关怀患儿生活质量。儿童癌症患者即使治愈了，多数人都有某些长期副作用，他们需要长期的专业关怀，比如心理辅导，营养辅导，特殊学校等。这些现在是非常缺失的，中美差距非常大。第四，我们希望能发展成为类似盖茨基金会这样，直接用资金扶持前沿临床转换医学研究。如果有可能，我想单独成立一个公益性的风险投资，专门投资儿童癌症和罕见病的项目，不管是诊断，检测，药物都可以。即使按照传统观点来看不是特别盈利，也可以投。我相信愿意贡献一些资金来做这类“公益风投”的人会很多，因为很有价值，很有意义。前两天看一个视频，一位母亲说从被诊断开始到搜寻资料，到外地就医，整个过程很孤独。向日葵的目标就是让大家觉得“不孤单，有希望”。我也希望在座的各位也能加入我们，一起来推动这件事情。向日葵是非盈利的，也是完全开放的。只要你认可我们的价值观，随时欢迎加入。谢谢大家！--------我是向日葵招募的分割线---------全职人员内容总监/经理（坐标：北京）岗位职责：1. 带领团队，为向日葵线上平台（公众号，网站等）、线下活动、科普书籍、宣传材料等提供优质原创内容支持，建立并动态管理内容库。2. 带领团队完成专业资料的翻译和整理。3. 协助医学专家团对平台内容做专业性审核和科学性背书；协助专业文字编辑对内容进行修改和定稿。4. 与行业内医学专家、内容提供者建立并保持友好关系，建立并维护专家顾问库；5. 参与向日葵公益整体战略制定，并能将战略分解落地执行。6. 招聘并管理团队，包括志愿者，持续提高团队工作效率。任职要求：1. 全日制大学本科以上学历，有医学或生物专业背景。2. 热爱写作，有较强的内容敏感度和扎实的文案功底，逻辑思维清晰，熟悉文字编辑。3. 目标优先，超强的执行力，具备良好团队合作精神，擅长多渠道沟通与协作。4. 具有团队管理能力，带过5人以上团队者优先。5. 有科普内容自媒体运营经验者优先。媒体总监/经理（坐标：北京）岗位职责：1. 带领团队，运营向日葵线上平台矩阵（公众号，网站，头条号，微博等），负责内容日常更新和维护。2. 制定线上平台矩阵的发展策略，提升向日葵平台价值，通过运营手段持续改进并提升核心指标。3. 负责线上平台矩阵持续优化与推广，与其他网站/平台/机构合作，进行流量、数据或服务交换，或战略合作联盟，提升流量和品牌知名度。4. 负责策划制定并组织实施全媒体传播计划以及媒体公关、危机公关，拓展并维护媒体关系，建立并维护媒体资源库。5. 参与向日葵公益整体战略制定，并能将战略分解落地执行。6. 招聘并管理团队成员，包括志愿者，持续提高团队高质量生产力。任职要求：1. 全日制大学本科以上学历，有医学或生物专业背景者优先。2. 3年以上在线平台运营经验，运营过1万+关注者公众号者优先，有多平台经验者优先，有在线社区（论坛，微信/QQ群等）管理经验者优先。3. 熟悉各种媒体的运作方式和推广路径，熟悉新媒体推广，有创新思维、创意能力者优先。4. 突出的逻辑思维能力和数据分析能力，深入理解用户和合作方，具有产品经理思维。5. 目标优先，超强执行力，具备良好团队合作精神，擅长多渠道沟通与协作。6. 对传播工作具有较好的敏感性，有优秀传播案例者优先。7. 具备一定管理能力，有团队管理经验优先。项目总监/经理（坐标：北京）岗位职责：1、负责带领团队，策划，执行并优化向日葵（线上和线下）公益系列活动，制定项目计划方案和时间表，规范相应工作流程、规则及项目完成标准。2、带领团队进行日常项目执行、管理和评估，负责进度跟踪和控制，风险监控，问题解决及资源协调，确保工作按计划推进，并取得项目成效。3、参与向日葵公益整体战略制定，并能将战略分解落地执行。4、搭建项目团队，管理项目成员（包括志愿者），包括招募、培训、评估、协同及沟通等。5、开发其他机构、组织及合作方，策划、组织、对接并执行相关合作项目，建立并维护合作资源库。6、发展和维护公益志愿者，建立并维护志愿者社群及志愿者库，开展线上线下志愿者活动。任职要求：1. 全日制大学本科以上学历学位。2. 3年以上项目管理工作经验，有公益组织项目工作经验及相关资源者优先。3. 具备管理能力，管理5人以上团队者优先，策划管理过20名以上志愿者参与活动者优先。4. 目标优先，超强的执行力，具备良好团队合作精神，擅长多渠道沟通与协作。请将个人中、英文简历，以邮件方式发送至：，并在邮件主题注明应聘岗位。期待你的加入！志愿者向日葵会开展很多不同的公益项目，因此也需要不定期招募特定背景的志愿者。我们现在需要具有下面背景的几名志愿者。漫画插画师（多名）向日葵儿童的科普内容涉及治疗、预防、筛查、前沿研究、心理、营养等各方面。为了增加可读性，我们会给每篇文章配2张轻松的插画。如果您有这方面的爱好，并且愿意每个月至少贡献1~2张插画，请和我们联系。文字记者（多名）策划并采访儿童癌症相关的各种人群，包括患儿、家长、医生、护士、公益、企业，政府等。让更多人认识儿童癌症对社会真实的影响。摄影师我们正在做三组儿童战胜癌症的故事，分别在南京，青岛和乌鲁木齐。希望加入一些优质的人物生活图片，展现家庭目前的生活状态。如果您正巧在这三个城市，熟悉人物摄影，并且愿意传播他们的正能量，欢迎报名！其它城市的摄影爱好者也欢迎加入志愿者库，为以后更多的好故事做准备。感兴趣的朋友，请把自我介绍和申请职位发送到邮箱：pineapple.欢迎转发和推荐，谢谢大家！想了解更多有关向日葵的信息扫描下方二维码本文仅代表作者观点，不代表百度立场。系作者授权百家号发表，未经许可不得转载。爆炸希嗦百家号最近更新：简介:有你想不到，没有我做不到作者最新文章相关文章扫二维码下载作业帮
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