如果你或者你的家人不幸得了肺纤维化，请务必看看此贴！_肺纤维化吧_百度贴吧
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如果你或者你的家人不幸得了肺纤维化，请务必看看此贴！收藏
首先，之所以开这个帖子是因为我爸就是因为这个病于今年3月底刚去世的。从检查出来到最终去世，前后短短一年的时间。这种突如其来的巨大悲伤只有经历过的人才会懂。他走了，我纵有再多悔恨、遗憾、悲伤也无济于事，于是想到留下一些关于他这个病一些我所知道的情况，希望对看到这个帖子的你或者你的亲人能有所帮助，那样也算告慰父亲的在天之灵了。1.肺纤维化是怎样的一种病? 根据目前医学的水平，如果你被诊断出来肺间质纤维化或者肺纤维化，也就意味着你被判死缓。是的，你没看错，这个病的最终结果就是病人窒息而亡。而且，大部分的肺纤维化患者的病因是不清楚的，也就是所谓的特发性肺纤维化（IPF），具体的请移步百度百科，有条件的也可以翻墙去维基百科上了解。只有对这个病有了正确的了解这以后，才有可能正确对待它。 我爸当时的情况是他感觉咳嗽的厉害就先去的我们县医院拍了胸片和CT，然后开了一些止咳化痰的药物，吃了没效果后面才听从我的建议去的西安的三甲大医院进行检查，当时也只做了一个肺通气检测和CT，CT报告单上写的是：肺气肿和肺间质纤维化。由于是父亲一个人去做的检查，当检查结果出来后医生是怎么跟他说的我不得而知，当时的我人在国外，只能通过微信跟父亲了解检查结果和病情。后面医生给开了一些药，让回家吃药慢慢治疗，同时立刻戒烟。当时我在网上查的时候关注点也只放在了肺气肿上，查找的结果是肺气肿也是一种慢性阻塞性肺病，这意味着肺功能受到了不可逆的损伤，能做的也就是通过改变生活习惯（戒烟）、吃药来保存和维持剩余的肺功能。但恰恰对肺间质纤维化没有引起足够的重视，这也为后面耽误治疗埋下了祸根。2. 既然肺纤维化这种病无法治愈，那是不是只有坐以待毙了？现在绝大部分癌症都无法治愈，那是不是意味着就不必治疗了呢？ 当然不是，治病有的时候是为了彻底治愈，回归健康，有些时候则是尽量延长患者的生存期，癌症如此，肺纤维化更是如此。但是，不仅仅是肺纤维化，任何一种重病的治疗以及患者生存期的延续，都与患者本身的心态有着直接且重要的关系。我爸从病发到去世之所以时间这么短我觉得一方面与没有正确对待有关，另一方面也与他得知自己得病后心态有关。现在我了解到的就是我爸因为嫌西安的医院开的药太贵，在吃了没几次之后就没再去买了，转而在县城的中医院去买中药和中成药来吃，而这个恰恰是我一直反对的。现在想想，假如当初他能对自己的病有一个正确的认识，并且按时服用西药，然后保持良好的心态，他的生存期也不会这么短了。所以，即便不幸是诊断出了这样的恶疾，正确的心态以及积极的治疗对于延长患者的生存期都是相当重要的。然而，现实却是很多人，包括我爸在内，往往病急乱投医，放着正规的西药不去吃，转而去选择相信中医的“彻底根治”，最后花了钱不说，反而加重了病情，白白断送宝贵的诊疗时间窗口。一言以蔽之，摊上肺纤维化这个病，确实很不幸，但正因为如此才要正视它，积极的配合大医院西医的治疗建议和方案，而不是去选择相信中医。相信并尊重现代医学，才是对患病的你或者你的亲属最大的关爱！珍爱生命，远离中医！3. 具体而言，得了这个病以后需要注意什么？我相信这是所有得了这病的人及其亲属最关心的问题之一。我不是专业的医生，但是自从我爸得了这个病以后，我前前后后也还是了解了不少，以下所说的仅供参考：A. 切忌着凉感冒发烧！切忌着凉感冒发烧！切忌着凉感冒发烧！为什么这么说呢，这个病本身就是肺功能受到损伤的情况，在这样的情况下，一旦感冒发烧，多半会引起肺部炎症，这样只会加重病情，有时候甚至是以非常快的速度。家父最后病情的加重恰恰是因为发烧引起的，本来半个月之前跟他微信语音的时候还是好好的。所以说，切忌着凉、感冒、发烧。B. 不要过量运动或者活动。肺纤维化患者本身的症状之一就是气短，因此，一定要量力而行，不要过量运动，否则只会加重肺的负担。C. 一定要按时按量吃药。虽说这个病不能根治，但是遵循医嘱按时按量吃药是必须要坚持的。最怕的就是害怕花钱而耽误了自己的病，到时候悔之晚矣。D. 对于这个病，除了服药进行保守治疗外，定期到医院复查也是必不可少的。只有通过复查医生才能准确掌握病情从而给患者最及时诊疗方案。最后的最后，爱是治愈一切伤痛最好的良药。对了这种病的人本身心里可能就很害怕，充满了对于死亡的恐惧，但纵使最终无法挽留，但起码让ta在生命的最后几年能在爱的陪伴下走过也就了无遗憾了。May this disease be conquered in this near future!
谢谢分享，我也是有间质性肺炎，吃中药温肾清肺汤治好的，也没受罪。
您好：首先我对您的情况表示很理解，因为我父亲也是这个病三年多了，我想问您在国外听说过有什么新上市得药物 或者新的治疗方案么 除了吡非尼酮。
巨大的痛苦！我也很认同这句话，虽然我爸现在症状不明显，但是我也能想得到，最近我也是恶补这方面知识，你爸舍不得吃药，勤俭一辈子，想着一天几十上百的药，就不想买，这病真是让人纠结，不敢过度治疗，也不敢不治，真不知道该怎么办了
西安的三甲医院也都开的是保守治疗药，估计和小县城方法差不多，你也不用自责，你家人发现时可能已经到晚期了，不是治疗方法不当
楼主提供经验给更多的人，善哉！指望吃中药解决问题，只会耽误病情，楼主的提醒是对的。
目前治疗这个疾病的药：吡啡尼酮、乙酰半胱氨酸泡腾片、还有一个新药好像叫尼布达布！但是都是以控制疾病进展为主，很多人考虑到经济，这些药又没明显的治疗效果都会吃一小段时间就放弃！看到那些晚期的病人真的很痛苦！就像楼主说的：忌烟、酒！然后不要感冒、不要感冒、不要感冒！感冒一次加重一次！这种病是不可逆的
请问有好的医院推荐吗？我刚查出肺纤维化，谢谢
父亲查出纤维化快一年了，最早在我们当地三甲医院治疗没啥效果，后来又到北京协和找了特需专家说不会扩散，可前段时间感冒了结果现在呼吸困难，上楼梯都喘
可就算当回事又能怎么办！眼睁睁的看着父亲一天天虚弱，这种病的复杂程度和进展性不是我们能理解和控制的！
三甲医院可能也说不清楚，最好到北京上海去确诊，能查到病的分类和后续治疗方案
我妈妈就是这个病，现在动不了，一动就喘，在协和俆作军那看了半年了，也许是年龄的原因，也许是体质的原因，但没见效。现在我都不知道该去哪里看了，应该怎么办？都说有病乱投医，想着中医会不会有什么办法，看来都是骗人的。
中医调养身体这个思路应该也不算骗人的！我们在中医院也看了，医生明确说不治疗，只是试图延缓发展，增强自身抗感染免疫力！
此病，属于免疫系统疾病。免疫功能紊乱，对正常的肺组织进行“结痂”性修复。结果，肺功能被破坏了。这是本人了解到的。
我爸刚查出来 是早期的 而且是查另外一个病无意间才查出来的
现在吃的吡非尼酮，真的没法治吗
我爷爷在山西医科大一院，每天就是吸氧输液一天下来2000多，过年那会就呼吸困难，咳嗽以为感冒肺炎，最近更严重了，这次住了半个月医院下了2次病危。医生也说了到了现在这阶段，只能延缓。老年人的定期体检很有必要。
您好！请问肺纤维化病人年龄大了，身体虚弱不能亲自去医院看病。家人想带检查资料去北京协和看一下。请问都带什么资料好呀！病人不去可以吗，谢谢！
楼主，你好！
楼主你好！能加微信吗？
感激楼主善心，家里舅舅也是这个病，不过坚持的时间很长，平时特别注意预防感冒，家里有感冒的都不去他的身边，人多的地方他也不去，一直坚持中医治疗，真的是太招罪了，请问各位大神，北京或是全国各地有没有效果好的中医医院和大夫推荐，实在没有办法了，求医无门的感觉，刚才在网上搜到北京有个肺纤维化研究所，这个是不是骗人的，有去看的吗？对于他的病情，真是一点都不敢怠慢，谨慎又谨慎，着急又着急，望大神们给予指导，谢谢了
刚刚体检查出左肺下部纤维化，没在意，还在外出差。今闲来无事，在百度上想了解下这病，才知道等同于癌症！我现在基本没啥大的感觉，只是老觉得有痰，又咳不出来，也没有啥气促的感觉。等十一回去去大医院再检查一下看看。我还算比较乐观的人，相信生死有命、富贵在天，如果老天想收了我，那就来吧。这一生该经历的都经历过了，只是期待的美好退休生活可能等不到了，有些遗憾，这些年为了生活常年在外漂泊，四海为家，没有多一些时间陪伴老婆孩子，有些抱歉！
刚刚体检查出左肺下部纤维化，没在意，还在外出差。今闲来无事，在百度上想了解下这病，才知道等同于癌症！我现在基本没啥大的感觉，只是老觉得有痰，又咳不出来，也没有啥气促的感觉。等十一回去去大医院再检查一下看看。我还算比较乐观的人，相信生死有命、富贵在天，如果老天想收了我，那就来吧。这一生该经历的都经历过了，只是期待的美好退休生活可能等不到了，有些遗憾，这些年为了生活常年在外漂泊，四海为家，没有多一些时间陪伴老婆孩子，有些抱歉！
谢谢楼主的善念，得病两三年，前后住过很多次院，觉得你说的都是肺纤维化最该注意的，好人一生平安！
补充一些外网上了解到的该病的基本知识：
我妈妈也是间质性肺炎，各大医院都去了，没有疗效，请问一下你们有没有好的办法
在这病上，西药和中药没什么区别，都是毫无用处的药。西药可能死得还快一点。尤其是吊水什么的多的话。
试试自体肺脏干细胞移植吧
我来看看这个吧，我父亲也是肺纤维化去世的。想我爸了。
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得了肺纤维化可怕吗？很多肺纤维化的患者都想要了解这个问题，虽然肺纤维化是一种不可逆的慢性疾病，但是如果尽早的发现病情尽早的治疗，患者是可以恢复正常生活的，最重要的是选择合适的治疗方法并且进行全面的护理。肺纤维化的患者也不要惊慌，应该注意尽早的治疗和护理，及时的控制病情的发展，有利于患者的身体康复。适量的运动：肺纤维化患者虽然可以进行适当的体育锻炼，不过千万不要做特别激烈的运动，比较适合肺纤维化患者的锻炼方法是散步，练太极等等，从而让呼吸系统的机能好转，提升自身的体质，改善肺纤维化的症状。多吃青菜：肺纤维化病人每一顿饭都要吃一下蔬菜与豆制品，例如白萝卜、胡萝卜、绿叶蔬菜等等比较清淡的和容易消化的食品。肺纤维化患者要戒烟：病人不要吸烟，可以多喝点浓茶，不要把烟雾要刺激性气体吸入到呼吸道。老年人在治疗慢性支气管炎的时候，要留意咽喉里痰液的排出，避免痰液把呼吸道给堵塞引发，对于病程比较久而且的老年人，家里人要多多帮助他们清理痰液。营养与饮食疗法：肺纤维化患者的护理方法是要选择一种好的饮食方法，提升对营养的摄入，这对肺纤维化患者是至关重要的，故此治疗的前提是，身体能够得到足够的补充。肺纤维化患者可以多喝些蔬菜水果榨成的汁。毕竟这些具有止咳化痰的作用，并且还可以补充维生素和矿物质，对肺纤维化的康复是很有帮助的。病人可以把鲜藕、生萝卜、梨子切碎了以后绞成汁，加入蜂蜜调和均匀，对慢性支气管炎的热咳、燥咳有明显的作用。以上介绍了一些肺纤维化的护理方法，对于肺纤维化的治疗效果起到重要的作用，肺纤维化并不可怕，肺纤维化的患者要树立足够的信心积极地进行治疗和护理，相信一定能够尽早的康复。
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北京协和医院
东院:北京市东城区帅府园一号;西院:北京市西城区大木仓胡同41号
北京儿童医院
北京市西城区南礼士路56号为什么会得肺纤维化
为什么会得肺纤维化
发病时间：不清楚
父亲之前有气管炎的毛病，总是又咳又喘的，很难受，上个月因病情加重入院，检查结果是肺纤维化，医生说一定要积极治疗了，否则预后情况非常不好。
全国三甲医院，主任级名医在线坐诊已有124家三甲医院，828位主任医师在线答疑
医生回答(2)
山南地区太和医院
擅长：全科
你好，肺纤维化是病理结果，目前西医上没有特效疗法，建议中西医结合治疗，辨证论治吧。至于激素，是使用的肾上腺糖皮质激素，使用的地塞米松或者是强的松，这类激素也必须用，同时也有副作用。权衡利弊吧。纤维化都是炎症是白细胞分泌的纤维蛋白没被吸收干净，都是慢慢自己吸收的，激素是抑制炎症的发展，对已形成的纤维没有什么作用。抑制炎症，病原体有机会入侵，病情加重很正常，医生会配合抗菌治疗。炎症是自体的抗菌过程，但会伤及自己正常的细胞，所以研抗炎治疗。激素的应用要合理，否则会有许多的后遗症或反弹。
玉溪市康馨中医院
擅长：全科
你好，长期患肺病如气管炎、慢性支气管炎或哮喘病患者容易发生肺纤维化。到肺纤维化许多患者会感到恐惧，日常生活中由于受多种因素的肺纤维化的发病率逐渐升高，令许多患者都不知所措，其实患者及时发现病情及早治疗，对疾病的恢复具有很大影响。治愈时间是根据患者自己的病情及身体状况有关的，因人而异。可以用中医的宣肺止咳，开胸顺气，活血化瘀的治疗方法治疗，可以提高疗效，降低西医的副作用。
向医生提问
（慢支,气管炎，久咳）
慢性支气管炎(chronicbronchitis)是气管、支气管黏膜及其周围组织的慢性非特异性炎症。临床上以咳嗽、咳痰或伴有气喘等反复发作为主要症状，每年持续3个月，连续2年以上。早期症状轻微，多于冬季发作，春夏缓解。晚期因炎症加重，症状可常年存在。其病理学特点为支气管腺体增生和黏膜分泌增多。病情呈缓慢进行性进展，常并发阻塞性肺气肿，严重者常发生肺动脉高压，甚至肺源性心脏病。
多发人群：所有人群 ，大多是成年男性
典型症状：&&&&&&&&&&
临床检查：&&&&&&&&&&&&
治疗费用：市三甲医院约（元）肺纤维化还能多活多久啊？
12-04-17 &
本病预后不佳，自出现症状至死亡平均存活３年，病死率65%～75%,也有存活10年以上者。少数急性型病例进展急剧，多在6个月内死亡。年龄愈小者，病程愈短。肺纤维化的治疗，最好是采用中医的辩证施治，&不复发，没有任何副作用。&中医发挥辨证论治优势，因人施方，针对性强，个性化治疗,整体调节，增强机体免疫机能，有效缓解肺间质纤维化。间质康复汤对治疗间质性肺炎有十分不错的功效。
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