19岁小伙肌肉萎缩来宁求医 一查原是“平山病”
19岁的卡卡（化名）原是个能歌善舞、活泼好动的小伙子，3年前偶然发现自己双手的大小鱼际异常扁平，后来竟然连两个胳膊的肌肉都萎缩了，连笔都握不住。卡卡辗转多地求诊，但效果均不理想。后来，他慕名来到东南大学附属中大医院，最终确诊得了一种叫&平山病&的少见病。经过专家的精心治疗，目前卡卡已康复出院。
卡卡说，三年前，还在上高一的他一次和同学掰手腕，同学无意中说了一句&卡卡你的手怎么一点肉都没有，跟我们的不一样啊。&卡卡这才注意到自己的双手，确实虎口处特别扁平，大小鱼际都很&瘦&。
但当时的症状并未影响他正常的生活，卡卡很快忘记了这件事情。没过多久，他发现肌肉萎缩的情况越发严重，不仅是双手虎口，左右手臂也出现了，并且还有肌无力的症状，尤其在天气寒冷的时候，连握笔写字都相当吃力。他四处求医，却总是诊断不清，有诊断颈椎病和一些遗传疾病的，甚至还有诊断&运动神经元病&的，着实让卡卡吓了一跳，增添了很多精神负担。
后来，卡卡在别人的介绍下，来到中大医院神经内科就诊。神经内科疑难杂症诊疗中心副主任袁宝玉经过系统的查体、精确的肌电图检测和特殊体位的磁共振扫描，终于发现患者的病变位置在第7颈椎和第1胸椎水平位置的脊髓前角，诊断为&平山病&。
袁宝玉介绍，这种病又叫青少年上肢远端肌萎缩，好发于青春早期，男性多见，当患者低头时，颈椎就会紧紧地压着脊髓，导致缺血，进而细胞缺血坏死，出现上肢肌肉没力的症状。幸而卡卡治疗还不算晚，若一直诊断不明，耽误治疗，后果不堪设想。
专家告诉记者，平山病的临床特征为前臂以下肌萎缩，有时还伴有肌肉无力。这种病的病变位置多在颈椎，所以需要与普通的颈椎病鉴别诊断。另外，平山病还时常被误诊为脊肌萎缩症、肯尼迪病等遗传相关疾病，而最容易被误诊的便是让人闻之色变的&运动神经元病&。
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验证码输入错误，请重新输入18岁小伙患“平山病” 手臂肌肉逐渐萎缩
来源：南方都市报
　　南都讯 记者李京 近日，省中医院珠海医院收治一名右手及右侧前臂肌肉不断萎缩的患者，症状像极了“渐冻人”早期症状，后经医院诊断发现其所患疾病并非“渐冻人”症，而是十分罕见的“平山病”。据医院专家介绍，目前全世界患此症的病人仅1500例。
　　手臂肌肉逐渐萎缩
　　小赵今年18岁，跟随父母来珠海生活多年。据其称，自己约在一年前突然感觉右手无法紧握东西，右手伸直时能感觉到肌肉存在不自主的跳动感。
　　他之后慢慢发现自己的右手掌尺侧、右前臂内侧的肌肉没那么“饱满”，跟左侧部位相比较越来越小。“感觉就像肌肉在逐渐萎缩一样。”小赵的父母称，经人介绍来到省中医院珠海医院神经内科求诊。
　　早期诊断是治疗关键
　　据医院介绍，医院先后为其进行肌电图以及颈椎磁共振检查后，发现患者下颈段脊髓变细，在加做屈颈位M RI检查后，最终确诊小赵患上罕见的“平山病”。记者昨日了解到，经手术治疗后，小赵术后恢复良好，已出院观察治疗。
　　记者获悉，在珠海地区确诊为“平山病”并行手术治疗尚属首例。“本病的早期诊断和制动是治疗的关键所在。”省中医院珠海医院脊柱科专家李勇表示。
　　[两病异同]
　　平山病可治愈“渐冻人症”没得治
　　省中医院珠海医院脊柱科专家李勇称：“平山病”又称“青年上肢远端肌萎缩”，是一种良性自限性运动神经元疾病，多发于青春期，男性为多，主要表现是单侧上肢远端肌肉萎缩、无力，可诱发或加重无力症状。
　　“&平山病&和&渐冻人症&的早期临床表现类似。两者区别在于，&平山病&可以治愈，&渐冻人症&目前不可治愈。”李勇称。有关资料显示，中国“渐冻人症”患者约有10万～20万。李勇表示，“平山病”则更为罕见，“全球仅1500多例。”
(责任编辑：un659)
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平山病20年
不知道我是不是本吧病龄最长的患者。我想在此开贴说一说我生病的经过。希望对刚生病的能有一些帮助。
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大概是1994年的时候我那时候正在上学。一切都显得很正常。大概半年以后我就可以踏上工作岗位。为我的理想而奋斗啦！家里人正在为我工作奔忙。找关系托熟人。我们不知道一场厄运正在悄悄地降临。
我那时候感觉自己的脖子不舒服。认为就是长期低头写字造成的。不舒服的严重了用手掰一下。就听见咔嚓一声。回到那种舒服的状态。这一切都没有引起我足够的重视。
又过了几个月。我的右手也出现一种难以名状的不爽。这种不爽既不是疼，也不是痒。也不是不舒服。总之，不是正常的感觉。但不影响吃饭，睡觉，上学。上微机课。实际上病魔已经悄悄地袭来但我丝毫没有察觉。
终于有一天我去提水。那一年我20岁别人用扁担我用两个手提。走到半路的时候右边的水桶脱落在地。我没有在意，又提起来水桶继续向前走。但走了几步之后又一次感觉无力。右手水桶放在地上。现在看来这个事件成为一个诱因。促进了本病进一步发展。如果不是这个事件这个病还会发现的更晚。
1994年那是一个冬天。感觉自己的右手实在是不正常了。就到附近的医院去检查。医院三十多岁的小医生。哇，你这是哎。怎么办呢，吧！于是每天和一个同学陪伴下天天去。治了20天放寒假了。
寒假期间又到了一个检查。骨科的小伙子二十多岁实习生。他看了一眼就说这叫侧索硬化症。现在不得不佩服这小伙子有两下子。上个医院的小伙子简直就是白吃哪有20岁寒得了麻痹症的。治疗方法是加吃中药。一个寒假都在医院度过。
当时的症状已经是一个胳膊粗一个胳膊细。虎口和大小鱼际没有肉。怕冷。颤抖。手不能提重物。但写字还是可以。写三行字儿就歇一会儿再写。
转眼间又开学啦！病也要治。上学还有半年也不能扔了吧！每天住在一个亲戚家喝中药。早上喝完中药再去上学。半年里依然坚持写完了毕业论文。并参加。记得经济法那次考试就是写一行写一会儿再写一行。最后考了61分。
半年毕业了。吃的那么多中药也没起到什么作用也许作用慢点。又找了一个经验比较丰富的老中医看病。这位老中医五十多岁他说你这是我见的第四个。先开了三付药一副五十多块。剂量超大。吃了以后感觉很好。好像浑身有劲儿。老中医也很高兴，就照方做了很多丸子。我现在估计就是虎潜丸。不过里边的成分可多了。足足有三十至五十种。我依稀记得，，，啥都有。都是通经活络的。老中医还说给你加了一点儿点儿的虎骨。是他上学时偷偷留下的.药丸制作非常粗糙。就像玉米面。吃了半年还没有吃完。而病情没有好转。最后一瓶也不吃了。那位老中医在我们这一代技术还是比较高的。他都没治好。看来是要歇菜
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我们这小地方治不好了。就去省级大医院看看吧！到了一个省级医院的神经科。神经科主任是个女的四十多岁。是从日本留学回来的。她的结论也是侧索硬化症。这种病目前没有较好的治疗方法。不过有两种药可以试一试。一种叫做神经生长因子。一种是肌力强化蛋白。他们医院也没有这种药给了一个地址。也是叫做某某某医药研究所。不是私人那种是国家办的。专门研究新药的。到那儿以后只有后者。于是花了1000元买了两盒肌力强化蛋白。回来以后打了这针。胳膊马上变得有劲儿了。2合打完以后。力量又回到了老样子。这种药主要是治肌源性肌肉萎缩。对好像不起作用。
是双手还是一只手阿？我都2只手了！最近好烦躁aa！
后来我又慕名去了一个叫做衣领医药研究所的医院。医院地址是石家庄。据说是国内治疗肌萎缩的专家。还发明了一种什么疗法叫做论治。满怀信心地到了这个医院。哇靠医院盖的真气派。傻子也能看出来没几千万带盖不出来医务人员给简单看了看。面无表情，说这是侧索硬化症。就吃它们的肌萎缩一号就行了。问多长时间能治好呢？少说十个月吧！多长时间能看出点效果呢？少说也得三个月吧！然后领了一个月的药。都是做好的，冲剂。他们的药可谓细致。就跟正规药厂生产的一样。就差药店里有卖啦！一天大概花费60元。那年头可不是小钱一个月就2000元，要是一般老百姓可受不了里边儿住的老外也不少因为人家是全球独创海外人士得病的都慕名而来住了一个星期。屋子里死了两个。都是呼吸肌麻痹造成的。看来这地方不能呆那赶紧收拾东西回家。大概吃了两三个月的药。没有感到涨出什么力气你要说人家骗子吧！人家现在是越搞越大。后来成了上市公司。你要说人家没治好吧！也不是一个一人治不好。总之，我的感觉是。这是一个资本高手。
下一站是空军医院。总之哪个医院的先后顺序我已经记不清了。但不妨碍说出我的观点。石家庄空军医院是比较正规的医院。神经科主任赵俊生。因为比较负责的医生。那医院也研究出一种治疗进行性脊肌委的药物。经过简单的检查以后。他也没有让我再做其他的检查。总之病情就是这样，没必要再重复做。然后开中药。他们熬好了放在葡萄糖瓶子里。一瓶分几天喝啊一个月费用是250元。但是感觉是真心不贵。吃了三个月。也没有什么效果。
后来我们本地有听说一个事儿。说是有一个人腿上没有肉，后来治好了。多方打听找到了这个人。这个人说他十年前是腿上，不长肉。走路像鸭子一样。在本地花了一万都不知道啥病。后来到了北京301。301让他吃了一种药。这种药是西药。名字他也不知道！听说是小日本儿的。早上吃了那个药。腿脚肿的多高。然后开始爬楼。从一楼爬到12楼。累的要死。基本上三小时就过去了。直接在12楼吃午饭。下午再用四个小时爬到一楼。这时候腿基本上就恢复了原来的样子。又变细了。如此天天循环往复三个月。大腿上的肉长出来了。而且一共花了三千多。这事大概是1990年以前的。不过他本人也并没有完全治好。但至少能运动了。也能干点力所能及的活儿。至今仍然不知道这个神药的名字。
那楼主后来是怎么确认是平山病的呢。
故事还没讲完呢~坐等。
我们都在看加油啊！
也是十几年了
下站是本市的一家第一医院。做了一个。花了一千多元。第一个部位是七百多元。第二个部位减半。我躺在磁共振的机器里面。耳边响起的是杨钰莹的歌声。我心里一下这个歌声可真贵。大概几分钟就出来了。院长的诊断结果是。颈椎部分脊髓有一段是稀释的。换句话说还是出了问题。又要一个医院的书记。这个人是我比较崇拜的医生。15元挂一个号。他从我一岁问到了30岁。相当仔细和认真。如果说世上还有共产党员的话。他算是其中的一个。他对那磁共振的片子一眼都不看说这简直就是浪费患者的钱财最后他说你这就是。如果你做手术治好了。那么肌肉的状况有可能得到改善。
本地治不好。就找熟人托关系来到了。先挂了神经科的号。让我做一个肌电图。价钱倒不贵一百八可过程让我终身难忘医生拿一个小针在我的肌肉里来回鼓捣两个小时才结束简直就是渣滓洞如果有来生我再也不想做肌电图不过北京的医生也有一个好处他们还是不贪财的没有让我再做一次核磁共振拿着肌电图，上面有唐小芙的签字这是中国神经科的权威神经损伤不可逆转医生让我转到骨科骨科的大夫，七八十岁眉毛多长让我肃然起敬他们建议我去做手术做完手术以后肌肉有可能长出来但也有可能就是颈椎病肌肉萎缩依然是目前的状况
又过了一年或两年。在知音杂志上我发现了一个广告。说是河南郑州医院有一个大夫。专治肌肉萎缩和各种。经过几十年的辛苦研究突破了神经节的各种难题受到了患者的一致好评被患者称为在世我和亲戚满怀欣喜的去看此人的名字名叫李遂来。他手拍胸脯说一定能治好。说的药物是生长肽。我就在这个医院住了下来。他每天给我打几针。说是打的高级营养神经的生长肽。单打针的过程不让我看见。说这是秘方。西医有秘方吗？我在垃圾桶里找，没有发现任何细胞生长肽的，瓶子终于有一天。来了一个记者。我问记者在知音杂志上刊登一个月的广告需要多少元？记者说是一年一万多。我大概估算了一下。一个月的广告费1500。一个月的房租两千。有两个护士按1500算就三千一共有两个病号。如果他给你打细胞生长肽。一个月就得亏2000元。他给你打的只能说维生素b1和十二。换句话说他就是一个不折不扣的骗子。他的心比魔鬼还黑。整个医院乃至整个郑州。都是骗子的世界。郑州的卫生厅只管收管理费。而不管患者的死活啊！什么肌肉萎缩。红斑狼疮。尿毒症。在他们这里就是小菜一碟儿。反正你治不好你自己打道回府。又能把他们怎么样？
我终于明白了这里的黑心妓俩第二天又到了河南第一医院。挂了一个科神经科的大夫名字叫宋星光。他说这种药物。只对发病两年的神经损伤有效。时间长了也就不管用了。而且这药吃是住屁股上打的。打完以后会自动追踪全身经络的损伤。并不是在穴位上打！由此证明啦，李遂来先生。在我的穴位上打的就是比B1B12。而不是什么？也不是什么一千三一盒。你说收我1月2000。打的就是50元的药。你的心有多黑。只有你的儿子和孙子才知道。我买了一盒真正的。打道回府，铩羽而归。回到家肌肉注射。打了20天。也没有产生什么效果但是我从宋大夫那里知道了一个新的名词。平山病。只要一个人生了病，单侧肌肉萎缩。五年内停止发展。这就是平山惠造命名的病。
在此我告诫所有的平山病患者。所有做广告的私人医院。都是骗人的。包括所有的红斑狼疮，肌肉萎缩，尿毒症，。糖尿病，类风湿。，全tmd是骗人。凡是高级医学治不好的病。他们全能治。无非是挂上祖国医学的名头。本草纲目+黄帝内经+。但是你想想。要玩中医。今日玩得过古人吗？他们都是打着医学幌子的骗子。你花了好几万。治不好也只有打落门牙自己肚里吞。你又上那去告他们呢？所谓的卫生管理机构。除了收管理费他们又会做什么呢？
在后来的几年里。又看到我们当地的日报整版整版的报道。肌肉萎缩专家。刚肠灌肠疗法。肌肉萎缩专家王天顺。独创喳喳喳喳疗法。还有的就记不清了郑州的喳喳喳喳大夫。独创了喳喳喳喳疗法。可以负责任地说。这是空军医院的大夫给我说的。全世界的骗子。都在和郑州。我在这里延伸的给大家说一下。只要做广告就是骗子。除非你和淘宝网一样。治好了再收费。否则大医院治不好的病。尼玛小医院怎么可能治好呢？你除了骗患者几个钱。在患者并不富裕的家庭条件下。雪上加霜再骗几个钱。你们的良心上过得去吗？你花钱的时候你的心在颤抖吗？你的儿子孙子有屁眼吗？你的闺女，外孙女儿会不会成娼吗？
我又回到了我们本地的小医院。人家技术不高，但不以骗钱为目的。人家给我治了半年只收了五斤小米。每天我扎了十几针。希望有朝一日，肌肉会长出来。当我躺在病床上。身边的小朋友看着我会说这是王志文。《过把瘾就死》里面的情节。那个时候我的心是无比的悲伤。苍天在上我没有做过什么坏事？但是老天却让我受如此的折磨。我的主治大夫并没有灰心。他日夜操劳。终于查到了张锡纯的一个马钱复萎汤。
这个方法的大概意思就是。马钱子有促进生长的功能。根据医学专家的试验。有一部分萎证患者获得了新生。于是这个大夫给我，开了一服药。第一付药加了一个马钱子。第二幅药两个马钱子。书上理论马钱子是有毒的。正常人喝了口吐白沫四肢抽搐。必须炸了才能有药用。我喝了三个马钱子。四个马钱子。乃至于十二个马钱子。并且没有油炸。我的主治大夫有点傻眼。他不敢再给我加十三个马钱子。这是出人命的节奏。我自己也不敢以身试法。的确有肌肉萎缩的人对马钱子都有抗药性。但这是书上的极限。我只好放弃这种方法。
确实现在骗子太多，去北京的时候，当时也是听人说玄武医院和北京三院 在神经这方面是比较牛的，然后就是在玄武医院的门口碰到的骗子，去的时候都中午了，都挂不到号了，又人生地不熟的，骗子就说我有个什么弟弟的给你这个病一模一样，在哪哪治好的，说还上了电视的，后来去了骗子说的那个地方，就一个小医院，那个骗子就联系那个小医院那边的另一个骗子，另外一个骗子就假装也是病人，等着排队看病，还主动过来跟我们说话，说自己也是跟我一样的病，现在都治好了，是来复查的，说这种病在北京就是小病，都治好好多人了。我和我爸当时一听就觉得这好啊，有希望了，医生也就是瞎忽悠，说给开点中药吃就好了，说很多病西医都治不好，但中药就可以，后来买了三四千块的中药，说吃了就好了。等我们买完后，准备坐火车回家的时候，我爸总是感觉不对劲，说这其中有问题。我当时也觉得是不是看病太顺利了，就觉得应该查一查那个医院，我就和我爸去了网吧，结果我到网上一查，发现网上根本没那个地方，医生也是假的，骂声一片。顿时，心生愤怒！但是没办法，又准备折返玄武医院看病，没预约挂号确实很难，先在附近找了一个小旅馆住下，第二天早上5点起床，去的时候已经人山人海，等排到我们的时候都没专家号了，就挂了一普通号，等我们上楼再去排队的时候，对，我第一眼就看到了当时的那个骗子（肯定又在寻找目标呢），我立马给我爸爸说了，然后我们悄悄的靠近他，一把把他抓住，后来他的同伙把骗我们的钱还回来了，本想去举报的，没办法骗子也肯定是有后台的，虽说是在北京，这种事太多了，警察也不会管，搞不好警察和他们都有串通，根本就斗不过。确实，出门在外，一定要小心！
楼主继续，我想看看你的手好了没
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