宝宝先天性髋关节脱位保险上了支架要注意什么睡觉和抱姿

  今天是知道宝宝患了先天性髋关节脱位的第18天,也是开始治疗的第10天。  在儿童医院确诊了左侧腿先天性髋关节发育不良,右侧腿先天性髋关节脱位。  知道这个噩耗,是孩子100天,也是除夕前一天.  作为父母,得知孩子生病了肯定是要治疗的,可是当给孩子带上治疗用的支架的那一刻,我的内心是剧烈的崩溃的,这样的东西绑在孩子腿上,再也不能动了。刚刚会翻身的宝宝,不能趴着,不能踢腿,不能动,不能洗澡,不能被我们抱着,这简直太残忍了。而且医生告诉我们,这种保守治疗的方法治愈率在40%以下,让我们还是要有心理准备,等孩子一岁以后手术。他还建议直接打石膏治疗,比支架固定的更稳,当然,痛苦也更加大。在网上查了很多关于这个疾病的资料,依然不敢相信这个事实,我这么乖这么可爱的宝宝,怎么会有这个问题,何况我们都没有这个病史。眼看过年,加上我还想去积水潭再给孩子看看,会不会有新的治疗方案,所以,过年期间,我们把支架给孩子拆了,让宝宝过了一个好年。尽管如此,当妈妈的,还是偷偷的好几次落泪,想到自己的孩子将要不能动弹,忍不住的揪心。  年后第一天,就去了积水潭,挂了小儿骨科的专家号,再给孩子确认一下。  很幸运的是,在做B超的时候,遇到了一个很有经验也很有责任心的B超医生,发现孩子的问题后,非常仔细的做了B超,各个角度各个位置都看了一个遍,才下了结论,并且帮我们联系了积水潭专门这个专长的医生,让我们尽快给孩子治疗。在住院部见到这位医生,在他的讲述下,对这个病有了进一步的认识,并且也坚定了要趁着孩子还小,尽快给她治好的决心。医生又安排了我们给孩子照了核磁,确保软骨组织的情况适合保守治疗。坦白讲,做核磁的时候,我有一次崩溃。30岁的我,至今都没有做过核磁,这么小不点的一个小孩子,被推进核磁室的时候,我在门外又忍不住哭起来。因为孩子太小,所以做之前给灌了让她睡觉的镇定剂,当妈妈的都懂,这种东西,就算再说没影响,我们也知道,一定会对孩子有一些伤害,但是能怎么样呢,不喝这个没法做核磁,不做没法治疗。带着核磁的片子去找医生,确定了孩子的第一步治疗方案,吊带治疗。  也许是这个医生的耐心,专业和对孩子的心疼,让我坚定了他一定能治好宝宝的信念,加上吊带要比支架和石膏要舒服的多,作为家长也好受一些。  回到家,尽管我已经有了很多心理预期,孩子会如何不适应,会如何哭闹,但是,当她真的带上吊带,止不住的哭,哭的嗓子都哑了,我还是难过的受不了。我想,无论过多久,我都忘不了她带吊带的第一个晚上。我和我妈在沙发上抱着她一整晚没睡。她只有在我们怀里才能安静一会,只要一沾床就开始大哭。在我们怀里她能睡上十几分钟,所以我和我妈就轮流抱她,看着天色从黑到亮,看着怀里的宝贝哭的累了睡几分钟。那真是太难受太难熬的一个晚上,我无数次问自己,为什么我的宝宝要遭这种罪,当然,是没有答案的...  后来的几天,她开始适应吊带,白天已经开始有笑容,也慢慢地可以自己在床上平躺几分钟,当然更多的时间她需要我们抱着。因为姿势的问题,只能竖抱,我其实有点怀疑这样会不会影响她的脊椎发育,毕竟她才3个月,但是医生说还好,加上除了这么抱我们也没有别的办法,就只能这样了。  本来是几乎不哭的天使宝宝,因为这个东西,变成了爱哭鬼,动不动就哭。当然她也已经很棒了,两三天时间就开始适应,这也是我很安慰的。也许因为姿势问题,小家伙吃奶也不是很好了,只吃右边不吃左边,搞得我本来以为吃奶是个安慰,也变成了她哭闹的原因。好在两三天后这个问题慢慢的不见了。  然而,最崩溃的事情还是来了。她无法睡觉。原来的她是可以睡整觉的小天使,每天从晚上十点可以睡到夜里四点五点才醒。可是现在,她20分钟醒一次。我们以为这只是孩子不适应,所以帮她过渡,然而10天过去了,她依然是水渣,家里人相继都熬坏了,作为妈妈的我,更是每天晚上无法睡觉,陪着她20分钟醒一次,她每次醒来都伴随大哭,需要抱起来拍拍哄哄才能好。  因为实在受不了,我甚至觉得她这样并不是因为吊带,毕竟白天的她已经适应了,而睡觉问题一直没有解决。我加了很多髋关节脱位的群,群友说都是这样,个把星期就好了,可是我们已经10天了,家人都到了严重睡眠不足的崩溃边缘,这可如何是好。更要命的是,睡不了大觉,对孩子本身的发育很有影响吧,这可如何是好。  在第10天的早上,实在受不了的我,决定乱投医,去儿研所看看保健科,希望能有所帮助。  并且,在第10天,我们回到了积水潭复查。坦白讲对于复查我是很紧张的,非常怕孩子罪也遭了但是效果不好。结果竟然真的是这样的差强人意。已经脱位的右腿几乎没有改善,左腿有少许改善。看到这样的B超结果,我真的不知道说什么。医生的建议是再带7天试一试,如果还不行,只能换成石膏的方案。石膏,最终还是要走上石膏治疗。石膏的痛苦不言而喻,很多孩子还因为石膏治疗,腿的皮肤被损坏。而且吊带孩子还可以稍微活动,石膏上了她真的就一点也动不了了。  我好难过,真的不知道这未来的7天是不是能有所改善,希望不要石膏。。。求少折磨我的孩子吧??      
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  昨天下午去儿研所,看了保健科和神经内科,两位专家对宝宝的睡眠都没有太好的建议,都认为是吊带造成。看来宝宝想恢复以前的睡眠是不太可能了  
  为了宝宝以后的健康 加油  
  加油,我们一岁一个多月时候走路像鸭子,我也怀疑髋关节脱落,因为我查了很多才知道这种病,才回想起来宝贝几个月大时候腿纹不对称,吓得我赶紧去拍片看骨科,左腿大腿骨有轻微裂纹,但医生说应该不是髋关节脱落,但我还是不放心,不停对比宝贝的片子,总觉得有点不对劲,宝贝那时候走路,在左腿特别不直,大腿比较外撇,不管谁见了都说宝贝走路有问题,拍了片虽然放心了点,但还是很担心,只好坚持补钙,现在两岁了好多了,左腿还是走路不如右腿直,才放心了点,宝妈你发现的还比较早,一岁前也就是会走路前发现,治愈希望很大不用动手术,尤其你家的还是半岁前发现的,所以不要太担心了,就是宝贝非常受苦啊,大人也会很煎熬,非常理解你!
  宝妈加油,也希望宝宝早日康复  
  宝妈放心…孩子还小 以后会慢慢好起来的   我是二月底痛到不行去检查的 现在已经21岁了……  
  宝妈,加油,我的宝宝七个月查出来左侧先髋,才带上支具两天,开始也是成夜哭,现在宝宝不哭了但也很少有笑容,有时候看着她真的心疼的厉害,非常理解你的心情,但愿我们的宝宝健康,平安!  
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来自:浙江台州
女儿16个月因为走路姿势不正常才去医院看的,拍片出来医生说是左侧髋关节半脱位,说这个病医治很麻烦的,还建议去上海新华医院,当时真是吓到。后来网上多方查找,上星期带女儿去新华医院看的陆美玲医生的特需,网上对她评价都挺高,唉,当时不知道还有个更高明的吴守义老医生,可惜了。陆美玲态度还可以,说左侧是半脱位了,右侧也发育不良,是先做个小手术双内肌切除,再手动复位,再石膏上三个月,再以后是要上支架,现在女儿已经是上了蛙式石膏在家了,真的像只小青蛙了。。。我想请问下有没也是上过蛙式石膏宝宝的妈妈,石膏很硬很硬的,就臀部和前面是敞开的,然后石膏边缘是贴着绵花布的,这几天绵花布都掉光了,女儿臀部石膏边缘的皮肤红红的,皱皱的了。有没好的方法和有什么注意事项?现在这样子半身绑着蛙式石膏好几个月,拆了的话她还能像以前这样走路的吗?另外上支架的话,是不是也像现在这样,不能坐不能站只能躺和横抱? 据说支架也要带起码半年以上。。唉,想想就难受啊。。我和我妈不知流了多少眼泪了。。另外:我想复检的时候去找吴老看看,都说他的号根本挂不进去,而且吴老都这么高龄了,不晓得他几时要退休的?不知道还有没机会能看到他老人家
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可怜的妈妈~~!我差点也和你一样,幸好我后来又去看了瑞金医院的李明(吴守义的土地),我的宝宝不用受皮肉之苦,我也不用心痛了。你打的石膏是高密度的吗?我的医生朋友告诉我,这种比较好,比较轻还透气。那是我咨询的时候,他还说手术后石膏绑一个半月要复查的,有的宝宝这个时候可以拆石膏的,或者你可以再复查的时候要求医生帮你从新在帮石膏。走路她肯定要重新学的,祝福你和你的宝宝,勇敢!!!
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妈妈不用太过担心,既然治疗了就安心的治疗,因为这个毛病治疗起来的时间都比较长,也不用太觉得宝宝可怜,忍忍就过去了,为了她的将来,这是必须的。我的宝宝是两个月时发现左侧髋关节脱位,直接就到上海找到了吴守义教授,确诊是脱位后就开始了治疗。开始我以为很快就会好,可是治疗的时间是很长的,先是吊带治疗了5个月,吴教授说好了,就拆了。后来到一岁左右复查时,又说是半脱位,我们考虑再三就没有到上海来了,就直接在本地治疗,带了金属支架6个月,复查说可以拆了走路,宝宝是一岁9个月才开始走路的,现在两岁两个月了,走得很好,而且跑得也很好。只是这种病叫发育性髋关节脱位,会随着孩子的发育产生变化,有的会长好,有的也不一定,所以一直要复查,我们也在不断地复查。
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吴守义教授主要看中B超结果,你们打了石膏,应该就不能做B超了,石膏要打多久呢?一般式三个月石膏加九个月支架。只要确诊了,治疗是需要时间的。
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刚才没登陆就打了一堆字。。都没了= =感谢上面热心的妈妈们~我女儿用的是医生建议的所谓的进口石膏,绿色的绷带一圈圈绑着的,硬硬的。石膏和身体是有空隙的,我看了下,女儿里面的皮肤全都皱巴巴的了,不知道以后拆石膏后会否恢复?心疼。。还有听说石膏绑着的地方以后会长长长的汗毛,是不是都这样的啊?以后会自已掉落的吗?医生说一个半月后拍了片子带给她看,三个月后带回来拆石膏,换支架,那支架我看别的小朋友带过,那小孩哭的不行。。这么硬梆梆的冰冷金属对着这么柔嫩的身体。。这个支架是全天带的还是只晚上睡觉带的?又是一个漫长而难熬的过程啊。。
饭团帮之我爱猡猡
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这病走路时怎么看的出啊?
臻的宝贝,嘟嘟他妈
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唉,看看就心疼,那么小的宝宝吃多少苦啊!!希望早点康复
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可怜的宝宝,抱抱LZ.为了宝宝,再难的号也要去挂上啊。还是看看吴守义吧,否则宝宝受罪啊。
家有十一少
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我也想知道怎么看的出有问题阿?我家已经开始走了也不知道正常不?
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姐妹们,是这样的,我女儿11个月大就会走路了,走路就是有点摇晃,一摆一摆的,而且她右脚像是不弯着走还是怎么的,像是由外向内撇进来走,她左脚走着比较正常,那些大人们都说小孩子刚学会走路就是有些姿势不端正,摇摆什么的都有的,长大了就好,我们开始也以为走着走着就会正常,所以拖了好几个月,期间我妈又听信某些人之言,去看了胎神,拆床折腾了一个多月,弄到现在16个月大了,实在不放心去医院检查的,医生摆弄了下孩子的腿,叫我们去拍片子,片子一出来就比较明显了,医生说是左侧髋关节半脱位,唉,左腿走路正常、右腿不正常,原来出问题的竟是左腿。。真是又悔又大幸,还好现在来查,16个月算是有点晚了,但还不算太晚。 后来我们网上查了有关这髋关节脱位的大量资料,很多小宝宝是查看臀纹不对称再检查出这个病的,越早治疗越好,6个月以内的话带个吊架就能恢复好,唉,真是太麻痹了,我家宝宝一直都没去医院检查过,因为出生开始就是放在我妈妈家里带,我妈说小孩子没病没痛的干嘛要去医院,就一直不让我们带小孩去检查,当然也因为我们真的是不够重视,都以为宝宝长的这么壮实,不会出问题,悔啊悔啊。。要是早检查出来,女儿就不用上石膏上支架这么漫长的痛苦,剥夺了她的完全行动自由。。。所以,妈妈们,定期的医院体检真的是非常有必要的,不怕一万,就怕万一。。另外要是走路姿势异常,也要引起重视,找医生查看下比较放心。女儿以前是非常好动爱玩的,到处乱跑,现在她只能每天躺着或趴着,周末的时候推她去广场,要以前的话一到广场边她肯定就手舞足蹈、小嘴张着要去坐旋转木马,现在把她推到旋转木马旁,我蹲下来看她,她只是这样侧着头默默的静静的看着木马和那些小朋友们,没有吵没有闹。。我当时眼泪满眶。。现在想起又是鼻子一阵酸。。女儿现在也算有点适应了吧,趴着玩玩具,躺着看天线宝宝,就是偶尔会闹,张手挺起身体想要大人抱。。真希望能有奇迹出现,超前复位成功。。。。三个月后拆石膏换支架,我想复查的时候一定要找吴老看看,看过吴老的评价,真的是非常有医德的敬业医生,现在我们找的陆医生虽然说还可以,但我总觉得那些医生治疗这些病太多了,真的会比较麻木了,所以有点担心他们不重视、马虎对待。。
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我女儿也是前个月查出是髋关节脱位,这个病看来是可以治愈的,就是治疗的过程挺折磨人,我女儿已经用了一个半月的吊带,有天拆开擦洗一下,因为小腿固定带的关系,小腿被绑的一点点细,我看着立马就掉眼泪了,心疼死了~宝宝才三个月,真是庆幸她还小,什么都不懂,每天还是开开心心的。但愿早点痊愈!!
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你到淮海路上博爱医院,每个月的单周(好像是)吴守义有门诊的,只要早点去一定可以挂到号。我们上次凌晨2点去排队的。我女儿儿童医院X光说脱位,吴教授一看根本没这回事。现在也好好的。
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三个月还好,不太知事,又不会好动,唉,像我们一岁多了真的是难受了。。楼上MM说的博爱我也有了解过了,现在女儿还绑着石膏看不了,得等她拆了再找吴老看看。话说这X光也不准了吗?怎么老是有误判啊,据说吴老不用看片子,直接摸骨头就能断出有没脱位什么的。。唉,为什么不坐新华医院了嘛
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我儿子现在9个月,昨天也被检查出这个毛病,他还不会走路,是在婴儿定期到地段医院检查才查出来的,我们在网上查了相关的资料,据说正常髋臼度数应该是25度,我儿子左右两侧分别是26.27度. 听说不少医生推荐用那个蛙式铁架子给宝宝矫正,我觉得这个东西简直是刑具! 这么冰凉的东西,24小时架在宝宝身上,连大人都受不了,不要说孩子! 昨天在网上查了很多内容,一个外地的妈妈千里迢迢来到上海,被一个新华医院的狗屁医生指定拍片,然后据说髋臼度数偏大,要求架架子,然后到指定的地方去买架子,家长很是慌张,言听计从,拿着医生的条子去店里要指定的架子,然后被忽悠买了一个进口的架子,3000多块,绑了2个多月,后来实在看孩子太痛苦,去又来到新华医院,看了吴守一教授的门诊,老吴一看就说不需要绑架子的, 还说那个片子拍的根本位置不正确,说孩子没什么问题,回去多做操就好了!你们说那个狗屁医生是不是应该拖出去喂狗!楼主当初应该再去老吴那里就诊一下,孩子开刀,帮架子真是太遭罪了,不过,既然已经这样操作了,就坚持吧,回头去去老吴那里复诊!我是不打算给儿子用这种刑具! 中国人对自己的孩子太残忍了! 即使一定要使用这种架子矫正度数,也应该人性化点,采用更人性化的材料和设计! 我儿子髋臼节的度数偏差根本不大,就资料上说,10个女孩.9个都是都有这种毛病,那大家想想,我们都是女孩子长到女人的,小时候也没查,难道现在都要变成破脚了?这种病,据说是儿童常见病,可以慢慢长好的.当然,做家长的,既然知道了,就不敢怠慢,一定会重视的!
现在的医生,医术都不怎么样! 把心思都放在怎么赚钱上去了,为了赚钱,一点医德都不要,这种儿科医生,更是把黑手伸向幼小的孩子!拿他们当赚钱工具! 孩子身体受痛苦!家长身心受煎熬!
网上对吴守一的医德和医术评价都蛮好! 但是有一点我也很质疑! 就是为什么新华医院的医生要指定家长带着孩子到别的医院(东南医院),指定别的医生(付一萍)来拍片,难道这么大的一个儿科新华医院,就不能拍片了? 这又是什么道理? 难道那要给那个医生赚点钱? 但是网上的家长们都不敢对这个问题进行质疑了,只要孩子好! 怎么说都行了!
从现在开始要给儿子多做操!
多拉腿! 已经拍了片子了,下周去老吴那里看看!
我个人觉得这个不是什么大不了的问题,我们做家长的不要太担心,现在的医生的话,不能随便相信,否则的话,要被他们弄疯掉的!
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第7楼黑黑上帝
可怜的宝宝,抱抱LZ.为了宝宝,再难的号也要去挂上啊。还是看看吴守义吧,否则宝宝受罪啊。
吴老不是有高级专家门诊的吗?看这个贴子
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楼主妈妈,既然你宝宝走路已经表现出有问题,就说明的她的髋关节确实有问题,一定要坚持治疗,不要半途而废,这个毛病是可以治愈的,只是需要时间,所以你不要着急。你的心情我能体谅,因为我也是这样过来的,当时是很难熬,可是为了她的一生,这几个月不算长,不是吗?平时要多鼓励宝宝,不要让她觉得和别人不太一样,家人也别在她面前哭或是别的,一定要让她开心勇敢的面对。还有,吴老不是神,不是说给他看,宝宝就没有问题了,所以也不要急着去找他。
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13楼的妈妈说的是啊,不锈钢支架真如刑具啊。另外你所提到的付一萍是B超专门看髋关节的,挺有名的。我们做家长都是对医生言听计从的,而且我们是门外汉,很多东西都是不懂的,像我们在新华医院,那医生说石膏是自买的,而且要买进口那种,透气性好什么的,开票了叫我们在医院门口那店里买了12卷,100多一卷的,普通病房没有床位,有床位的话要等一个星期才轮到手术,说特需病房是第二天就能做了,我们就选了特需,单单床位费一天就900元,每天给你量个体温就算是诊疗护理了,每天三四百,唉。我一开始真有点走错路了,应该首先先去找吴老看,我们也是网上查到的陆美玲医生各方评价不错,陆医生态度倒还好。这个髋关节脱位恢复真是磨人的过程啊,现在女儿有点适应了石膏裤的生活,也不太闹了,不晓得今后这支架的日子怎么过啊。。。哀伤
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来自:上海
我亲戚,上了2周多支架,在李医生确认没什么问题后,把新华的3000元支架给退了。付了300损耗费。
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来自:上海
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吴老都80+了,早退休了~~~抓紧时间看啊~~
恋爱中的女人是最美的
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来自:广东深圳
我今年30岁,79年出生的,我是先天性髋关节的双位全脱位的患者。从小的印象就是在医院里度过的。大约是2岁左右发现的,先开始就是蛙式石膏,当时是两种形态都需要十个月的时间。但是石膏治疗结束后,很快就又不可以了,重新脱位。我母亲是个非常坚强和有韧性的人,毫不犹豫的带我继续看病。接下来的时间就是在医院动手术,我两条腿采用的手术方式不同,一个是通过扭转股骨头,一个是通过从骨盆取骨。一直到我上小学二年级,进行了最后一次手术,是取出腿中固定的钢板。整个小学时期我都没有上过体育课,初中是跟着大家混体育课,不做跳高等剧烈运动,高中大学就很正常了,大学二年级还跑了跨栏,虽然不及格。直到现在爬山啊,下海啊等等,我基本上什么都做,也没有什么问题,只是大学的时候爬的两次华山把左腿膝关节韧带劳损了,有时候会疼。我现在工作顺利,婚姻幸福,还有5个月就要做妈妈了。说了这么多,我只是希望,楼主不要放弃,不要丧失信心,一定要坚持带宝宝治病,就像我母亲当年一样(我家在一个小县城,并且我是家中的第三个女儿,但是父母从来没有放弃过我),不论怎样的困难,相信宝宝一定会健康。
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来自:福建福州
一起加油,宝宝会好起来的
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来自:上海
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吴老的号是很难约的,他的徒弟李明也很不错的。相对来说预约方便点。你需要吗我帮群里姐妹预约了李明的。要的话PM给我吧。
不是新会员啦
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来自:上海
工分:21027
怎么看这个毛病呀我们家女儿42天检查的时候说髋关节比较紧,那我们回家就多压腿了现在我觉得腿挺松的啦,可是还是不放心哦,汗还有你们说的臀纹是哪里呀我女儿大腿有个大腿多一个褶子,这个没关系呀又想上班前还是带嘟嘟去看一次,好放心哦可是李明啥的很难约吧
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来自:上海虹口区
我家宝宝3、4个月的时候地段医院体检说臀纹不对称,关节有点紧,很紧张的,家里人天天帮他做操,小家伙还很犟的,不肯配合,后来朋友介绍我去瑞金医院卢湾分院看李明的门诊,医生是直接摸小孩子的关节,说骨头发育很好,髋关节很松的,我们算是放心了,之后就不敢带他去地段医院检查了,直接到国妇婴看专家门诊,医生一直都赞我们小孩子长得好。新华医院不灵的,如果约不到吴老的门诊,就先去看李明也可以,她很客气的,我们上次去,是我先到医院挂号,然后和她打了招呼,小孩子要稍微晚点来,她也很好,马上要中午吃饭了,还等我们小孩子来看了再休息的
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我家宝宝 不到两个月,在当地医院组健康体检,臀纹腿纹不对称,去做了髋关节B超,发现左侧半脱位,右侧发育不良,在我们省会儿童医院进行吊带治疗,让两个半月复诊,请问需要再去上海找李明医生看一下吗?去的话,怎么才能节省些时间,能看上病?我从山东过去,很远
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宝妈请问你的宝宝现在情况怎么样?我女儿也是跟你们的情况一样,不知道你们好了吗?
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发表于 11/2/13 23:04
希望对大家有借鉴作用。
原文地址;* @! T& v' [1 H/ x* h
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发表于 11/2/13 23:06
宝宝现在一岁4个月了,看着他的两条小腿平稳、快乐的在地上迈着跑来跑去,我很欣慰很欣慰,一颗悬了一年多的心也终于放回去了。
& & 相信“先天性髋关节脱位”这个名词,对于很多宝妈和准妈妈都很陌生的。但是我想写写我和宝宝不幸遇到了这千分之六的概率后宝宝又恢复健康的经过,主要是给准备给各位妈妈们提个醒。特别是怀孕和宝宝还不会走路的妈妈。
2008年11月,宝宝出生了,对于这个小生命的降生,我们全家万分的喜悦,可是这种喜悦只带给了我们短短的一个月,一个月后宝宝开始做满月的第一次儿保,当检查到宝宝的髋关节时,一位经验丰富的儿保医生紧锁了眉头——宝宝髋关节发现了异常,蛙式外展实验成阳性。殿部腿部纹路不对称,但是当时我和老公很茫然,不晓得到底怎么回事。医生也只做了简要的说明,就让我们尽快的把娃娃送到大一点的医院做尽一步的诊断,并且交代了些注意事项。——茫然,茫然。8 M4 U/ k" B; \" L) [' F5 e
回到家里,我赶紧在网上看了看什么是“髋关节脱位”,一看我呆住了,看了各种介绍后,才知道事态有多么的严重,如果不治疗,宝宝今年可能是个残疾人!!但是看到95%的治愈希望,我稍稍的松了口气。当看到越早治疗,希望越大时,我们赶紧带宝宝回到成都(宝宝是在老家生的)。* W0 ^3 h* k6 H, [4 M
" b0 l: Z# }- v$ k
回到成都后第一个想到的就是华西,但是当时想挂个门诊的号已经不可能了,而且到底该挂一院还是二院的号,挂什么科室,完全不晓得。只好托一个在二院工作的朋友打听,最后才晓得一院有个小儿外(骨)科,最后好不容易找了个熟人直接找教授帮娃娃看哈。但是教授要下午才上班,于是我们上午心焦的等待。突然想起有个同学在一家专门的骨科医院上班,又赶紧给他打电话,按到他们医院去,医生先查体看了哈,说是看到确实有问题,但是现在照片看不清楚(娃娃的有些骨头要6个月后,才照的出来),不过也还是可以先照个看哈,于是我们赶紧照了个片。一个小时后,我们拿到了报告书。朋友先拿到手上,表情很复杂,没开腔。我一把夺过来,上面写的“左右髋先天性脱位”。头一下就蒙了。这就意味着,宝宝是最严重的那种。找医生看片子的时候,宝爸抱着宝宝站在外面一直没进来,陪同一起去的哥哥说,老公抱着宝宝哭了。
: t/ [&&]* `&&Q% O: [$ m$ v
但是看了片子后医生说了句话,让我们稍微放宽了一点心,严格的说宝宝不能算是左右髋全脱位,因为他们医院是按照大人的标准来看片的,小孩子的不同。但是片子上看到宝宝的左髋是有问题的,建议我们找华西附一院小儿外科的彭明惺教授看,她是这方面很权威的专家。于是我们又赶到华西去看彭明惺教授看,但是她是周四周五上午的门诊时间,当时是周一于是我们又煎熬了几天,提前电话预约了周四彭教授的号。
&&_6 ]% w9 E. w" f& ]5 a&&?' G; h
周四我们忐忑不安的带着宝宝去看门诊,一看才知道原来得这个病的娃娃不算少,这种病严格意义上来说是一种先天的畸形(我很不愿意在宝宝身上用到先天的畸形,这几个字,因为这让我想到街上,电视上那些长的怪异的人),而且这种脱位通过产检是检查不出来的。好在大多数能治愈,但是治疗必须早,越早方法越简单,娃娃越不受痛苦。最让我不能理解的是这种病的发病率是千分之六,但是这六个生病的宝宝里只会有一个是男孩(我们的宝宝是男宝),男孩很少先天性髋关节脱位的,这个概率不幸被我们中了!我感觉我的世界一片灰暗。
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发表于 11/2/13 23:12
于是我们开始了分析宝宝得病的原因,总的来说有这几种致病可能:(我在百度上转的)还有其他后天的可能哈,比如给娃娃打蜡包的时候拉扯宝宝的腿。- q6 c: B8 P) v9 [: O6 |
& & 发病原因迄今仍不十分清楚。7 j2 c) h0 p3 H* n8 l
1。遗传因素;
2。髋臼发育不良及关节韧带松弛;(我们宝宝是这种)
& &原因可能是在怀宝宝的40还是50多天的时候我感冒了,但是没发烧,是支气管炎,很严重还在华西急诊输了3天液。也可能就是这个时候宝宝的髋这一块正在发育,但是由于我的严重感冒,发育停止了一段时间。
3。胎儿在子宫内胎位异常,承受不正常的机械性压力,影响髋关节的发育等引起先天性髋关节脱位。这就要求宝妈们在怀宝宝时要注意了 不要经常弯腰,例如经常蹲坐洗衣服;弯腰拿东西等等。 6 `4 ~# ^5 ~: ?. t. F+ s! m+ y
找到原因后,彭教授建议我们给宝宝做个髋关节B超,因为娃娃太小照片不能照出准确的判断,必须是B超,但是这个B超还不是随便哪个B超医生都能做的,我们当时找的刘菊先,听说她打出来的结果也很权威的,不过我们是在周二才等到她上班。又是一翻忐忑后,我们拿到了比较权威的诊断:右髋未见异常,左髋疑似发育不良。0 c* v# @' C: @# ]5 j. T! C' y: |1 n* f
3 X9 G7 H5 M, b6 ?. u" ]8 i8 D
看了报告后,彭教授告诉我们情况还很乐观,我们这种属于最轻的,而且我们发现的很早,只需要家长积极的配合按摩做物理治疗后一段时间复诊,随时查体关注宝宝的情况,应该是没问题了,然后教了我们在家治疗的手法,大人的双手分别握着宝宝的小脚,把的宝宝脚掌相对,向上推到,双髋朝两边展开,大指和食指捏着宝宝的小脚不放,用中指和无名指压着他的大腿根部不松手。就这样一天三次,一次两三分钟按压。于是我们开始时间一年多的按压。这是一场持久的战斗。6 E0 [* R2 C6 m/ S: P$ B# c
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& & 附:各年龄段发现髋关节脱位的治疗方法(转自百度)
& & 本病的预后关键在于早期诊断。治疗越早,效果越佳。随年龄的增大,病理改变越重,治疗效果越差。
  1岁以内,使用带蹬吊带法。生后8-9周,发现髋关节有半脱位或脱位,可使用带蹬吊带6-9个月。仅限制髋关节的伸展活动,其他活动均不受限。除个别髋关节内有阻碍复位因素外,绝大多数患儿都可达到复位治疗,亦不会发生股骨头无菌坏死。也有用连衣袜套法及外展为襁褓支具法,维持4个月以上。 7 |3 c) T$ k8 U7 |% m0 {
  1-3岁:对一部分轻型患儿,仍可使用带蹬吊带法治疗。若使用4-6周后不能复位者,可改用手法整复,石膏固定法。 2 N! m# U! |4 z9 `6 \. x/ |, e8 o
  整复方法:全麻下,患儿仰卧位,患侧髋、膝关节各屈曲90°,沿大腿长轴方向牵引,同时压迫大转子部位,使股骨头纳入髋臼内。达到整复后,由于蛙式石膏容易影响股骨头发育及产生缺血性改变,故目前国内、外小儿外科已不用蛙式石膏而改为“人字位石膏”,即髋关节仅外展80°左右,膝关节微屈,上石膏后允许患儿带石膏踩地活动。 7 a% w4 a! T$ w- Q
  4岁以上:此时脱位程度加重,骨与软组织的继发改变也较严重,手法整复难以成功,应采用手术治疗。行沙尔特骨盆截骨术。股骨颈前倾角大于45°者应加作股骨旋转截骨术。 2 z( ^- R, Q& x" D" R9 N, O8 a
  成人:成人可考虑作查理骨盆内移截骨术。如果一侧髋关节脱位程度较高,经牵引未能下移,伴严重疼痛,且影响生活者,可行股骨转子下截骨术来改变负重力线,改善症状。
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髋关节脱位疑似表现:宝宝的臀纹不对称;宝宝不太愿意做要把两腿分开才能做的事情;给宝宝换尿布时,听到关节有响弹声;到了学步期,宝宝却不太爱走路;宝宝走路时,老是一只脚叠在另一只脚上;宝宝走路时,一摇一摆像只小鸭子;宝宝的两下肢不等长。根据宝宝的月龄,如果有1~2项情况发生在自己宝宝的身上,就要考虑他是不是髋关节脱位了,爸妈千万不要掉以轻心,还。越早发现,越早治疗效果越好。……”   
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最初的按摩因为宝宝小很容易配合,每天都还比较顺利。随着宝宝一天天长大,按摩就越来越难了。半岁左右的时候他的劲还不大,宝爸完全可以一个人按住他按摩,但是这种按压应该非常不舒服,每次都听到宝宝撕心裂肺的哭,我就在旁边拿玩具逗宝宝,不按不行,但是按到哭的这么凶又怕哭出一身汗了感冒。宝宝十个月左右就更难按了,宝爸一个人完全按不住他,他已经成条件反射了,一放床上就把两腿伸多直,弯都弯曲不过来。好不容易弯过来了可以按了,他就开始反方向的使劲顶,有时候能从床尾顶到床头。没办法,我也只有不用玩具逗他了,任他哭了,帮宝爸把宝宝双肩压住,固定的躺在床了。每天晚上的那个时候总能在我们家听到宝宝撕心裂肺的哭声。3 Q3 M9 m" Z$ Q0 C7 d# Q
& & 那段时间好难好难,有次晚上我做梦,居然梦到我们把宝宝的骨头扳断了,吓的我醒来一身的冷汗。! G8 o/ K5 @4 W0 O4 |9 q
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十个月的时候带宝宝复查,这个时候好多的宝宝都能扶到东西走几步了,但是我们的宝宝医生严格要求连站都不能站,必须先学爬,而且要爬的很顺溜了后再检查看能不能站立和行走。彭教授查体觉得宝宝恢复的不错,建议照片看看。也就是候诊的时候,我第一次很震惊的看到了所谓的“蛙式石膏“——两腿直直的成”八“字型打在石膏里,保持这个姿势需要3到10个月。其中有个一岁的小女孩是成华区的,看到很瘦小,还没我们10个月的宝宝看到大。她妈妈说是10个月的时候才发现,但是已经晚了,在华西做了手术后再通过石膏固定复位,也是来复查的,听说效果还不错,家长的担忧里还有几分的希望。另一个外地来的女孩,已经2岁了,是1岁的时候发现的,也是做的手术复位,而且还把多余长的骨头都削了的,现在已经打了1年的石膏了,效果不怎么好。他们的号在我们前面,看到他们复诊完了后,女孩的爸爸妈妈两眼都是红红的……) N& ]&&r& V( d" ~&&]1 d
& &3天后我们拿到了片子,当看到“双髋未见异常”的诊断时,我哭了。哭着打电话告诉所有关心宝宝的亲朋好友,我的宝宝恢复健康了,他是一个健康人了!!!!!!!!
& && & 很欣慰,同时也很庆幸!我们虽然不幸遇到了千分之六里的六分之一,但是通过我们的努力,宝宝恢复健康了。, a/ ^( q7 R7 E( B
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发表于 11/2/14 03:13
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发表于 11/2/14 07:14
这不是跟看狗同理吗?!
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发表于 11/2/14 08:36
无论人孩子、还是狗孩子 健康才是福啊。。。
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发表于 11/2/14 08:37
学习!朵妈帖子真是不水……
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发表于 11/2/14 09:20
是啊~~健康才是福!
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发表于 11/2/14 09:30
可以到北京积水潭医院看看,那里的小儿骨科专门治疗“小儿发育性髋脱位”(Development Dislocation of the Hip ,DDH)。
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发表于 11/2/14 11:21
我妈妈好像就是这个病,很小的时候动手术过
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发表于 11/2/14 11:45
晃了一眼,讲人还是讲狗啊
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发表于 11/2/14 11:59
原帖由 harry 于
09:30 发表 可以到北京积水潭医院看看,那里的小儿骨科专门治疗“小儿发育性髋脱位”(Development Dislocation of the Hip ,DDH)。
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这个小孩子已经好了,在华西看的- S' {# M( H0 f" z
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得亏发现的早}

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