跳舞容易患上运动神经元吗?

4月15日,蚌埠淮河晨刊曾报道过渐冻人患者离世,家人寻找曾经病友,欲捐助器械的消息。该事件引起了中央电视台《等着我》栏目的关注,想找到蚌埠淮河晨刊曾关注过的渐冻人症患者单井春。淮河晨刊记者几经辗转,联系到了单井春的家属。

  去年4月1日,《淮河晨刊》曾刊登过一篇《一位“渐冻人”的心愿》。报道了在蚌埠市区打工的五河县浍南镇人单井春的遭遇,2013年年底,单井春突感身体不适,全身酸麻、软弱无力,直到2014年5月,单井春被确诊为患有“渐冻人症”。

  单井春家中情况非常窘迫,母亲年近八十,有两个女儿都在读书,妻子没有工作,全靠他打工挣钱养家。为了看病,单井春家中早已负债累累。但是说到自己的心愿时,善良的单井春仍然想的是家人,他说他唯一的希望就是看到家人能够渡过难关,女儿们能有学上,一家人的生活能够维持下去,并且他愿意死后将自己的器官捐献给社会,帮助其他人。

  一年前,单井春的经历引起了很多市民关注,当时很多人向他的家庭伸出了援助之手。但是随着时间的推移,单井春一家却渐渐从公众的视野中消失了。

  今年,市民刘女士的丈夫因渐冻人症离世,因生前丈夫与单井春有过联系,是互相鼓励加油打气的病友关系。为了完成丈夫的遗愿,刘女士想让媒体帮忙找到单井春,并把丈夫留下的一套医疗、生活设备送给单井春。

  蚌埠淮河晨刊报道了这件事后,引起了社会的广泛关注。中央电视台《等着我》栏目组的编导也看到了这篇报道,他们联系到本报记者,明确表示,想要在中央电视台的平台上,帮助刘女士找到单井春一家人。

  蚌埠淮河晨刊记者通过查找资料,试图联系到与单井春有关联的人。几经周折,蚌埠淮河晨刊记者拨通了单井春的妻子殷海兰的电话。殷海兰说,因为没钱治病,单井春的病情恶化很快,“去年记者来家里采访时他还能说话,现在哪都不能动了,几乎不能说话,全靠我在一旁连蒙带猜。”殷海兰说,因为没有钱买药,单井春已经停止了所有治疗,也没有吃药,就是在家里躺着,平时的护理全是殷海兰一人。

  “我们回老家了,市里的房子退了,他也不愿意见人。”殷海兰说,出于自尊心,单井春现在几乎不见任何人,状态不理想。家里举债累累,两个女儿一个读初二、一个读二年级,现在都借住在市区的亲戚家里。

  得知有好心人要捐助器械给单井春,4月18日早晨,殷海兰安顿好单井春后前往市区,联系到了刘女士,两位病患家属在一起还交流了护理经验,刘女士把呼吸机、轮椅、电动床全部送给了殷海兰。

  相关报道----《淮河晨刊》2015年4月1日《一位“渐冻人”的心愿》新闻报道

  “我不怕死,只是怕不能再为这个家奔波忙碌,不能侍奉母亲,不能疼爱可爱的女儿们,不能怜惜自己的妻子!我唯一的希望就是看到家人能够渡过难关,女儿们能有学上,一家人的生活能够维持下去。我愿意死后将自己的器官捐献给社会,帮助其他人。”说这话的人叫单井春, 38岁的他正值壮年,本该在家里撑起一片天,却不幸地在2013年底患上了一种极为罕见的疾病,医学上称为肌萎缩侧索硬化,也叫运动神经元病,即俗称的“渐冻人症”。

  单井春和妻子殷海兰,都是五河县浍南镇人,十年前,幸福的小两口抱着对生活的憧憬来到市区打工。丈夫单井春从事装修工作,每个月收入虽不算多,倒也够维持家里的生活。妻子殷海兰则在家当好贤内助,照顾丈夫和孩子。家里有两个可爱的女儿,大女儿读初一,小女儿读小学一年级。单井春的母亲80多岁,一家人其乐融融。可是,这种幸福和美好却在2013年底被一场突如其来的疾病彻底改变,一家人从此陷入困境。

  2013年底,单井春突感身体不适,全身酸、麻、软弱无力,晚上睡觉也开始频繁抽筋。一开始,他以为是累的,先后到市区多家医院检查、住院,花了2万多元,可到底是什么病,医生们并没有给出明确的答复。经过一段时间的治疗,单井春的病情不但没有好转,反而更加严重。在医生的建议下,2014年5月份,单井春在家人的陪同下来到合肥一家医院,经检查,被确诊得了运动神经元病,俗称“渐冻人症”。在合肥治疗了一段时间,依然没有效果,病情仍然在继续恶化。

  单井春又来到南京一家医院接受治疗,先后做了三次肝细胞移植手术,却仍然没有控制住病情的发展,此时的他已经花光了家里的所有积蓄,还负债累累。无奈的夫妻俩四处借钱,变卖了家中所有值钱的东西,在亲戚朋友的帮助下,凑够9万元,到北京治疗。但一段时间下来,病情还是没有丝毫好转,而此时,家中已经一贫如洗。

  近日,记者来到单井春夫妻在蚌埠市区租住的家。单井春躺在床上,全身已经不能动弹。见到记者,夫妻俩还未说话,就已红了眼眶。

  殷海兰告诉记者,为了照顾丈夫,今年2月份,她辞去了在饭店每个月一千多元收入的工作。没有经济来源的一家人就靠亲戚接济生活。“有时家里亲戚送点米、面,送来几百块钱,现在连房租都要交不起了。”

  殷海兰翻开大女儿获得的各种拉丁舞获奖证书说,大女儿特别喜欢跳舞,也非常懂事,为了减轻家庭负担,女儿放弃了热爱的舞蹈,还说家里没钱了,愿意辍学,出去打工帮助家里。提到孩子,夫妻俩的眼泪止不住地往下流。

  单井春说:“我不怕死,唯一放心不下的就是两个孩子,我要是走了,她们怎么撑下去!”

  记者看到,单井春的家陈设简单,墙上挂着很多合照、结婚照和孩子的照片。殷海兰指着其中一张全家福说:“这是2012年拍的,那时候多好,多幸福,每天在家做好饭等着老公回家,可如今这一切全变了。在合肥刚查出来得这病时,感觉天都塌了,我们哭了半年,孩子们也跟着哭。”但她说,只要丈夫在一天,就会不离不弃地照顾他。

  单井春告诉记者,他的病目前没有治好的办法,出院时医生给他开了一种药,这种药并不能治好他的病,仅仅能延缓病情的发展。但这种药价格昂贵,一盒4500元,而且不在医保报销的范围内,一盒药吃不到一个月,吃了三个月后家中无力承担,只能停药。

  每天躺在床上的单井春度日如年,忍受着病情的折磨。“如果能有辆电动轮椅,他就不至于每天躺在床上动也不能动,能下床转转,或许还能出去晒晒太阳。”殷海兰说,她想让丈夫能好受些,可是他们却连买轮椅的愿望也无法实现。

  目前的单井春全身肌肉萎缩,只能吃些流食,单井春说,他不奢望能治好他的病,但他唯一希望的是,在他生命最后的日子里,看到母亲能老有所养,女儿们能有学上,一家人的生活能够维持下去。“我愿意在死后把自己有用的器官捐献给社会,帮助其他人。”

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