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儿童慢性肉芽肿病的治疗及护理
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　　12月的寒冬，来自四川绵阳的袁在培和妻子蜷缩在儿童医院西门的路边，面前摆着一封求助信，他们希望好心人救救自己身患重病的儿子。
　　今年3月，袁在培仅2岁的儿子亮亮(化名)被诊断为患有慢性肉芽肿，即先天性免疫缺陷病。在四川老家久治无效后，今年10月一家人赶来北京求医。如今，亮亮进行配型和骨髓移植的费用对于袁在培一家来说是一个天文数字。而好心人的帮助则是袁在培唯一的希望。
　　探访一家四口租住5平米小屋
　　在北四环附近，袁在培一家四口挤在仅约5平方米的出租屋内。一张单人床、一个大衣柜和一张方桌就是全部的家具。
　　“这里的房租是每月1100元，已经是我能找到的最便宜的。”袁在培说，亮亮的病很怕感染，他们不能租地下室。每天晚上，袁在培夫妇和亮亮挤在单人床上，他的老母亲只能在床边打地铺。
　　袁在培的手一直扶着墙，原来他和妻子都患有先天性眼疾。袁在培的眼睛只有光感，无法看清眼前的任何东西。妻子比他稍好一些，右眼能勉强看到较大的文字。袁在培的母亲视力正常，她也成了儿子、儿媳的“眼睛”。
　　讲述儿子患重病必须做移植
　　袁在培表示，儿子亮亮今年刚2岁。孩子1岁4个月时突发高烧，前往当地医院就诊时，医生告诉袁在培，孩子可能患有慢性肉芽肿。袁在培对这个病没有任何概念，不知道这意味着什么。
　　4个月后，亮亮开始出现感染，到成都救治后袁在培才得知，孩子有先天性的免疫缺陷。“就是没有抵抗力，碰到任何病菌都会生病。”医生建议他们来北京求医。
　　今年10月14日，亮亮住进了北京儿童医院的病房。医生诊断，亮亮的病是一种致死性白细胞功能缺陷，最有效的治疗方法就是做脐带血干细胞移植。
　　求助25万手术费愁坏夫妻俩
　　袁在培了解到，光做脐带血配型就要约一万元，移植手术费的开销更是高达25万元，后续治疗得有十几万元作保障。
　　一家人在四川看病花了近20万元，“都是向亲戚朋友借的，还从银行贷了3万块钱。”袁在培说这些钱都花光了，原本他在老家做盲人按摩糊口，来京后失去了经济来源。
　　走投无路之余，袁在培写了一封求助信，决定上街向路人求助。每天上午，他和妻子安排好亮亮一天要吃的药，便出门到儿童医院附近摆求助信。
　　由于看不见，袁在培和妻子必须牢牢记住公交站名，有时会麻烦乘务员在到站时提醒一下。好的时候，他们一天能收两三百元善款，更多的时候是空手而归。
　　袁在培觉得用这种方式筹钱是杯水车薪。他找到中华少年儿童慈善救助基金会，递交了材料，希望得到帮助。
　　什么是慢性肉芽肿病?
　　慢性肉芽肿病(chronic granulomatous disease，CGD)是一种常见的吞噬细胞功能缺陷病。几乎都发生在男孩。本病主要呈X-连锁隐性遗传，也有少数为常染色体隐性遗传。临床特征为自婴儿期出现反复发作的慢性化脓性细菌感染或真菌感染及反复感染部位形成色素沉着性肉芽肿。约1/3病例7岁前死于各种严重感染。
　　小儿慢性肉芽肿病症状
　　临床表现
　　1.感染
　　通常在生后数月出现临床表现，大多数CGD患儿在出生后第1年内至少会发生一次严重的感染，确诊CGD可能会延迟至青春期或成年后，甚至60岁才确诊，最初是耳和鼻周围皮肤湿疹样改变，逐渐进展为化脓性皮炎，形成瘢痕伴局部淋巴结肿大，感染反复发作，形成肉芽肿，其特征为吞噬细胞内存在棕黄色颗粒和泡沫形成，肺部感染(包括反复发生的肺炎，肺门淋巴结病，脓胸，以及肺脓肿)最为常见，其他有消化道感染(溃疡性口腔炎，齿龈炎，肠炎和结肠炎，甚至伴有肛瘘)，慢性鼻炎和结膜炎也常发生，脓肿形成是CGD的重要表现，可发生在机体的任何部位，尤其常见于肝脏，脾脏，肺及骨骼，曲霉性肺炎相当普遍，曲霉导致的脑脓肿往往是致命的，引起CGD患儿发生感染的病原体为过氧化氢酶阳性细菌，因能灭活过氧化物，故持续存在于CGD患儿的中性粒细胞内，从而成为慢性炎症和肉芽肿形成的发源地，最常见为金黄色葡萄球菌，沙门菌属，大肠埃希杆菌，假单胞菌属和曲菌，此外，出色素杆菌属，分枝杆菌，放线菌属等不常见的细菌也是该病的致病菌。
　　2.其他表现
　　胃窦狭窄引起梗阻相当普遍，肉芽肿扩散还可引起食管，小肠和输尿管的阻塞，患儿身材矮小，成为一个重要的主诉，有报道并发系统性或盘形红斑狼疮，以及幼年型类风湿性关节炎者， 婴幼儿反复发生皮肤，脏器的化脓性感染，伴肝脾肿大者，应做四唑氮蓝实验，筛查白细胞功能，再结合相应的X线检查确诊。
　　小儿慢性肉芽肿病饮食保健
　　没有什么需要太注意的，主要还是平时多吃一些有营养的食物。
　　小儿慢性肉芽肿病并发症
　　反复并发各种严重感染，如肺炎，脓胸，肺脓肿，肠炎和结肠炎，可至肛瘘，常见于肝脏，脾脏，肺及骨骼发生脓肿，发生脑的曲霉脓肿，食管，小肠和输尿管可发生阻塞，常致身材矮小，并发红斑狼疮，幼年型类风湿性关节炎等。
　　疾病预防
　　CGD为一类遗传性疾病，应采取遗传病防治措施，预防应从孕前贯穿至产前：婚前体检在预防出生缺陷中起到积极的作用，作用大小取决于检查项目和内容，主要包括血清学检查(如乙肝病毒，梅毒螺旋体，艾滋病病毒)，生殖系统检查(如筛查宫颈炎症)，普通体检(如血压，心电图)以及询问疾病家族史，个人既往病史等，做好遗传病咨询工作，孕妇尽可能避免危害因素，包括远离烟雾，酒精，药物，辐射，农药，噪音，挥发性有害气体，有毒有害重金属等，在妊娠期产前保健的过程中需要进行系统的出生缺陷筛查，包括定期的超声检查，血清学筛查等，必要时还要进行染色体检查，一旦出现异常结果，需要明确是否要终止妊娠;胎儿在宫内的安危;出生后是否存在后遗症，是否可治疗，预后如何等等，采取切实可行的诊治措施。
　　1)避免近亲结婚，有家族史的孕妇，可早期给予干预。建议做产前检查。
　　2)加强护理和营养以提高患者的抵抗力和免疫力。
　　3)预防感染应注意隔离，尽量减少与病原体的接触。
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客服邮箱：求助，宝宝肚脐肉芽肿怎么办？_宝宝肚脐肉芽，上医院夹过一次，_宝宝树
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求助，宝宝肚脐肉芽肿怎么办？
宝宝肚脐肉芽，上医院夹过一次，现在又出现了怎么办啊？有经历过的宝妈吗？传授一下经验
我儿肚脐肉芽肿现在的情况
宝妈你家的的肚脐好没有，我家的也这样，
怎么夹的我家也这样还美好一直流浓
现在好的差不多了，双氧水碘伏一直擦
回复 &小尚尚w&
14:13:17发表的
宝妈你家的的肚脐好没有，我家的也这样，
现在好的差不多了，双氧水碘伏一直擦。现在的样子。
回复 &小羽baby21&
15:53:15发表的
怎么夹的我家也这样还美好一直流浓
医生用无菌镊子把肉芽上的一层皮给夹破，流了好多血
回复 &小羽baby21&
15:53:15发表的
怎么夹的我家也这样还美好一直流浓
好的太谢谢了，先擦双氧水吧，脐窝里面擦不擦
回复 &晨妍二宝妈妈&
16:55:20发表的
现在好的差不多了，双氧水碘伏一直擦
主要是擦里面，先双氧水擦的没有泡沫。再碘伏擦，尽量通风
回复 &小尚尚w&
17:32:57发表的
好的太谢谢了，先擦双氧水吧，脐窝里面擦不擦
恩好的，好的，谢谢了，
回复 &晨妍二宝妈妈&
17:41:11发表的
主要是擦里面，先双氧水擦的没有泡沫。再碘伏擦，尽量通风
请问宝妈，是不是到医院看新生儿科呢？医生直接给处理的？
不好意思刚看到，直接去的儿科，用镊子把表皮给破坏，用双氧水碘伏每天擦三遍
回复 &maybemaybeee&
21:57:07发表的
请问宝妈，是不是到医院看新生儿科呢？医生直接给处理的？
你家的和我儿的一样，不用太过担心
回复 &maybemaybeee&
21:57:07发表的
请问宝妈，是不是到医院看新生儿科呢？医生直接给处理的？
发炎了，去药店买双氧水和碘伏，棉签，纱布！每天早晚先用双氧水清洗肚脐，因为发炎肯定会鼓泡泡，不要怕，多擦几次，擦到不鼓泡泡了擦干，再用碘伏擦！擦两遍，然后干净棉签擦干净，肚脐周围也用碘伏擦下！不管用什么办法，就是不要让肚脐沾水！！平时尽量少让宝宝哭！！！一直擦到用双氧水得时候不鼓泡泡了，再坚持几天就完全好了！！宝宝小，你擦他肚脐是尽量擦里面一点，因为宝宝神经没发育完全是不会感觉到疼的！！加油吧，我家宝宝我擦了一个半月才完全好。如果炎症严重了可能要动手术，可能引起败血症，不是吓你啊！
感谢宝妈啊！给她去看了，医生开了消毒药给她每天三次这样清晰。不知道会不会掉呢这个肉肉。你的儿子多久好了呢？
回复 &晨妍二宝妈妈&
16:20:19发表的
你家的和我儿的一样，不用太过担心
谢谢你，好详细啊！医生给我开了一些消炎药外涂，每天三次，但没有双氧水呢，你觉得我应该自己再加个双氧水吗？这个肉肉最终是会掉下来还是萎缩呢？要涂一个多月才好哦？我好担心啊！
回复 &叫子墨的沐沐&
22:34:03发表的
发炎了，去药店买双氧水和碘伏，棉签，纱布！每天早晚先用双氧水清洗肚脐，因为发炎肯定会鼓泡泡，不要怕，多擦几次，擦到不鼓泡泡了擦干，再用碘伏擦！擦两遍，然后干净棉签擦干净，肚脐周围也用碘伏擦下！不管用什么办法，就是不要让肚脐沾水！！平时尽量少让宝宝哭！！！一直擦到用双氧水得时候不鼓泡泡了，再坚持几天就完全好了！！宝宝小，你擦他肚脐是尽量擦里面一点，因为宝宝神经没发育完全是不会感觉到疼的！！加油吧，我家宝宝我擦了一个半月才完全好。如果炎症严重了可能要动手术，可能引起败血症，不是吓你啊！
双氧水也有消炎的作用啊，最好加上双氧水，因为肉眼看不出好了没。如果有炎症化脓了，用双氧水肯定会鼓泡泡的！如果好了的话，那个肉芽会自己萎缩炭化变成黑黑的，用棉签擦的时候自己就会掉了！坚持吧
回复 &maybemaybeee&
23:17:45发表的
谢谢你，好详细啊！医生给我开了一些消炎药外涂，每天三次，但没有双氧水呢，你觉得我应该自己再加个双氧水吗？这个肉肉最终是会掉下来还是萎缩呢？要涂一个多月才好哦？我好担心啊！
这么久了还不好的话，就去医院看看吧！要不就用碘伏擦擦，保持干燥！
谢谢宝妈！
回复 &叫子墨的沐沐&
12:38:46发表的
双氧水也有消炎的作用啊，最好加上双氧水，因为肉眼看不出好了没。如果有炎症化脓了，用双氧水肯定会鼓泡泡的！如果好了的话，那个肉芽会自己萎缩炭化变成黑黑的，用棉签擦的时候自己就会掉了！坚持吧
我家宝宝擦了一个半月才完全好了，还特意去儿童医院复查，医生说完全好啦
我儿子的20多天，到后期就好像一点一点的烂掉了，越来越小
回复 &maybemaybeee&
23:15:06发表的
感谢宝妈啊！给她去看了，医生开了消毒药给她每天三次这样清晰。不知道会不会掉呢这个肉肉。你的儿子多久好了呢？
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宝宝树孕育求助：有没有妈妈知道幼儿黄色肉芽肿的？急_四个月的时候，我家_宝宝树
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求助：有没有妈妈知道幼儿黄色肉芽肿的？急
四个月的时候，我家宝宝后脖子上长了一个疙瘩，去医院检查说是黄色肉芽肿，医生说没事，可以等它自行吸收。但是三天前在宝宝屁股上又长了同样的疙瘩，我也问过我在医院的朋友，朋友也说没事。真的没事吗？我心里总是害怕。 有没有妈妈遇到过这种情况啊？怎么解决的？难道只有等待吗？心里很着急！
用头发丝或棕丝消毒后系住，几天就会变黑脱落了。
我拍了图片但是不太清楚，有黄豆粒这么大了。还有请问棕丝是什么呀？谢谢了
引用&&小诺诺妈回复道：
用头发丝或棕丝消毒后系住，几天就会变黑脱落了。
医生说没事的话应该问题不大，别太担心。
上次在网上搜黄色肉芽肿，有位妈妈发帖子说她宝宝长了好多，肺上也长了，把我吓坏了。所以有点担心，希望没事a!
引用&&2007豆米妈妈回复道：
医生说没事的话应该问题不大，别太担心。
医生都说没上事,应该是没有问题的
我女儿也是
我女儿也是，最早是右边的鬓角上起了一个，现在手上起了三个，脖子后面一个，
也去医院检查，说是没什么事，，，但是心里真的好怕啊！！！
唉，我们也好害怕啊，但是现在也没什么好办法。我家宝宝屁股上，背上都有几个，不过好像有点消了，希望我们的宝宝都赶快好起来！
引用&&韦木王子童童回复道：
我女儿也是，最早是右边的鬓角上起了一个，现在手上起了三个，脖子后面一个，
也去医院检查，说是没什么事，，，但是心里真的好怕啊！！！
什么原因引起的，医生没说吗?
不知道,帮顶,
有可能是因为热吗?如果是，就多开空调，把温度降下来看看先
我家宝宝确诊了不是黄色肉芽肿，是皮脂腺囊肿，没什么影响，本来想给他手术割掉得，但是太小了，等大大再说吧
引用&&xiaojie41说道本帖因垃圾广告、虚假内容、敏感信息等原因被删除
我宝宝第一次在儿研所做病理说是皮纤维瘤，后来去好多家医院看大夫都觉得不像，最后协和的大夫让我把病理借过来重新做一次病理分析，出来的结果说是幼儿黄色肉芽肿，周一等专家会诊。宝宝从三个多月长，已经快要有一元硬币那么大了，到底是什么都不清楚，真的好怕
楼主，宝宝肉芽肿好了么？我们五个多月起的，现在越来越多，好担心
此用户暂时被停用
你家宝宝现在好了吗？
回复 &forever的baby&
05:17:21发表的
楼主，宝宝肉芽肿好了么？我们五个多月起的，现在越来越多，好担心
目前怎么样了？我家宝宝也长了，还没有确诊，好怕
回复 &匿名树友-11-21 18:06:44发表的
我宝宝第一次在儿研所做病理说是皮纤维瘤，后来去好多家医院看大夫都觉得不像，最后协和的大夫让我把病理借过来重新做一次病理分析，出来的结果说是幼儿黄色肉芽肿，周一等专家会诊。宝宝从三个多月长，已经快要有一元硬币那么大了，到底是什么都不清楚，真的好怕
顶一下！！
楼主 你家宝宝的肉芽肿退了吗？
宝妈，你家宝宝的长吗？我家宝宝也这样
回复 &阳光的香味&
13:40:20发表的
我家宝宝确诊了不是黄色肉芽肿，是皮脂腺囊肿，没什么影响，本来想给他手术割掉得，但是太小了，等大大再说吧
引用&&xiaojie41说道本帖因垃圾广告、虚假内容、敏感信息等原因被删除
宝妈你家宝宝检查是肉芽中吗？我家宝宝也有
回复 &forever的baby&
05:17:21发表的
楼主，宝宝肉芽肿好了么？我们五个多月起的，现在越来越多，好担心
宝妈你家宝宝在协和哪个科哪个大夫看的，能诉我吗？我家宝宝也有
回复 &匿名树友-11-21 18:06:44发表的
我宝宝第一次在儿研所做病理说是皮纤维瘤，后来去好多家医院看大夫都觉得不像，最后协和的大夫让我把病理借过来重新做一次病理分析，出来的结果说是幼儿黄色肉芽肿，周一等专家会诊。宝宝从三个多月长，已经快要有一元硬币那么大了，到底是什么都不清楚，真的好怕
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宝宝树孕育>> >>宝宝支原体感染，这种情况的出现该如何进行治疗解决的啊？
宝宝支原体感染，这种情况的出现该如何进行治疗解决的啊？
病情描述：
宝宝支原体感染一咳就是一二个月，我应该怎么办？这个是不是因为得了什么病？
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已回答4616条
医生建议：支原体感染肺炎的话，建议使用，对A组性链球菌、肺炎链球菌等革兰阳性球菌的部分菌株具良好抗菌作用的。最好到传染科检查一下
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