& 重生之异能闺秀
作者:清泉烹茶
授权:晋江文学城
走至第三进院子，吴郎中就被院中几颗夹竹桃吸引。此时，正是夹竹桃开花的季节，如云霞般的夹竹桃花朵在狭长的绿叶丛中显得格外娇艳，令人移不开脚步！他驻足片刻，随着李志勋进了内室。室内的摆设一览无余，收拾的整洁利落。当他看见床头两个尺来高的花瓶时，走过去拿起瓶子摇了摇，然后闻了闻。李欣然怕耽误弟弟诊治的时间，自然跟着过来。她见了吴郎中紧锁的眉头，知道此时毒源已经被销毁，想查出毒源是难上加难。她又不能明说毒源就是夹竹桃，只能帮着在室内找出证据。只有尽快找到毒源，才能帮弟弟解毒，才能避免他成为傻子。她在莲心的搀扶下来到床前，既然郎中怀疑花瓶中的插花有问题，那么也许能在花瓶周围找到蛛丝马迹。突然，她发现床脚下露出一线绿色：“莲心，你看看那是什么？”安静的室内突然间响起李欣然孱弱的声音格外引人关注，所有人的视线都被吸引过来。宋姨娘的心也跟着揪起来。要是查出来可怎么办呢？不过想到王妈妈已被李欣然发买，自己又出手请人做了她，此时恐怕已经在超生的路上了，她心里安定下来！吴郎中离那片树叶最近，他蹲下身子，小心地把它取出来，是夹竹桃的叶子。可能是丫鬟在打扫是不小心把它扫到了床脚下，它一大半的面积都被床脚遮住，不仔细看根本发现不了。他无声一笑，原来有人每天把夹竹桃插在花瓶里，小公子吸食了夹竹桃的大量毒气才导致中毒的。“李县令，不知这室内的插花是谁摆放的！”吴郎中捏着夹竹桃狭长的叶子沉吟片刻还是说出了心中的疑问。宋姨娘不觉一抖，她死捏着指尖不让自己露出端倪。李志勋心中一颤，凛冽地扫视宋姨娘一眼，眸中狠戾一闪而过：“有什么不妥吗？郎中只管道来！”吴郎中也顾不得许多，他直言道：“要是老朽没猜错的话，这花瓶中的插花定是屋外的夹竹桃。夹竹桃是不能放在小孩的室内的，它散发的气味小孩子闻得久了，会让其呕吐、腹泻，闻得过久甚至会导致小儿痴呆变傻。”李志勋的呼吸粗重起来，嘴角不住地抽蓄，面上布满寒霜。他也断过案子，儿子的室内出现毒源，他不会天真地认为这是巧合。他以为那个女人很善良，会善待爱妻的三个孩子。他那么信任她，把整个家和爱妻的三个孩子交给她，并且还准备在今年母亲六十大寿上给她扶正，可是，她却做了什么？毒害嫡子让他变成傻子，这比要了他的命更让他疼恨。他强迫自己镇定下来，不能让家丑外扬。“噢？这个我们都不懂，可能是下人误放了！”吴郎中不置可否，他低垂着眼睑：“既然找到了毒源，老朽可以为小公子治疗了。”他回到东厢房，取出针灸用明火炙烤后，给李欣睿扎了几个穴位，片刻后就见李欣睿苏醒过来。李欣然见弟弟醒来，瞬间身子被抽空了般萎顿下来。孙妈妈吓得又是掐人中，又是叫郎中，须臾，李欣然才慢慢的缓过劲儿来。老太太不悦，斥责孙妈妈道：“欣然刚刚醒来怎么能随着她的性子乱跑？快快抬回兰苑好好静养！”李欣然靠着孙妈妈给老太太屈膝行礼：“祖母，您这么大岁数还在受累，孙女儿怎么好意思偷懒呢？您就是让孙女回去，孙女也不安心，不如就让孙女陪着弟弟吧！”老太太叹了口气：“造的什么孽呀！也好，孙妈妈多担待点儿！”吴郎中见躺在床上的小人儿醒来，松了口气。他擦擦额头上的汗珠，随着李志勋来到西厢房，他坐在桌前思索良久，刷刷地开完单子，说了服药的方法和注意事项，这才起身告辞。李志勋吩咐宝墨拿了药单子去抓药，他却呆坐在西厢房内不能动弹。“父亲，弟弟的病到底如何？”此时女儿语带梗塞的话语如刀子般割着李志勋的心。爱妻的三个孩子两个都病入膏肓，一个昏迷刚刚醒来，一个却在府内中毒。他这个当父亲的连自己的儿女都不能保护，算个什么男人？他强忍着心里翻滚的怒气，温柔地对女儿一笑：“欣然别急，郎中说吃几剂药就会好转！”“在自家了，弟弟怎么会中毒呢？”李欣然本就虚弱，此时的脸色更是清白，虚汗淋淋。李志勋看着更加心疼，只是不知如何回答女儿。李欣然清楚，弟弟中毒的时间拖得太长，而且王妈妈又被她在不清楚状况的情况下发卖了，如今想要找出真正的幕后黑手已是不能，最好的结局也只能是让父亲对你这个女人产生怀疑。不过，只要宋姨娘失去了父亲的信任，他们之间有了嫌隙，不怕她将来没罪受。在“如烟阁”内知道娘亲被害的真相后，她恨不能马上让宋姨娘血溅当场。她心里明白，没有证据，即使心里清楚那个女人的罪行也不能让她伏法。最好的方法是自己在慢慢的查证中，让那个女人眼睁睁地看着得到的一切消失，众叛亲离！这样的结果也许比杀了她更让她痛苦百倍千倍吧！老太太见郎中走了儿子还坐在西厢房里，知道定是郎中在睿儿的房间里发现了毒源，一时也很纳闷。她起身进入西厢房，看见儿子发呆的样子很是心疼。听见响声，李志勋抬起血红的眼睛对视母亲。老太太一愣，睿儿跟着她中了毒，她心里也很恼怒：“查出了什么？你不会怀疑是母亲干的吧！”李志勋惭愧地低下头：“儿子不敢！儿子只是不明白，是谁想要毒害睿儿？睿儿到底惹了谁？那人如此狠心竟想让他变成傻子？”李志勋说到最后已是咬牙切齿，当他抬头看着老太太时，老太太再次看见儿子眼中的泪光。男儿有泪不轻弹，李志勋强忍的泪水，刺疼了老太太的眼睛：“你以为就你心疼睿儿吗？睿儿也是我的亲孙子，我又怎么忍心让他变成傻子？”李志勋心里乱得很，他不想忤逆母亲，只得低垂着脑袋不吭声。老太太越发恼怒：“你放心，我定会查出背后的黑手！还自己一个清白！”李志勋方才只顾自己生气，并未注意母亲言辞，此刻方知母亲误会了自己。他连忙站起来扶着母亲轻声劝慰道：“母亲，你知道儿子并没有怀疑您，您何须如此妄自菲薄呢？”老太太脸色稍稍好看些，没好气地训道：“当官了长出息了，什么话也不和母亲说了！”李志勋嘴唇翕动几下终是没能发出声音。宋姨娘到底是老太太的亲侄女，没有证据说了又能如何？说了只会再添烦恼！她母亲和宋姨娘的本事他是见识过的，没有确凿的证据说出来，只会让马蜂窝飞出的更多，更让他头疼。想当初，自己和王静琇一见钟情，他向母亲禀明了此事，能攀上国公府这样的高门大户，母亲自是高兴，母亲满口答应了婚事。他高高兴兴地迎娶了心爱之人。可是就在新婚一月之后，母亲向他合盘倒出他上京赶考前和舅舅家的协定，娶宋芙蓉为妻。母亲泪流满面：“我一个寡母把你们养大容易吗？当初，如果不是用你表妹的嫁妆银子给你当盘缠，你那里有钱上京赶考？那里会有这样的机遇？人要凭良心，不能只顾自己。现在你娶了个高门女，母亲也不说让她做平妻，只让她做个姨娘应该不难吧！”李志勋和爱妻海誓山盟表过态，今后和她一生一世一双人，如今刚刚一个月就变卦了，他自是不能做那种背信弃义的事情！他倔强地说道：“当初用了多少银子，现在十倍，或者二十倍还给他们，让表妹另嫁他人，这对表妹也公平！”母亲答应了帮助他，背后却做出了令他终身悔恨的事情。那天，母亲说表妹答应了回家再择夫婿，只是想和他见最后一面。李志勋来到了母亲的院子，没想到表妹亲自端的一碗茶让他失信于爱妻，和表妹发生了苟合之事。等到翌日爱妻给母亲请安时，就见到了自己和表妹衣衫不整的样子。爱妻还在震惊中没缓过劲儿来，表妹的父亲，自己的舅舅却倒打一耙，说自己毁了他的闺女，要找族长给他做主，表妹也寻死觅活，一时闹得鸡飞狗跳。王静琇却出奇的平静，她当机立断把宋姨娘收为丈夫的妾室。宋姨娘的父亲此时不干了，拿出了当时和自己妹妹定的协议，还要找族长做主，要让李志勋把自己的女儿立为正妻。李志勋的母亲也脑了，她知道自己的侄女虽然和她亲厚，可是没有现在的儿媳妇有钱啊！自家儿子说的媳妇可是有钱有势有权呀，还没进门就赎回了新县城内的祖宅，带了许多嫁妆，买了许多良田，契约上的名字自都是儿媳妇的。如果此时惹得儿媳妇翻了脸，回了娘家，国公府一发怒，这些刚刚到手的东西不就鸡飞蛋打了？她连忙争辩道：“哥哥可不能浑说，昨天不是说好了吗？成了事就扶为姨娘吗？志勋明媒正娶的儿媳妇哪有做小的道理呢？”李志勋愣住了，原来自己和表妹发生的事情都是母亲和舅舅安排好的，他痛苦地低下了头。宋父不依分说：“我不管，这是你们的事情，我这里有证据，不然就去找族长来评理！”眼看着事情无法收场，周围的邻居也探头探脑的打听，再不解决，恐怕李志勋的这个县令也甭想当了。齐家治国平天下，一个大男人连个家就管不好，还当个什么官？那些御史可不是吃闲饭的，虽然新县离京城远，但是盯着新县这个窝子的人可不少。王静琇虽然恼怒李志勋，疼恨搅家精婆母的愚蠢，但看着宋芙蓉父女志得意满的样子，她不由得怒火中烧，她在娘家学了这么多年的治家之道，也不会被这些人打跨！她知道李志勋虽然读书脑瓜灵活，在此事上却木讷不懂变通。王静琇镇定自如地道：“一家人好商量，舅舅休要动怒，能否把协议拿来外甥媳妇看一下？”宋姨娘的父亲长期在乡下生活，除了蛮干没有多少心机，他不疑有他，把协议给了王静琇。王静琇拿过协议顺手塞进了茶壶里，等到宋父反应过来抢出协议时，协议书上的字已是模糊一片，早看不清了。宋父指着王静琇“你你”半天，说不出一句话来。此时，王静琇面色一凛，沉声吩咐身边的洪妈妈：“洪妈妈叫管家派两个人去把李家的族长和宋家的族长都叫来，我倒要看看他们如何处理这个不守妇道的女人！”一个外姓女子跑到李府上了男主人的床，还在这里耀武扬威，王静琇以前是闻所未闻！宋氏父女霎时呆若木鸡，没了证据，让他们如何找人评理？族长来了，难道说自家女儿上了表哥的床，要求表哥负责把她父为正室吗？宋氏族长还不把女儿装进猪笼沉塘？宋父即使再愚蠢此时也只能打掉牙齿和血吞，只要王静琇能让女儿为妾也算达到了目的。宋父赶忙对自家妹妹说道：“算了，既如此，算我们倒霉，就按昨天的说的扶为姨娘吧！”宋芙蓉好不甘心，还在那里嘤嘤地哭泣，宋父一个耳刮子扇了过去：“少在这里丢人现眼，你不要脸我还要脸呢！”宋芙蓉惊呆了，心一横捂着脸争辩道：“不是你们要这样做的吗？如今这样了到怪起我来了？”宋父气得脸色发青：“你你，还不是你犯贱，为了荣华富贵硬要给他做小的？哎！”说着蹲下身子，捧着脑袋低下了头！至此，王静琇几乎明白了事情的始末，她冷笑一声：“既然婆母不满意我这个儿媳妇，很好办，和离就是，何必和外人做出此种龌龊之事，没得污自家儿子的清白！舅舅、婆母可知合伙诬陷朝廷官员是什么罪吗？”宋父和李老太太惊得长大了嘴巴，他们不过是让两个孩子在一起睡了一觉，怎么还扯上官司了？不过，李老太太立即醒悟过来：“媳妇说的什么话？不过是母亲想给儿子纳个妾，怎么说成了诬陷罪呢？”王静琇没想到自己嫁的婆家如此不堪，她不想回答婆母的话，只看着李志勋冷笑，李志勋连忙小声地解释道：“只要坐实当事人是被被强迫的，罪名就可以成立！”李老太太噎住了，儿子是县令，他说的话可不是哄自己的！呆愣良久，她突然坐在地上哭诉起来：“哎呀，无发活了，儿子娶了媳妇就不要娘了，还要把亲娘送到衙门去！哎呀，不活了……”王静琇听够了，大喝一声道：“住嘴，你如果想你的儿子丢掉官职的话，你就继续闹下去吧！”说完，王静琇甩手而去。最终还是李志勋从中周旋，王静琇又查出了有孕，至此，这件事情才算了了。如今，自己爱妻已去，留下的儿女却还在遭受折磨，叫他如何不恨？可是，面对随时都可能发飙的母亲和姨娘，他也心有余悸。他叹了口气，算了吧，认命吧！这辈子大概就这样了，能在这新县站住脚跟也算圆满了！老太太见儿子如此消沉，安慰道：“我知道，你怀疑这事是芙蓉干的，只有她才有做此事的可能。可是，你就没想想，这事有可能是误会呢？连你我就不知道夹竹桃有毒，何况是她呢？你好好想想吧！静琇已经去世三年了，这三年来芙蓉对三个孩子如何你比谁都清楚。她要下毒不趁早下，现在眼看要给她扶正了她倒做起恶来，她就这么傻？”李志勋心里乱糟糟的，一时觉得母亲说得有理，一时又觉得儿子可伶，左右摇摆不定。
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All Rights Reserved老年痴呆症一定会慢慢就变严重了吗_百度拇指医生
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?老年痴呆症一定会慢慢就变严重了吗
蹇******内科
保定市北宋营赵子川卫生室
你好，老年痴呆和脑组织萎缩有关，如果不控制萎缩有逐年加重的倾向。
拇指医生提醒您：医生回答仅供参考。
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向医生提问阅读数：14004
回复数：127
引用: 楼主故事好感动啊！顶你
谢谢，希望帮忙转帖，让这些可怜的宝宝得到别人的帮助
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引用: 我在别的网站也看过这个的报道，希望社会的爱心人士伸出援手，帮助这些可怜的小孩
这些都是好心人啊！都值得我们去学习的
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引用: 希望坚强的妈妈走得更远更好，更希望能健康起来！看了这个故事，觉得有必要打电话到儿保亲自咨询一下新生儿筛查的结果，万一他们来电话时手机停机什么，可就错过治疗时间啦
这样很对，所以自己要多注意，错过了可就是很严重的问题了。
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　报道上说PKU孩子肝脏里缺少一种酶，家常便饭对他们来说就像毒药一样
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报道说我国每年大约出生2100万名新生儿，这其中大约有2000名PKU孩子出生
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PKU患者不治疗或者晚治疗的孩子，99%都存在有智能障碍，如果不治的话这个病人就是一个智力残疾人，甚至有的生活都不能完全自理
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爱心贴留名~
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引用: 希望全天下的小孩都健健康康的。
[em54][em54][em54]。美好的愿望。
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婚检还是必须要有的~~
祝福苦命的孩子~
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如果是自己的孩子，无论怎样也舍不得吧。
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“可大兵说，这个病就是麻烦，并不是什么绝症。而且我们雪雪刚出生就做了新筛，第一时间就发现并且确诊，然后马上开始治疗，对她的伤害并没有别人说的那么严重。”她的语气很笃定，像是给自己打气。　　　　 我没说话，心里却充满怀疑，严重弱智、癫痫、暴躁、生活不能自理等词语在我脑海里晃悠。　　　　 珠珠问我：“你上网查了，对不？”　　　　 我点点头。　　　　 她说：“网上的东西，有时候不可全信的。雪雪得的这个病，不是大脑啊什么的本身有问题，而是她的基因存在缺陷，不能分解蛋白质中的苯丙氨酸和其它一些东西。这些东西堆积起来，就会损伤大脑神经，然后才导致脑部问题。只要能控制好苯丙氨酸的摄入量，就可以让孩子跟正常孩子一样发育。”　　　　 我有些疑惑，难道孩子还能像正常儿童一样成长吗？但我没说。　　　　 “不过，也很辛苦。如果真的一点苯丙氨酸都没有，孩子也会出现症状，小的是贫血、营养不良，严重一点可能也会构成永久伤害。”珠珠的语气慢了下来。我原来装了一肚子的话，现在不知道该怎么说了，于是从包里拿出一个毛绒玩偶，到雪雪床边逗她玩。　　她虽然有些怕我，可还是忍不住玩偶的诱惑，伸手来拿。我一拿开，她就眼巴巴地看着我，带着焦急的神情，好像在说：“好阿姨，给我吧，让我亲亲它。”　　　　 跟雪雪玩了一会儿，珠珠说：“宝宝，我们该睡觉啦！”我就跟她告别。她丈夫忙完了厨房里的事情，说：“我送你下楼吧。”我和他一起开门出去，房间里传出珠珠跟雪雪说话的细软、温柔的声音。　　 “我知道你的意思。”刚下了一层，他就这样说。　　　　 “什么意思？”我有些窘。　　　　 “放弃雪雪，重新生一个。或者干脆离婚，另外找人结婚，生个健康的。”他好干脆，难道男人就是这样直截了当？　　　　 “我的意思是……”　　　　 “如果我在你这个位置，也会这样说。但事实总比我们以为的要复杂。”他停了一下，跺了跺脚，楼梯里的感应灯亮了。“我跟珠珠曾经讨论过这个问题，甚至还吵过架。当你真的跟孩子一起，看着她一点点长大，看着她受罪，也看着她快乐，我真的找不到放弃她的理由。”　　　　 “等你们老了，她怎么办呢？”　　　　 “雪雪治疗开始得很早，对她没有构成太大伤害，她可以跟一般孩子一样成长的。即便是受到严重的伤害，我还是相信，她来到我们身边是有道理的。我们在帮助她的时候，她也在帮助我们。”我还在回味他的话，转眼就到楼下了。
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引用: 如果是自己的孩子，无论怎样也舍不得吧。
是啊，可怜天下父母心。
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引用: 爱心贴留名~
谢谢JM的支持。
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引用: 婚检还是必须要有的~~ 祝福苦命的孩子~
孩子的健康才是最重要的。
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　　 苯丙酮尿患儿究竟是不是一定会走向恶化，然后慢慢变傻、变痴呆？
　　 珠珠一家是不是必然走向那注定的悲伤的结果？
　　 我在网上搜索着资料。
　　 在对各类专业名词逐渐麻木之后，原先被遮挡在视线之外的信息，慢慢透过术语的网，向我传来。
　　 苯丙酮尿症术语可治疗的遗传代谢性疾病之一，关键在于早期诊断、早期有效治疗。
　　 诊断只需一滴血。
　　 这些孩子在出生时同正常儿童一样，无法被医生和家长发现，只能通过实验室检测才能检出。因此，新生儿疾病筛查是早期诊断的
有效方法（新生儿疾病筛查与婚检、产前检查一起被称为减少出生缺陷的三道屏障，这项筛查工作可以发现先天性甲状腺低下、苯丙酮
尿症以及先天性听力障碍引起的儿童智力落后）。而这个检查，只需要新生儿脚后跟一滴血。
　　 确诊和治疗进行得越早越好。
　　 苯丙酮尿症患儿并非不可救药。关键是保护大脑发育尽可能不受损，而时间是节点最讲究。医学研究报告指出，3个月大以前是PKU
患儿最佳的治疗时期。患儿在1个月内接受治疗，可不出现智力损害，半岁开始治疗，智力可接近正常，1岁以后开始治疗，IQ常在50以
下。尽管患儿10岁以后，大脑发育已形成，但是中断治疗后仍可能会损害大脑智力，医学专家建议，给予PKU患儿的治疗最好是终身持续
　　 苯丙酮尿患儿不等于弱智、白痴，他们完全可以过上正常人的正常生活。
　　 饮食控制是关键
　　 苯丙酮尿症患者的智力障碍并非脑部本身存在病变，而是由于体内过量的苯丙氨酸和其异常代谢产物的神经毒性作用而引起的，因
此，有效的治疗就是减少从食物中摄取苯丙氨酸。
　　 普通食物中均含有一定的苯丙氨酸，尤其动物性及豆类食物、谷类、面分等含量最高，因此，患者只能吃特制食物及含苯丙氨酸较
少的蔬菜、水果、淀粉类食品。
　　 让人为难的是，苯丙氨酸又是人体内非常重要的必需氨基酸之一，人体自身不能合成，必须由食物补给。如果苯丙氨酸摄入过少，
一样会导致身体出现各种状况。所以，患者每天的苯丙氨酸摄入量必须维持在不引起脑损伤和满足生长发育所需要量之间。为保证患者
的正常发育，国内国外都有用于治疗苯丙酮尿症的专用食品，但必须要在医生及营养师的指导下喂养。与此同时，还需要定期检测患儿
血中苯丙氨酸的浓度，使其维持在理想水平，这样才能保证疗效。
　　 幸福不是奢望
　　 只要在饮食上做好，完全可以像正常人一样生活。目前国外有不少患儿逐渐成长，并过上正常人的幸福生活，有些还成为行业中的
杰出者。在国内，有不少患儿在父母的精心照顾下健康成长，跟同龄人一起读书、学习、工作，其中也不乏优异表现。他们不是社会的
累赘，更不是魔鬼的化身！
　　 我的心慢慢安静下来，默默感谢上天，让雪雪在第一时间就被确诊，她完全可以像我们大家一样度过她的人生！我们的恐惧，常常
源于无知；我们的放手，也常常源于无力和无助。明天，我或许可以给珠珠打个电话——现在太晚了——问问她需要我做些什么。
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那也太幸苦了！ 苯丙酮尿患儿希望你能快快康复。
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我知道这病，控制饮食还是最重要的，一定要吃特制的食物，不要中毒了。
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苯丙酮尿患儿还是第一次听到，但是我觉得父母的坚持是很重要的
孩子也要坚持，希望有一天能看到这故事的雪雪能康复了
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引用: 那也太幸苦了！ 苯丙酮尿患儿希望你能快快康复。
谢谢你的体谅，但是我相信她一定会好起来的
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引用: 我知道这病，控制饮食还是最重要的，一定要吃特制的食物，不要中毒了。
恩恩！控制食物也是办法，同时也吃医生给的药物。
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引用: 苯丙酮尿患儿还是第一次听到，但是我觉得父母的坚持是很重要的 孩子也要坚持，希望有一天能看到这故事的雪雪能康复了
谢谢你的祝福，我代表雪雪谢谢你
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希望故事中的她能早早治好，然后身体健康就好了
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在她醒来的时候，她会对我笑，但不会说话——雪雪是个鼠尿儿。
看到这儿，我就担心了，
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“雪雪得的到底是什么病？”
　　“苯丙酮尿症，也叫PKU，你不要告诉别人，我不想被别人可怜。”她说完，就陷入沉默。
这话，真的说对了吗？
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引用: 报道说我国每年大约出生2100万名新生儿，这其中大约有2000名PKU孩子出生
多吓人的数字！
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引用: 希望故事中的她能早早治好，然后身体健康就好了
希望这个愿望能实现
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PKU应该引起社会的广泛关注才行呀
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孩子出生后看起来很健康，还是有必要参加新生儿疾病筛查呀
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&19楼百事通
违法和不良信息举报电话：9
举报邮箱：父母无力支付巨额药费 两双胞胎女儿即将变痴呆
作者：杨洋
　　因为承担不起每月近2万元的巨额药费，这个母亲只能眼睁睁地看着两个双胞胎女儿慢慢地变呆变傻。
　　中国周刊记者 杨洋 江苏靖江报道
　　张洋总把自己的伙食换算成孩子吃的药。
　　一份10块钱的两荤两素的快餐，是一粒半10mg/粒的BH4药片；每天，她的那对双胞胎女儿要分三次，吃下五粒药片。这样，她们就不会在梦中惊厥哭闹，也不会四肢瘫软无力，像平铺在床上的两件小棉袄。
　　BH4缺乏症，是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病，如果得不到合理的药物控制，随着年岁的增长，患儿会逐渐出现严重的神经系统损害症状和智障症状。张洋和她的女儿们，就是这群不幸者中的代表。
　　更不幸的是，原本产于瑞士的BH4药片突然停产，唯一的替代品，是近9000元一瓶的新药“科望”，对于月收入5000元的张洋来说，每月激增至20000元的药费，已成为她生命中不可承受之重。
　　在中国，每11万新生儿中才会有一例BH4缺乏症。作为一种罕见病，中国并未将其纳入全国医保范畴。无力购买新药的张洋，目前正面临最严重的后果是――这个母亲只能眼睁睁地看着，两个孩子慢慢地变傻。
　　（一）
　　一对双胞胎女儿，曾给张洋一家带来无可替代的欢愉与希望。
　　日，这两个新生命出生于江苏靖江市季市镇医院。虽是早产了两个月，除了体重稍轻外，孩子的状况看起来没有什么异常。
　　来探望的亲戚们，夸赞张洋好福气，丈夫更是笑得合不拢嘴。天气很热，两个小家伙每天要洗两遍澡，给她们擦身子的时候，张洋挂在她们小脚丫上的铃铛，总在叮铃铃地响。那一刻，张洋觉得自己“是世界上最幸福的母亲”。
　　这个29岁的上海某外贸公司职员，给孩子取名叫大宝、小宝。她甚至已经开始为孩子们构想起日后的学习计划。她和老公商量，教孩子说话要用三语教学。张洋的专业是日语，后来又进修过英语，她相信她的女儿们，“一定遗传了自己的语言天赋”。
　　但很快，生活便向这个母亲露出残酷而不可预测的另一副面孔。
　　四个月过后，张洋发现孩子的手总是紧紧地攥着，掰都掰不开。头发越变越黄，甚至连眼珠都变黄了。有一点声响就会大声哭闹，用脚蹬人有力气，却从来不翻身。头低垂着，扶起来几秒钟，又会“啪”地垂下去。
　　冬天，孩子身上裹着几层厚衣服，还是觉得“软”，皮肤也越发惨白，“就像漂白粉漂过一样。”老话说，“七爬八坐”，可快九个月了，两个孩子还不会翻身。
　　张洋不得不带着孩子开始了寻医之路。辗转了靖江市妇幼保健院、上海新华医院和上海交通大学附属儿童医院，在张洋拿到自己和丈夫的DNA检测报告以后，两个孩子被确诊为四氢生物蝶呤缺乏症，也称“BH4缺乏症”。
　　这是一种极罕见的常染色体隐性遗传代谢病，因为BH4合成或代谢途径中某种酶的先天性缺陷，导致氨基酸代谢障碍，影响脑内单胺神经递质的合成，患儿会出现严重的神经系统损害症状、体征和智能障碍。
　　“简单的说，如果不服药治疗，孩子会越来越傻，成为智障。”医生解释道。
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　　回到家里，她把自己蒙在棉被里哭。不吃不喝不睡觉。“去死吧，跳河、跳楼或是吃安眠药。”那个时候，这个母亲的脑子里只有这一个念头。
　　父母看出张洋情绪不对，藏起了家里所有的绳子和利器，还把孩子带在身边，不让张洋接触。一连几天，张洋一言不发，随后又开始和自己讲话。憋得急了，张洋会突然大声地嘶喊，把孩子吓得哇哇直哭。
　　（二）
　　医生的话，成了唯一的救命稻草。
　　在一次复诊时，医生明确地告诉她：“孩子并非无药可救，目前最主要的，是让孩子抓紧治疗，吃上药。”
　　当时，最为有效的治疗药物，是由瑞士一家名为“Schircks”的药物实验室生产的BH4药片。
　　罕见病人数少，研制和开发药物却投入巨大，治疗罕见病的药物，也被称为“孤儿药”。
　　瑞士的这家药物实验室，也承担不起向美国食品药品管理局（FDA）申请认证的高额费用，中国将其归类为“化学试剂”，无法通过国家药监局的认证，经过合法渠道进入国内。
　　但医生多少知道一些门路。她给了张洋一个医药代表的电话。抱着“死马当作活马医”的心情，张洋通过这个医药代表的特殊渠道，从这家瑞士实验室第一次购买了BH4药片。这个母亲还清楚地记得几个数字：“一瓶BH4，一瓶辅助药品5HTP，再加上运费30元，共计1040元。”
　　从那天起，张洋所有的喜怒哀乐，都围绕着这小小的白色药片展开。
　　在给孩子吃药之前，张洋先试了试药的口感。“BH4”是白色的小药片，味道很酸；“5HTP”是胶囊，里面的粉末很涩，吃起来像没熟的橙子。
　　她还清楚地记得第一次给孩子服药的情景：她用刀子把纽扣电池大小的BH4药片切下三分之一，均磨成粉末，混合一定量的5HTP，放在钢勺里，加上一点旺仔牛奶，倒上凉水和开。然后抱起软塌塌的孩子，一只脚撑着桌子，用胳膊擎起孩子的头，捏起孩子的鼻子，趁她张嘴呼吸的时候，把药灌进去。
　　给孩子喂药时，她都轻声地唤着：“宝宝吃糖糖。”
　　吃了十几天药后，奇迹出现了。
　　孩子紧攥的小手慢慢地放松了，夜间的哭闹也越来越少。很快，孩子学会了第一次翻身，小手甚至还有力气在头上挠了挠。再过了一阵子，孩子可以坐起来了，随后开始到处爬。很快，孩子在学步车里，迈出了第一步。
　　那段时间，张洋总觉得自己有种“活在梦里”的幸福感。
　　她开始教孩子说话。一遍遍教“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”，孩子第一声还是叫了“妈妈”。电视里放着少儿频道的节目，大宝和小宝互相指着叫“宝宝”。不但会说话，两个孩子还学会了模仿。见到了村里的新鲜事儿，总会挥舞着胳膊，呀呀地学给张洋看。
　　孩子一天一天好起来，张洋露出了许久不见的笑容。她给家里买了辆小电动车，方便带孩子出游。她又开始为孩子筹划起上小学的事情，她觉得，自己的孩子虽然比别的同龄孩子“有些不一样”，但“总归是可以读书的了”。
　　（三）
　　为了赚钱买药，张洋和丈夫回到上海工作，把大宝和小宝放在父母身边照顾。每天下班走出地铁站，她都迫不及待地拨通家里的电话，只为了听听女儿们叫“妈妈”的声音。
　　早晨7点的闹钟一响，张洋不耽搁半刻便洗漱出门。单位规定的上班时间是9点，她几乎每天8点30分便到达办公室，烧上开水，沏一壶好茶，等待老板和同事陆续上班。
　　张洋非常珍惜自己的工作机会。“有了钱，才能买药。”公司做出口日本的外贸产品，张洋从联系客户到盯货出厂直到装箱运输要全线负责，连商品标签上的日文和识别码都需要张洋逐字核对。“每天是操不完的心”，出差更是家常便饭。
　　为了省钱给孩子们买药，张洋的午饭在单位吃，晚饭回家煮面，除了牙膏、洗衣粉、卫生巾等必需品，张洋几乎不买其他的东西。她拿起手边的计算器，给《中国周刊》记者算了一笔账：每个月孩子的药费近2000元、房租1050元、给父母生活费1500元、伙食费500元、生活费300元。将将巴巴，日子总能凑合着过下去。
　　当然，她也计算过，供两个女儿每年吃药大概需要5万元。如果女儿体重控制在45公斤，到她们18岁，药费合计为90万元。“夫妻两个人，还是可以负担起来的。” 有时候，她甚至还觉得，自己努力工作，还能为她们“攒上一点嫁妆”。
　　但张洋的丈夫有些扛不住了。
　　最主要的压力，来自于张洋的婆家。知道孩子有病后，婆家人以死相逼，让儿子跟张洋离婚。
　　日，张洋和丈夫在二姑姐的“押送”下，到民政局办离婚。但那天结婚的人多，号发完了。
　　没离成，二姑姐不肯罢休，执意离了之后才能返回上海。张洋的丈夫打算去开车，可二姑姐在后座上拉开车门，说“今天你们不离婚我就跳车！”丈夫哭着求自己的姐姐：“她犯了什么错？媳妇的本分哪样没尽到？”
　　这年5月份，丈夫还是拗不过家里人的反对，跟张洋离了婚。孩子一人一个，却都放在张洋父母家抚养，丈夫每月给小宝抚养费2500元。这个男人最后一次出现，是在2012年的春节，他和张洋一起回老家看孩子。如今，他已经三个月没有消息，也不再邮寄抚养费了。
　　每次来，丈夫都是开着一辆旧车，大宝和小宝在村里见到汽车经过，就喊“爸爸”。有几次，张洋的母亲找不到孩子，最后发现两个孩子总是跌跌撞撞地走到村口，等着那辆不知道什么时候才会再出现的汽车。
　　丈夫跟自己离婚以后，张洋的生活里更是只剩下了一件事儿：挣钱买药。每个月五千多元的收入捉襟见肘。她搬到偏远地段的一个有阳台的格子间。她很少在人前提孩子的不幸，只是回到这个租住的宽1.2米、长3米的房间时，实在熬不过去时，她才会发出撕心裂肺的哭喊。
　　（四）
　　2011年11月份，张洋像往常一样在办公室里忙碌。父亲打电话，说孩子的BH4药片只剩两盒了，让她联系再买一些。
　　张洋已经和医药代表很熟，她打开QQ，留了一条买药的消息。
　　“药没有了。”头像晃动后，医药代表回复道。
　　“什么时候能有药？”张洋问。
　　“全世界都没有这种药了。”
　　那一瞬间，张洋好像什么声音都听不到了。
　　医药代表一条接一条的消息，让张洋逐渐明白，这不是一句玩笑，而是冰冷的事实。因为专利纠纷，瑞士的这家药物实验室被迫关停，美国默克雪兰诺公司研制的“科望”，代替了“BH4”，成为世界上唯一的治疗用药。
　　和BH4药片相比，“科望”的价格极其昂贵，一瓶药的价格是8815元，相当于原有药价的4－5倍。大宝小宝加起来，每个月要服用两瓶。并且，这种治疗罕见病的正规药物，也并未进入中国“医保报销药品名录”。
　　在此之前，张洋在网上搜索“BH4缺乏症”的消息时，找到一个QQ群。群里的一百多位成员，都是BH4缺乏症患儿的家长。“欢迎回家。”群主发给她第一条消息，让好强的张洋哭出声来。
　　群里的患儿家长，从北到南，辽宁、河北、山东、江苏、江西，涵盖了很多省份。她们的境遇各不相同。
　　有幸运的家长，给副市长信箱写了信，得到了政府的特殊照顾，孩子的检查费用终身免费，不过药费还要自己负担；也有放弃了的家长，因为失业，连每月2000元的药费也无法承担，只能眼睁睁看着孩子慢慢变傻；而大多数的家长，都像张洋一样，在希望与绝望之间苦苦挣扎。
　　妈妈们总会把搜索到的与BH4缺乏症相关的新闻发到群里。
　　比如，自2009年以来，全国政协委员、上海新华医院内科主任李定国教授和其他12名政协委员一直在全国“两会”上提有关罕见病提案。不过，他提出的《关于〈建立罕见病基本医疗保障制度〉的再提案》，至今仍然没有下文。
　　BH4药片停止生产的消息，仿佛给这个群里投下了一颗炸弹。群里没有人吃得起“科望”，恐慌情绪四处蔓延。
　　张洋又产生了绝望的念头。她甚至想起了几个月前看到的一条社会新闻。一个在银行工作的母亲，养了一对脑瘫的双胞胎儿子，孩子已经14岁，在按摩、针灸都无效果的情况下，失望的母亲给两个儿子吃了安眠药，放进浴缸溺死。把孩子洗干净、穿上整洁的衣服，母亲也喝下了农药。
　　“不幸的是，母亲被救活了。”张洋把“不幸”两个字咬得很重。
　　（五）
　　一个陌生男人的出现，又给群里家长们带来了些许希望。
　　这是个名叫杨协的广东男人，他自称能生产BH4粉末，可以免费给群里30个名额，每个患儿150毫克。
　　杨协是谁？他的药是真是假？谁也不敢拿自己的孩子做试验。另一个患者家长告诉张洋，瑞士那家实验室里，还有最后一批库存的BH4药片粉末，是没有经过提纯的原料。
　　张洋给瑞士的实验室发去了邮件，要求买粉末。可怎么邮寄是个问题。药品是粉末状的，几乎没有正当进关的可能。原先的医药代表，也称自己再帮不上什么忙了。
　　无奈之下，张洋只能央求杨协帮忙。这个男人自称，可以帮助张洋从瑞士买到这些粉末，并在张洋的要求下，把10克粉末分装成50毫克/瓶的小瓶。至于杨协怎么拿到的粉末，粉末是瑞士的还是杨协自己的，张洋没办法确定。
　　“我只能选择相信。”她说。
　　自从把粉末寄回去交给父亲，张洋在电话里只字不提药的事情。她觉得自己是罪人，“应该重判，不能减刑”。她嘱咐父亲随时观察孩子的情况，在电话里一遍遍地让孩子叫妈妈。不过，吃粉末的时间尚短，孩子还没有什么明显的症状。
　　（六）
　　2012年3月中旬的这一天，张洋向老板请了一天假，回家看孩子。上午9点，她坐上了回家的长途客车，到第二天凌晨4点出门返回上海。张洋有12小时的时间跟孩子团聚。为了这次相聚，路上耗费的时间，同样是12小时。
　　到了家门口，车还没停稳，张洋一个箭步冲了下去。两个小女孩儿穿着粉红色的围裙，小手握着铁栅栏，隔着大门喊：“妈，妈――”一声长过一声。
　　“她们是不是很漂亮？”张洋开心地看着孩子们，问道。
　　实际上，两个孩子不能用漂亮来形容。她们头发微黄，为了掩饰发色，而理了短发。眼眶稍微向里凹，眼珠有一点上翻。转头时，不是脖子左右扭动，而是整个上半身带动着头向左右转，像在寻找地上的东西。尽管已经将近三周岁了，姐妹俩还是很少说整句的话。
　　傍晚6点半，到了该吃药的时间了。张洋从冰箱里拿出一个小瓶，里边装着“粉末”。一小瓶50毫克，是两个孩子一天的药量。她取出一张白纸，把粉末倒出来，那些白色的细末，因为冻在冰箱里的缘故，粘在了瓶壁上，倒不干净，她又使劲敲了几下。
　　大宝和小宝围着桌子看热闹，一直用手抓桌上的瓶盖。直到母亲配好了药，两个小家伙才转头跑开了。张洋在墙角堵住了大宝，大宝吞下药，眉头拧成了一股绳。小宝被张洋的父亲抱住，乖乖地张开嘴。其实，孩子们只是和母亲撒个娇，她们早已经习惯了接受每天三次的苦药。
　　凌晨4点，张洋把带来的两个红富士苹果放在卧室的床头，给父母留下身上仅剩的350元现金，准备返回上海。看着两个睡梦中的孩子，张洋又拿起了计算器。这次，她要算算瑞士的库存粉末还能吃多久。之后，要选择杨协的粉末吗？
　　自从给孩子吃了粉末，每天群里都会有人问她同一个问题：“孩子吃了粉末怎么样？”很多心急如焚的家长都在等着张洋的反馈。大部分时间里，张洋都保持沉默，问急了，她就回一句：“别问了，做白老鼠的感觉不好。”
　　“快饿死的人怎么会嫌地上的馒头脏？”这位心力交瘁的母亲摇摇头。她只知道，如果停药，4个月后，孩子们的毛发将变黄，终夜哭闹，超过40摄氏度的持续高烧，伴随着四肢肌肉紧张与抽搐，最后变呆变傻――直到她们死去。只要这个母亲活着，就要拼尽全力，制止这一切发生。
(责任编辑：马坤)
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