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被肺结核击中的年轻人：学校不设防，吃药吃到吐血
原标题：被肺结核击中的年轻人：学校不设防，吃药吃到吐血
文|杨磊 编辑|冯翊
18岁的李佳奇去年感觉胸口很痛，喝水时看到一点血。王昊依然记得读高二时的一次感冒症状，头痛、发烧，还在肺部X光片上看到了一个小黑点。“嘟嘟”18岁那年，医生告诉自己肺部已经坏死……这些最初发现的症状，最终都将他们引向“肺结核”的深渊。
今年8月，湖南省桃江县第四中学发生结核病聚集性疫情，截止11月16日，共发现肺结核确诊病例29例(已治愈3例)、疑似病例5例，另有38名学生预防性服药，其中9例在外地接受治疗。据媒体披露，校方的一些不当处置，是让这场“肺结核”疫情变得严重的重要原因。
李佳奇仍然记得高三老师知道自己得了肺结核病时平静的表情，“先养好病再做别的”，老师说。与之类似，25岁的王昊将自己肺结核的确诊结果告诉老师时，老师也很平静：“好好休息，多注意身体，如果感觉不舒服可以请假回家休息”，那是9年前，他读高二。
无论是患者本人，还是两位中学生遇见的老师，似乎都对结核病知之甚少。
肺结核让人痛不欲生。患者徐兴华在病房亲眼目睹了一位40岁男性患者的自杀事件，“经济上、身体上扛不住”。30岁的患者杨富彬仍然记得7年前在病房看到的一幕：病房里有许多学生，有耐药性的患者一天比一天多，“以至于医院里的药不够吃，时不时地断药，每次来药后大家都抢，”杨富彬边说话边喘着气，时不时咳嗽两声，“我见证了8个病友的死亡，其中有一个女孩不吃药，医生给她药她就扔了，然后死了。”
杨富彬并不清楚自己患病的传染源在哪儿，李佳奇将疾病归咎于自己的一些不良生活习惯：泡网吧、唱KTV，以及吃夜宵，24岁的无双认定自己的病传染自男友，而男友的肺结核，“是被他前女友传染的”。
结核病在由阳性转阴性之前，传染性极高，且潜伏性很长。李佳奇生病后，校方立即搞了一次全体体检，全校消毒，他从治疗第一天开始，便已休学。他认为，如果湖南桃江县第四中学也这样，也许就不会有后面那样严重的事情发生。
新闻的喧嚣终将归于沉寂。而桃江四中那些患病的学生，接下来可能面对漫长的治疗、不良反应的困扰，以及心理上的障碍，就像那些曾经被肺结核击中的年轻人。
（桃江四中学生被诊断为肺结核的化验单。图源：新京报）
以下为肺结核患者口述：
李佳奇 18岁 确诊时间：2016年11月 高三
“学校知道这事儿后，全校消毒，全体检查”
我去年11月份读高三时查出得了肺结核。
我在一天晚上睡觉时，感到胸口很痛，喝水时会有一点血，之后去了广州胸腔医院做了检查，确诊为肺结核。就这样开始住院治疗，现在，我还没有完全治好，还在坚持吃药，不过已经转为阴性了，没有传染性了。
我觉得我的病是不良的生活作息习惯导致的，我那时不爱学习，经常晚上去网吧上网、吃夜宵，还和很多人去唱歌。
我把确诊结果告诉老师时，老师很平静，让我先养好病再做别的，学校知道这个事儿之后，动作很大，搞了一个全体检查，全校消毒。我父母也做了检查，他们对我的病很吃惊，一脸很奇怪的样子。
两个月的住院期间，医生嘱咐我要戴口罩，讲话不要太大声，不要到人流密集的地方。之后检查了很多次，医生也说不用太注意了，现在没有戴口罩了。
初步治疗时直接休学，过了大半年开始复读，我现在算是在读高四了。以前经常出去玩，和同学去上网、喝酒、唱歌。得了这个病之后知道怕了，人也不能这么过一辈子，以后要对自己好一点，好好学习。
一开始，我对这个病真不了解，以为这是古代人才能得的病，确诊之后，才慢慢了解。我现在每天吃将近20片药，吃药的时候没有什么特别大的问题，只是有些恶心。由于了解到这个病可以被治愈，没有传染性后跟正常人差不多，我的身体也在慢慢好转，倒没太大的心理压力。
（百度肺结核贴吧的病友志愿者们。图为受访者提供）
杨富彬 30岁 治疗中 确诊时间：2010年
“病房里有很多学生，药不够吃了，来药就抢”
我因为药物副作用引起记忆力减退，思维不是很清晰，有些事我得慢慢想，我怕说不好。
我是在照顾得宫颈癌的妈妈时得的肺结核，那是2010年，当时发烧、咳嗽，体重下滑得厉害，体重由120斤，降到了80多斤，现在也才90多斤。从发病到确诊，用了1个月左右，我不清楚怎么传染的。
刚得病并没感觉这么严重，都不知道这病，只知道是痨病，我是农村的，村里的老人都认为结核是小病，国家免费治疗，得过的都治好了。
医院嘱咐我多吃一点有营养的食物增强免疫力，对于传染如何防范他说得很少，但我回家后的一些防范还是有的。我很少接触父母，怕传染给他们，不让他们进我房间，我住院时跟他们说不用来看我，在家吐血都是自己擦。我看到很多病友把家人感染了。
我基本上每一种结核药都用过，但肺结核病一旦产生耐药性，就更糟糕，身体、精神备受折磨，连续治疗了三次，我这只输液的手已经全是伤疤。
在医院病房，我看到了很多学生，他们大多数都在休学养病，产生耐药性的病人也在增多，以至于医院里的药不够吃，时不时地断药，每次来药后大家都抢。我知道现在有更多学生得了结核病，但为了读书，瞒着。
第一次治疗病愈后，后来竟然又复发。复发后，我以为吃药就好了，当地给我的也是一线的药，就没多想，吃一段时间后，吃到吐血（血块用洗脸盆接），一度窒息、昏迷。醒来后就开始拉肚子。我想过放弃，跟家人说放我一个人出去，能治就治，实在不行就死了算了，让他们不用伤心。我妈的心态很好，现在做了手术还活着，我觉得我妈的生活状态给我很大的帮助，给了我活下去的希望和勇气。
2014年的时候，我的左胸囊肿被切除，左肺全切，剩下的右肺经两次治疗，失败，现在爬楼梯很累。我治了8年了，很多药都有耐药性了，我性格变得相对平和，不再和家里人拌嘴，能够认真地做些事情。
村里人没觉得我是个传染病人，表面上没有表示嫌弃，亲戚朋友知道我这个病，现在都不怎么来我家了，非常冷淡，特别害怕我们向他们借钱。
很多人都不了解结核病的具体情况，他们总认为国家免费治疗，不知道有的病人每个月要花几千块钱，上万的也有。社会对这个病的宣传也极少，甚至连很多结核病人出了医院就把口罩摘了，直接坐公交。
我治疗八年多，见证了结核病人的悲与痛，见证了结核防控的不足。我在成都医治的时候见证了8个人的死亡，有一个女孩不吃药，医生给她药她就扔了，然后死了。我还认识一个小朋友治五年了，几个月大时就认识她，现在还在治疗。这病改变了多少人的一生，因病倾家荡产，放弃学业，离婚，亲人抛弃的，自杀的，我都遇到过。
（“百度肺结核”贴吧聚集了大量得过肺结核病的年轻人，截止11月23日，已累计发帖943万余个。）
王昊 25岁 会计 确诊时间：月 高二
“吃了两个多月药后回了学校，没有什么防范措施”
我是在2008年五六月份得了肺结核病，当时正读高二。我先是头痛，发烧，我以为是感冒，后来身体越来越不舒服，就去县医院拍了个片子。片子里，肺部有个小黑点，医生怀疑是肺结核，之后去了疾控中心，又拍了个片子，最终确诊为肺结核。
我把这事儿告诉老师后，老师说好好休息，多注意身体，如果感觉不舒服可以请假回家继续休息。我就请了两个月的假去治病。刚得病的时候，医院验痰，一般都是阳性，传染性很高，治疗一两个月之后，阳性会转成阴性，就不容易传染。
我当时在医院治疗了一个多月，药物是国家免费的，是一板10多粒的样子，都是一线药，异烟肼之类的，花的钱很少。医生说出院后仍然要每天坚持吃药，出院时我没有开阴性证明，我就直接回到学校，学校并没有什么防范措施。
回到学校后，我每天吃药，吃了两个月的药，头昏沉沉的，集中不了注意力，但也正常上课，没有被特殊对待，没有隔离，只是影响了学习成绩，当时的心情不是很好。
我回家时间很少，回到家，仍然照常生活，只是吃饭的碗筷分开一下，没有什么特殊防护。在农村，这种病不是很严重，看不出太大问题。父母没有说太多，只是说这么小怎么得这种病。
桃江中学此次事件为什么这么严重，我个人觉得首先是学生没有重视，老师、家长也不是很了解肺结核这个病，没有及时治疗，没等阳性的肺结核转成阴性，就直接上课，才导致了这么严重的后果。
徐兴华 27岁 志愿者 确诊时间：2014年5月
“朋友来看我，我会说得了风湿病”
2013年9月的某一天，我出现了发烧、咳嗽、脚关节疼的症状，就到昆明云大医院检查，医生说我得了类风湿。2014年1月，又说我得了皮肌炎，遵医嘱治疗后，我又反复发烧，一度烧到了40℃。这样持续了5个月，我又到医院检查，医生说我得了肺癌，住院后做了气管镜，我把气管镜洗液拿到结核病专科医院检查，查出抗酸杆菌后，最终诊出肺结核，需要转院治疗。日，我转到了云南省结核病临床控制中心进行住院治疗。我这种情况，属于发现早，确诊晚。
我在结核病临床控制中心住院治疗了一个月后，回到家发现身体出现了过敏反应，得了过敏性皮疹，从头到脚、全身起了红色米粒大小的疙瘩，于是又转到云南大学医院抢救，因为身体状况不太好，就没有敢去结核病医院就诊、用药。
2015年6月，我到医院再次检查，查出肺结核转移骨结核，待诊，当即住院。后来我腿部的病情严重恶化，小腿、大腿上出现了两个大包块，大的有拳头大小，小的有鸡蛋大小。医生会诊要求手术，但临床中心医疗设备不太好，转到昆明市第三人民医院手术。我当时都不知道结核病可以转移。
（担任医院“同伴咨询员”志愿者的徐兴华。图为受访者提供）
我知道自己得了结核病之后，感觉国家会帮我治病，心理没有多少负担，也没有觉得肺结核有多么严重，直到出现过敏反应，经过医院抢救之后，开始害怕，感到生命受到威胁。
那段时间，我每天躺着，看电视，偶尔扶着走廊走一走，家人会用热毛巾敷一敷脚关节，实在痛得受不了，就会吃医生开的镇痛药缓解。朋友来看我，我会说得了风湿病，我怕朋友知道我得了结核病会远离我。因为家里是农村的，之前有点存款也被我用完了，得病后还借了贷，治病过程中我没有信心，不想再治疗了。父亲跟我说，得病了就要面对现实，至于钱的问题，他们会帮我想办法。我又开始重新找回信心。
我在医院亲眼目睹了一名男性肺结核患者自杀，他40岁，病情出现了耐药症状，治了两年，因为也是农村里的人，经济上扛不住，身体受不了，就选择轻生了。
现实生活中，很多人并不是真正了解结核病，我差不多3年都在医院，我认识的结核病患者差不多有40多个，20岁左右的年轻人居多。以我个人的了解，他们年轻，爱抽烟、喝酒，爱到夜总会这些人群密集的地方玩，往往就被传染了。2014年，我到医院就诊，那时还是有床位的，现在，三层的结核病专科医院，床位基本都是满的。
我现在身体不好，由于关节不是很方便，一般的细致活、体力活干不了了，就办了一个4级残疾证。生病半年前认识的女朋友，她一直陪在我身边，如果没有这场病我现在早就结婚了，孩子可能都很大了。今年3月份，医院招“同伴咨询员”志愿者，我参加了，我现在还在医院，打算干好这份工。
嘟嘟 25岁 客栈打工仔、百度肺结核吧吧主 确诊时间：2010年
“亲戚说我被鬼上身要被带走了，还请了神婆来驱邪”
我18岁得的病，应该是在网吧被传染的，病情拖延了很久，在家瘫痪半年，去了几家医院没有收，最后在市内一家定点医院入住，还是妈妈哭求的，检查后肺部已经坏死，当时我们也不知道肺结核是什么，没有心思去了解，因为身体、精神上的疼痛已经让我不在意任何事情了，哪怕就是肺癌我都觉得无所谓。
这就是现在提出的“诊断延误”。我病情的延误时间够长，都不知道什么时候被传染，什么时候开始发病。
出院回家用药后，治疗中该有的不良反应都有了：关节疼痛，头痛胸痛，呼吸不畅，胆汁苦水都吐出来了。那时的自己就像个神经病：痛苦、暴躁、高烧，晚上的幻觉接连不断。但自己一声不吭，吐完了继续躺，躺一会可能再去吐，周而复始，最后竟坚持了过来，开始几个月最难熬，到中后期会好很多。
发病后，我体重只有60多斤，24小时瘫在床上，连翻身举杯子的力气都没有，完全失去了行动能力。我的七大姑八大姨没事就在门口闲言碎语，说我得的怪病治不好了，说我被鬼上身马上要带走了，把我的病当成了“异类”，小姨家的婆婆还请了据说当地很有名的神婆，到我家驱邪。
那段时间我很痛苦，就不在意其他的，反而期待死亡快点来临，那真是一种解脱。
【参加“西藏公益行”的“嘟嘟”（左一），图为受访者提供】
我身边的病友普遍担心治愈后复发，担心治疗中会有副作用，担心以后上学、工作，甚至婚姻受阻。就在前天，我们“云南57群”里就有一个女病友，她男朋友的父母因为肺结核，拒绝了这桩婚事。即使被治愈的病友，拿着康复证明去公司也会被拒绝，诉苦无门，只能来贴吧吐槽。很多病友因此备受打击，对前途感到迷茫、无助。现在的我被治愈了，和朋友一起在全国各地做公益。歧视、偏见、器官的毁损，都没能影响到我。
关于桃江中学肺结核事件，我担心大众总以为这个问题只是多年来的一个偶然，觉得肺结核病已经不存在了。可是，类似事情在其他学校早就发生过，新闻也时有出现，只不过这次被各方爆料，瞒不住了。我们肺结核贴吧每年都有很多学生来发帖说自己确诊了这个病，学生关于学校老师不重视的反馈也时有发生。
有时候也有点心痛，因为一个人无法传递信息让大家真的了解。
就像央视的专家说的那样，一个学校出现那么多肺结核病例，就已经是公共卫生事件了，老师如果不加以正确引导，预防控制感染，积极解决发生的问题，还发表了一些不利于解决问题的言论，这样的处理是有问题的，受伤的最后还是学生。这次事件中，各方的压力给学生的影响已经超过疾病本身，他们将来还需要面对长达半年以上的治疗，不良反应的困扰，心理上的障碍等等，都是要关注的。
（为保护受访者隐私，李佳奇、王昊、“嘟嘟”、无双为化名。） 责任编辑：邱艳莉 UN653
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