苏大附二院血液科属医学院血液科白血病病人住院期间,家属可以陪护吗?到什么程度家属不让陪护只能探望?

急性髓系白血病 请把病历本、处方或药盒以及检查资料传给我_好大夫在线网上咨询
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急性髓系白血病 请把病历本、处方或药盒以及检查资料传给我...
状态:就诊后
找傅琤琤大夫就诊的1***患者,成功报到报到来源 : 门诊疾病或症状 : 急性髓系白血病患者当前诊疗情况 : 用药,定期复诊/门诊小手术(备注:患者定期复查)就诊日期 : 复查周期 : 一周后复查
请把病历本、处方或药盒以及检查资料传给我,有不清楚的地方在这里问
疾病名称:急性白血病M2型&&
希望得到的帮助:急性白血病M2 血小板怎么提高
病情描述:急性白血病M2、连续打了4天血小板 仍没见好
疾病名称:白血病&&颅压高&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:急性白血病m4eo,染色体显示inv16号倒位,在当地化疗了7个疗程,4次大剂量阿糖胞苷,3次常规剂量,现在查融合基因也是阴性,请 主任您评估一下这种情况需要移植吗?谢谢。
疾病名称:急性白血病高烧不退持续20天医生救救我&&
希望得到的帮助:请医生给予治疗建议
病情描述:日我在宁夏回族自治区附属医院检查确诊为急性白血病,与12月2日入住西安高新医院,化疗期间持续高烧15天左右,最好体温40.3,现在高新没有办法治疗,结果只能让我们出院在家修养,从...
疾病名称:急性白血病&&
希望得到的帮助:推荐最好的医院治疗 ,请给我一些治疗建议。
病情描述:发烧流鼻血身上一块一块青,在省二院已检查化验很可能是急性白血病m3型
疾病名称:急性白血病&&
希望得到的帮助:一个月低烧,身上有红点,手脚苍白,刚入院通过骨髓检查出来。大夫,我们该采取什么样...
病情描述:一个月低烧,身上有红点,手脚苍白,刚入院通过骨髓检查出来是急性白血病。大夫,我们该采取什么样的治疗?有根治的希望吗?谢谢您了!
疾病名称:急性白血病&&
希望得到的帮助:一个月低烧,身上有红点,手脚苍白,刚入院通过骨髓检查出来。大夫,我们该采取什么样...
病情描述:一个月低烧,身上有红点,手脚苍白,刚入院通过骨髓检查出来是急性白血病。大夫,我们该采取什么样的治疗?有根治的希望吗?谢谢您了!
疾病名称:急性白血病&&
希望得到的帮助:如何治疗,康复的可能性多少,
病情描述:女,48岁。今年四月份发现是白血病,现一直在医院接受治疗,现在是第七个疗程,这次入院骨穿结果显示有复发现象,前面几次疗程结果都还是好的,请问是什么原因,如何治疗,
疾病名称:急性白血病,m4&&
希望得到的帮助:请问急性白血病m4可以治疗吗?
病情描述:女,49岁。检查出来是急性白血病,m4,现在在做化疗
疾病名称:急性白血病&&
希望得到的帮助:1希望了解此病原因 2.69岁身体素质良好的老人能承受治疗吗
病情描述:因血小板低,做了穿刺检查,医生说是急性白血病。并无相关症状发生。
疾病名称:急性白血病,m2,,能不能看好啊&&
希望得到的帮助:想问问医生能不能治好,平时需要休息什么!
病情描述:刚开始我爸一直缺铁性贫血,一直没在意,后来感觉不舒服然后又发高烧一直哆嗦,然后去医院检查,医生说是急性白血病,m2,,还有医生说染色体是单数,,可以治好吗,,现在我爸正在化疗,小便想...
急性白血病知识介绍
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傅琤琤大夫的信息
白血病,多发性骨髓瘤,淋巴瘤,造血干细胞移植
傅琤琤,女,主任医师,副教授,硕士生导师,1994年苏州医学院毕业,从事造血干细胞移植15年。参与全国血液...
血液科可通话专家
副主任医师
北京协和医院
副主任医师
天津医科大学肿瘤医院
浙江省第一医院
副主任医师
江苏省人民医院
武汉同济医院
副主任医师
武汉协和医院
武汉协和医院
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苏大附一院白血病染色体6人实验室创出了多个世界第一
&  据《城市商报》报道,苏大附一院的血液科名声在外。阮长耿、吴德沛、张日等一批知名专家坐镇,以及他们在治疗白血病等病症方面的成功实例.让全国各地的病人纷至沓来。苏大附一院血液科主任、博士生导师吴德沛教授特意向记者介绍,血液科是以实验为基础的学科,确诊病症光凭临床是远远不够的。人证不太注意的是,他们还有一系列过硬的血液病实验室。“实验室的准确检验,对病人的诊断、分型和预后非常重要。”白血病染色体实验室的资深专家薛永权主任医师说,“主治医生好比司令员,我们就是侦察兵。”
&&&&白血病染色体实验室只有6个人,但他们却刨出了很多个世界第一。
&&&&&&&&实验室门1:7,病人家属焦急地等待着。是与不是。对一个疑似白血病患者而言,至关重要。而医生们也需要根据实验室的准确分型.决定针对性的治疗方案。薛永权说:“绝对不允许有错,这是关乎人命的事情!”为此.薛永权带领着一群“幕后英雄”,每天都窝在实验室里,与试管、显微镜和标本为伴。
&&&&这个“白血病染色体实验室”,位于苏大附一院的病房大楼边的一幢两层高的小楼,红顶泥墙,木窗斑驳,外墙的水泥脱落得很厉害。走上铁质的楼梯,楼道里试管、试瓶等玻璃器皿和导管放在一侧的桌子上,推开第二扇门扑鼻而来的是化学药品的味道。实验室不足20平方米,桌子上堆满了各种器皿。正在值班的小王接待了记者。
&&&&从患者体内抽取骨髓标本到染色后制成可以在显微镜下观察的标本,需要经历15个步骤,其中培养就需要24小时.培养时间不足第二天早上收获的细胞可能就不完整。还有个比较困难的地方,标本采集后最好于1小时内送到实验室。外地要在24小时内送达。每天送到这里的标本都有好几十份,来不及检验怎么办呢?“送过来的骨髓我们会放在这种淡红色的1640培养液中,如果来不及做的就会再放到37摄度恒温箱中保存。”小王解释说,37摄度恒温箱基本保持和人体一样的温度,这样可以最大限度地保证检验结果不受外界环境的影响。
&&&&实验室的内间,几台显微镜整齐地放在靠墙的桌上,中央的桌子上放满了许多年来的病例.每一位工作者都在认真地看显微镜。除了薛永权主任医师.这里的工作人员无一例外的都是年轻的面孔。
&&&&15个步骤已经听得记者晕乎乎的,又是滴溶液,又是离心机,还有恒温箱……而且顺序还不能搞错。那下面的工作则是需要极大的耐心、经验和知识,外加100分的细心。“看标本,最快的一个小时,最慢的半天。”看来看去无非就是46条染色体,至于看上半天吗?
&&&&记者走到显微镜前,反复回忆高中时生物课上老师教的内容,眯起一只眼睛,往镜头里面一看,46条染色体清晰地显示在眼前,看上1分钟也没看出什么特别的。看来凭高中剩下的那些生物知识是远远不够的,专业到底是专业的。
&&&&“我们主要以看白血病和其他血液肿瘤为主,观察染色体数目和结构的改变。由于白血病分很多种,我们可以对白血病进行分型,让临床治疗更具针对性,更准确。”薛永权说。
&&&&中间的桌子放着的厚厚的病历簿,上面写满了每一位检验者的具体情况,浙江、苏州以外的江苏各大城市的标本数量最大,其中也不乏市区别家医院的病人姓名。“苏州市当然不会有这么多的血液病,绝大部分是来自周边城市的。”血液标本外地的必须在24小时送达,即使是这么苛刻的要求,也依然没有挡住其他城市想来检验的脚步。
&&&&实验室内的正式员工只有6名.其他的都是全国各大医院来学习的。薛永权说,自己带过的学生数实在记不清了,“除了西藏和台湾,各地都有,可以说是遍布全中国了。”许多地方,目前在从事白血病染色体检验的.都是从这间实验室走出去的。
&&&&走到实验室最里面是薛永权的办公室,桌面上积了一层灰,他说他多半时间不是待在办公室,而是坐在显微镜前。和许多科学成果的产生一样,突破总是在无数枯燥与寂寞的实验之后。
&&&&就这样一间小小的实验室,6个正式工作人员,每天平均要检验20个标本,每月要400多个标本,一年下来差不多是4200多个标本。“以这样的规模,有这样的工作量,世界上都是罕见的。”薛永权的话语中透露出的是自信和骄傲。
&&&&然而,就在为临床服务的紧张工作中,他们仍在认真地研究,不断取得突破――
&&&&2003年,陈苏宁博士建立了全世界一个白血病单核细胞细胞系(SHl-1)。
&&&&2003年,薛永权出版了《自血病细胞遗传学及图谱》,这是国内唯一一本详细画出染色体变异情况的书。
&&&&2004年,世界范围内第一个发现20号q-等臂染色体,现在病人虽然已经过世,但标本留下来送给了德国做科学研究。(欣兰)
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苏州大学附属儿童医院血液科医护人员群像
中国苏州网编辑
血液科同仁合影
  苏州大学附属儿童医院血液科于1959年由我国小儿血液学鼻祖彭大恩教授创建,是我国儿童血液病最早的专科之一,为江苏省唯一儿科血液省级临床重点专科,1998年与加拿大EMAS组织共同成立小儿血液/肿瘤中心。2010年获得国家级青年文明号,2012年获得省级工人先锋号、省级优质护理示范病区。全科共有床位110张,5间层流室用于造血干细胞移植,1个血液/肿瘤实验室。
  精湛技术结出累累硕果一年移植24例无一例死亡
  血液科设有7个亚专科:造血干细胞移植和地中海贫血、白血病和药物代谢动力学、各类贫血和再生障碍性贫血、嗜血细胞综合症和组织细胞增生症、特发性血小板减少性紫癜在内的各类出血和凝血性异常疾病、包括淋巴瘤、神经母细胞瘤、髓母细胞瘤、肝母细胞瘤在内的等各类实体瘤、骨髓增生异常综合征。在国内最先开展儿童白血病MICM分型检测,并开展了基于病人危险程度的急性白血病的个体化治疗。建立了一系列基于儿童急性白血病危险程度的治疗方案、复发急性白血病的治疗方案,治疗效果达到国内先进水平。髓母细胞瘤的治疗也在国内居于先进水平。近4年在儿童造血干细胞移植方面取得了突破性的进展,移植的病种涉及儿童恶性血液病和难治性血液病,包括急、慢性白血病、重型再生障碍性贫血、嗜血细胞综合症、以及先天性疾病如地中海贫血、联合重症免疫缺陷病(SCID)等。重型再生障碍性贫血开展了在联合免疫抑制剂治疗的基础上,脐带血唤醒自体造血干细胞复活的技术,使儿童重型再生障碍性贫血疗效进一步提高。  目前血液科共有博士生导师三名,硕士生导师七名,每年毕业博士、硕士研究生十余名,本科生临床导师四名,指导苏州大学儿科专业本科生四名,每年接收省内各级医院进修医生、规培医生二十余名,指导苏州大学临床专业、儿科专业本科实习同学上百人。其中胡绍燕教授指导的硕士研究生有2人次获得国家奖学金,1人次获得江苏省优秀专业学位硕士论文,实现儿童医院零的突破。  血液科近三年发表相关学术论文60篇,其中中华系列论文20余篇,SCI收录论文20余篇;获得江苏省科技进步二等奖1项,实现儿童医院零的突破,多项省卫生厅新技术引进奖。目前在研的国家自然科学基金4项,江苏省临床重点疾病课题1项,多项市厅级课题。每年派医护人员前往香港、美国等知名医院进修学习以提高科室整体的医疗护理水平。  为了患儿的安康,医务人员以病区为家,把患儿当成自己的孩子,为移植而奉献着自己的爱。这几年来,两年以上的移植患儿生存率达到83.3%,居国内领先水平。2013年顺利通过医师协会行业检查,获得了异基因、脐带血和自体造血干细胞移植的资质,是省内唯一可以独立进行异基因造血干细胞移植的儿童移植中心。  在科主任胡绍燕教授的带领下,苏州大学附属儿童医院血液科自2010年10月至今,已经完成造血干细胞移植六十余例,在患儿年龄、病种等多方面填补多项省内空白,2014年更是创下成功移植24例、无一例死亡的记录。目前造血干细胞移植的病种涵盖了急性白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、慢性粒细胞性白血病、幼年粒单核细胞白血病、先天性免疫缺陷症等儿科常见病种,患儿年龄从十几岁到出生仅几个月,其治疗成绩已达到国内儿童造血干细胞移植的先进水平。
  健康使者医病更医心与死神赛跑为生命护航
  血液科是个特殊的科室,几乎所有住院的患儿都面临着失去生命的威胁,白血病、重型再生障碍性贫血,先天性免疫缺陷……都是常规治疗没有办法解决的疾病。面对着在生与死之间徘徊的患儿,面对着家长痛苦的表情和疑问,每一位医护人员不仅需要有医病的本事,还要有医心的能力。  在床位紧张,重症病人住院困难的情况下,全体医护人员齐心协力共闯难关,把办公室、值班房都变成了病房,走进现在的血液科,可以发现医生的办公室、值班房合为一体,加起来不足15平方米。拆掉一张值班床和用于隔断的柜子,十几位医生和准医生们在不足10平方米的空间里周转忙碌着。  在造血干细胞移植期间,患儿需要闯过化疗关、移植关、感染关、排异关等多个难关,会出现各种各样的并发症,每个难关都是“鬼门关”,胡绍燕教授带领医护团队加班加点工作,与死神赛跑,使很多危重患儿转危为安。曾经有一个白血病患儿在脐血移植期间出现血小板严重低下,急需AB型的血小板,当时AB型血小板告急,在患儿即将因血小板极度缺乏面临严重出血的关键时刻,胡绍燕教授借来一辆电瓶车,在最短的时间内赶到市中心血站,为患儿捐献了10个单位的血小板。血小板采集结束后,她又立即赶回医院主持计划安排好的科务会,直到晚上8点才拖着疲惫的身体回家休息。她说:“面对鲜活的生命,我们每个医护人员都会这样做的”。  面对各类突发事件,血液科医护人员毫不退缩,积极响应号召,投身各类公共卫生事件。在甲型流感病毒肆虐的情况下,积极支援门诊补液室和甲流病房;手足口病流行期间,血液科医护人员又积极参加了手足口病新病房的支援,解医院燃眉之急;在汶川地震后,卢俊副主任医师前往四川绵竹参与赈灾;科室的党员、团员青年更是利用自己的休息日到社区、老年公寓、福利院为孤寡老人和孩子进行体检、开展送温暖活动,让他们感受到社会对他们的关心。  2012年,血液科副主任医师姚艳华作为唯一的一名儿科医生,远赴南美洲的圭亚那支援当地医疗卫生事业。在那个陌生的国度,除了要适应气候、食物和语言,还要在艰苦、简陋的医疗条件下为当地医院儿科服务,作为中国医疗队的一员,姚艳华克服了很多困难,挑起了大梁,指导当地医生开展了儿科门诊和儿科病房。作为当地医生和群众眼中的中国专家,患者有需求随叫随到,靠着自己的胆识和智慧,凭着扎实的基本功,在极度落后的医疗条件下,一次次将生命从死神手里抢了回来,得到了当地人民的赞扬和信任,为祖国争光。  一分耕耘,一分收获,由于精湛的医疗技术和优质的护理,2010年血液科获得了“国家级青年文明号”称号,2012年获评省级工人先锋号、省级优质护理示范病区。姚艳华于2013年获得了苏州市卫生系统“十大杰出青年”称号、2015年获苏州市“十大杰出青年”称号。胡绍燕于2014年获得苏州市“五一劳动奖章”、2015年获评苏州市“劳动模范”。
  多方募集凝聚社会关爱为患儿创造更多重生机会
  今年2月8日,血液科主任医师何海龙负责与香港儿童癌症基金、香港生命小战士会协办成立了苏州“生命小战士会”,其宗旨就是帮助患病儿童树立战胜病魔的勇气,同时通过举办各种活动,让社会上的爱心人士对白血病患儿多一份了解、多一份关爱,让更多的血液病患儿感受到社会的关爱与温暖,为他们将来治愈后融入社会,成为有用的社会人才提前准备。  两岁患儿朱思佳体重只有10千克,脐血移植后因为严重的肠道排斥反应,出现极重度营养不良,体重急剧下降到7公斤,更让人心焦的是,医疗费用每天高达五六千元。来自经济和心理的双重压力让家属难以支撑,这时患儿的床位医生翟宗医师悄悄在微信朋友圈发了一个帖子,吁请朋友们救救这个可怜的孩子。帖子被不断转发“走红”,从朋友圈扩大到全社会,众多爱心人士搭起了一座传递爱心的桥梁,捐款捐物数十万元,帮助患儿逐渐康复。  在血液科的墙上有一棵“星语心愿”树,上面写满了患儿的心愿,当“六一”来临,医护人员会组织义卖,来满足孩子们的心愿;当圣诞来临,医护人员在深夜扮演圣诞老人送去祝福与礼物;为了满足孩子们的心愿,医护人员会联络身边的爱心人士、台湾慈济医院、苏大物科院的学生、台湾胡瑛婷音乐中心、天天乐学会前来教患儿画画、唱歌、剪纸、做游戏等,使患儿忘记病痛,享受欢乐。  血液科是一个有爱的团队,是一个给身患绝症的患儿以希望的团队,他们没有惊心动魄的事迹,却有着崇高而坚定的信念,他们成天面对着天真无邪的患儿,经受着心灵最震撼的冲击,用最无私的真情、爱心和精湛的医疗护理技术让绝望的生命鼓起重生的勇气,用一双双天使的手托起明天的太阳……
  一个孩子有一群护士妈妈护理团队伴患儿勇闯鬼门关
  为了减轻患儿痛苦,协助化疗顺利进行,血液科于2005年在省内儿童医院开展首个输液港植入术,2011年开展B超引导下PICC穿刺置管术,为肿瘤患儿化疗建立了有效的静脉通路,避免化疗药物毒性导致的浅表静脉损伤,提高了患儿生存的质量。为了方便出院病人导管维护,在科护士长沈闵的带领下开设了省内第一家儿童PICC及输液港维护门诊。节假日也不休息,加班加点为患儿服务,有时候还赶到病人家中进行换药并进行指导,受到家属的一致好评。  你能想象一个两岁的孩子在没有家长的陪护下怎样顺利完成移植吗?四年前,两岁患儿仁杰因为急性髓细胞白血病诱导缓解治疗失败急需移植,当时还不允许家长进净化舱陪护,一群连男朋友都没有的年轻护士们学习用奶瓶、针管给他喂奶,整日整夜地抱着他、哄着他,为他唱儿歌、讲故事,学着妈妈的样子充当起妈妈的职责,直到两个月后出舱。出移植舱时,小家伙居然不认自己的妈妈,只喊着6个护士妈妈的名字,妈妈感动得热泪盈眶,直说:“感谢这里的护士妈妈,没有你们,移植就不可能成功。”  患儿匡静楠原本是个活泼可爱、琴棋书画样样都行的小女孩,2011年年底突然被诊断为急性髓细胞白血病,对于原本幸福的家庭来说无疑是个晴天霹雳。当得知苏大附儿院血液科能做移植,家长便带着她匆匆赶来进行脐血移植。在移植过程中,患儿发生了非常严重的肠道排斥反应,每天大便二三十次,出现严重的肠道出血,随时有危及生命的可能。  那些天,每时每刻医护人员都在认真护理、观察、治疗,不让患儿有一点发生感染的可能。就是这样一支技术精湛、认真负责的团队,帮助患儿度过了感染期、排斥期,患儿终于迎来了出院的幸福时刻。现在作为儿童医院的形象大使,她经常会被医院邀请做小主持人,为小朋友献爱心。2012年4个脐带血移植的小朋友同台献艺,在中央电视台《大爱髓缘》的舞台上展示着他们的幸福与快乐,看着他们的热舞,很难想象出他们曾经经历过的病患。
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