8岁女儿得了“嗜血细胞综合症”需要您的帮助
　　跪求天下好心人能救救我可怜的女儿，即使您帮忙转发也是对我家庭最大的支持！我叫冯燕丽，是三个孩子的妈妈。大女儿梅舒（8岁）和一对五个月大的双胞胎儿子。我是山东曹县人，老公是四川南充人。全家依靠老公在小金县后街开一家打印店维持生计。原本很幸福的家庭，6月12日、大女儿高烧不止，在华西附二医院确诊为“嗜血细胞综合症”，随时都有离开我身边的可能。可是，我仍然希望给孩子继续治疗，让孩子留在我的身边，“女儿是一个可爱的天使，是一个乖巧懂事的孩子，请帮我留住她”，“嗜血宝贝，爸爸妈妈需要你。”　　女儿突然发起了烧，而且一直反复发烧。孩子发烧我们虽然都会格外小心，但从没想过孩子会得什么重病。起初，各个医院的检查结果也都是说病毒性感冒引起的症状，于是带着女儿在小金县人民医院挂了几天的抗病毒药。　　“身体难受了，但看见爷爷奶奶，叔叔阿姨还会笑一笑”，即便女儿反复发烧，全身发热，必须躺在床上打点滴，只要醒着，女儿都会腼腆地笑着。“我总是对她说，宝贝你会好的，你一定要坚强”听着我讲的话，女儿总是说“妈妈爸爸，你们不要担心我，我没事”。　　低烧不断　　被确诊为“嗜血细胞综合症”　　周转成都医院多次后，女儿的病情始终没有好转，反而出现了白细胞降低的症状。无奈，老公一个人只能带着孩子赶往华西附二院继续治疗。在医院几天的反复诊断后，女儿最后被确诊为患有嗜血细胞综合征。　　这是一个可怕的病症，目前国内也有不少儿童患有这种疑难杂症。主治医生告诉我们，这种病比白血病来得还要凶猛，病情恶化非常快。在医院治疗的过程中，多次接到女儿的病危通知书，女儿在病危时，肝脾出现肿大，腹部鼓胀开始变硬，肝功能指数更是高得可怕。我真的快绝望了，我只希望女儿能活下来，我只希望这个可爱的小天使可以留在我们身边”，看着女儿小手上挂着的药水，看着化疗的药物流进她小小的身体，我知道我必须比她更加坚强。这怪病发病率仅为百万分之一，医生说有20％的希望，我们全家在与死神赛跑，但上百万的医疗费用把我们压垮了，我们仅有的几万元积蓄已经耗尽。老公在医院守着女儿，无钱医治。我要带两个儿子，奶粉钱都没有了，跪求天下的好心人能给予帮助！电话 冯燕丽 梅勇。　　农行账号:
　　开户行:农业银行小金县支行　　户名:梅勇　　支付宝账号:　　支付宝户名:梅勇　　微信号:sandaymei　　万分感谢爱心人士的帮助，我们将永远铭记于心。谢谢！
　　通知单
　　我姐也是嗜血，现在在华西治疗。不知道是不是真的会花上百万的费用。医院太可怕了。
　　我女儿现在也得这病 在治疗一个多月了 借钱也花完 我快崩溃了　　
大家还在看港大深圳医院发现罕见“EB病毒嗜血细胞综合症”
来源：中国新闻网
13岁的粤西化州农家男孩罗仔患罕见便血症，体重仅剩20公斤，在香港大学深圳医院诊断为“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”，经专家联合抢救，其病情已稳定。
记者13日从该医院了解到，这种病虽不罕见，但以慢性腹泻和消化道出血为新的症状，在全世界还是第二次发现。
据罗仔家人介绍，孩子的身体一向健康，但今年1月他开始持续拉肚子，3月在家乡的医院切除了阑尾，但情况仍继续恶化，出现反复高热、腹泻，导致重度营养不良、脱水，体重急剧下降。4月1日，在深工作的姨妈彭红燕紧急将他接到深圳，转入香港大学深圳医院。
几经周折，中国工程院院士、港大深圳医院微生物与感染控制科主管袁国勇教授最终将此病诊断为“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”。该病在儿童中不
算罕见，一般的临床表现为发热、肝脾肿大等，但在罗仔身上，该病却出现了慢性腹泻和肠道出血的新症状。袁国勇查阅国际文献发现，出现这种新症状的情况在全
世界尚属第二例，第一例的报告刚刚于罗仔入院期间由国外专家发表，但患者因为病情无法控制而死亡。
在进行针对性的治疗后，目前罗仔病情稳定，恢复进食，体重增至25公斤，可下床行走。
医院方面透露，目前罗仔的医疗花费已达人民币27万多元，尚欠17万元未结算，而后续的治疗还需要多少钱还很难估算。医院临床事务统筹、儿科顾问医生刘广洪教授说，罗仔前面的路可能还很长，但香港大学深圳医院的医疗团队会继续与他并肩作战。
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嚣张的小宝Q76m
如果是妈妈有EB病毒感染,可能会通过胎传给下一代.但是即使有胎传,不见得一定小孩会发展为嗜血细胞综合症.前一个小孩在嗜血细胞综合症的同时检测出了病毒,不代表一定是病毒继发的嗜血.有可能是患儿存在基因、免疫缺陷继发了病毒感染,当然不能除外确实是EB病毒感染后继发的嗜血.那么如果前一个患儿是因为基因缺陷导致的原发嗜血,那么你这一胎仍有可能基因缺陷.建议是,查妈妈的EB病毒,病毒如果不是激活期,可以考虑再要一个.风险是始终存在的,但是自己决定.
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我宝宝一岁，诊断嗜血细胞综合症，
现经过四次化疗。今天去医院做第五次化疗的时候，检查血常规各项指标太低，只能做腰穿，一个礼拜后看指标好的话，再做化疗。可今天下午5点多拉了一次便便，晚上回到家9点左右，间隔不到20分钟就连拉的两次，最后一次是蛋花样的。我一看急死了，打医院电话，医生说是吃培菲康+蒙脱石，主要看小孩的精神是否可以。我家宝宝现在精神还好，我就是担心会不会是感染什么病毒，有没有必要第二天去医院再检查确诊了？
当时年龄：
还没有宝宝
来自：网页;
儿童和婴儿可以使用乳铁蛋白治疗感冒！乳铁蛋白是提取自牛奶里的一种多功能蛋白质，人体的外分泌液和乳汁，白细胞的次级溶酶体内广泛分布，有广谱抗菌，抗病毒，促进铁吸收，促进益生菌繁殖，的作用。不管是病毒还是细菌引起的感冒，扁桃腺炎，气管炎，鼻炎，中耳炎，，，都有很好的效果！安全有效，国外称为“绿色超级抗生素'! 长期服用（不少于3个月）可以提高抵抗力。
最佳回答者：
这样的话还是听的建议比较好，毕竟他们比我们专业多了
一般拉肚子基本都是细菌感染或者病毒感染 你这个有点像 按照医生说的 吃药 第二天可以带大便去化验
这个不太清楚，听从嘱。
希望宝宝早复。加油宝宝
去看看吧，宝宝现在抵抗力特别弱，可大可小。祝宝宝早日康复。健康长大。
先吃着药观察看看吧，应该就是常见的，别急了，一切都会好起来的百度拇指医生
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