& 本人父亲患多发性骨髓瘤5年多为了治病积蓄花光，强烈要 ...
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本帖最后由 卡巴斯基 于
18:10 编辑
老爸生病5年多，丧失了劳动能力，一直在区医院化疗，口服马法兰用反应停(沙利度胺)，也吃激素(地塞米松)，前三年吃马法兰还有点效果，之后也许产生耐药性了，现在浆细胞已经腐蚀到髋骨这个位置，本来人走路是正常的 ，现在几乎都走不了路，医生之前的建议是用环磷酰胺注射，可是如今收效甚微，
如今我也是一个打工的，一个月工资不足五千，自己也没成家，在医院那么多年化疗吃药买补品等等花光了所有积蓄，听医生和很多病患者说用硼替佐米(万珂)都不错，但是价钱太贵14000一针，4针一个疗程。根本消费不起，烦劳这里的版主看到话能好心帮助我下反映下这个问题，如今我听说在青岛2015年开始已经把这个药物列入医保范围了，不知道我们广西南宁什么时候可以用得上，家人病情紧急实属无奈也不知道去哪里求助，希望把这个事情反馈下希望老爸有命等到这个药的到来，不奢望别的什么了。多发性骨髓瘤属于恶性肿瘤，不知道是否申请材料有希望呢？希望好心人帮帮我指点下我，跪谢！
各种化疗都用过，经济和身体都撑不住了，强烈建议将多发性骨髓瘤救命药《硼替佐米--万珂》列入医保,给我们病人一点希望，希望政府能同意参考。
16:14 上传
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颜值高的人就是大方啊！
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&以下是被点赞的回帖 发表于
16:15 ()一万四一针就算列入医保也打不起。再多打几次，一万四的也不灵了。
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希望好心人好心的版主帮下，感激不尽~
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一万四一针就算列入医保也打不起。再多打几次，一万四的也不灵了。
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本帖最后由 卡巴斯基 于
16:20 编辑
一万四一针就算列入医保也打不起。再多打几次，一万四的也不灵了。
列入医保的话我觉得有大病治疗救助在报销自己出30%的话多打几份工作勉强还能撑着，要是不列入的话真的就是只能无奈了~挨。有几个病患康复检查是阴性我自己亲自也见的，现在几乎什么药都没用了，就靠这个药物硼替佐米了只有最后一丝希望
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阿弥陀佛祝能早日康复
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别指望医保了，一个疗程4支要5万6，医保不可能包很多这样昂贵的药。
百度了一下，硼替佐米有印度版，便宜。你可以找那些有印度版渠道而且用着有效的病友，问他们渠道。
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如果之前买了商业的保险会不会。。。。好点
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人啊，最怕就是遇到大病。只能祝你父亲早日康复了
我不是随便的人，我随便起来不是人!嘿嘿
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本帖最后由 卡巴斯基 于
17:43 编辑
别指望医保了，一个疗程4支要5万6，医保不可能包很多这样昂贵的药。
百度了一下，硼替佐米有印度版，便 ...
这个药1只3.5ml可以2个人使用的，但是必须要在8小时内，一个人一次仅要0.7ML-1.2最高，且第二次注射也要过一个星期，自己一个人用硼替佐米3.5m;话剩下的只能倒掉，据我所知南宁很多医院这里很多人有这种病，也有很多人用不起这个药物，我觉得医院为什么不组织下让他们都一起用药，印度版的就像格列卫，即便找到是真的渠道，自己也没有办法注射，自己找的药医生不帮注射您知道么？我之前也想过了这个问题，硼替佐米必须要他们医院指定的人送来的药，换句话说，五万是医院收的，其实自己去外面找才一万多。挨！我都不知道怎么说好了，我即便自己能找到谁又帮我注射，目前就是这个问题，所有的国产药五年多来都用过了，剩下的唯一渠道要么就是做骨髓移植要么就是硼替佐米，骨髓移植医生已经建议说不做了，硼替佐米的话还建议我们做，真是有苦也难说~为什么广东和青岛上1年都已经进医保了，我们南宁怎么说也是广西的首府医院应该与时俱进才是我觉得，很多话也不知道怎么说了，心里只有万分纠结！
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如果之前买了商业的保险会不会。。。。好点
其实家庭要有买商业保险的条件也有能力做这个化疗药了实在话~
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人啊，最怕就是遇到大病。只能祝你父亲早日康复了
感谢您，好人一生平安
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这个药1只3.5ml可以2个人使用的，但是必须要在8小时内，一个人一次仅要0.7ML-1.2最高，且第二次注射也要 ...
可以找私人诊所、或找私下肯帮你打的护士、或是找会打的人教会你打然后你自己打。
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有困难找领导，社区，新闻媒体等都可以帮到你啊
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本帖最后由 卡巴斯基 于
17:51 编辑
可以找私人诊所、或找私下肯帮你打的护士、或是找会打的人教会你打然后你自己打。
我私下问过几个，没人敢做，真心话，除非是血液科里面的医生或者是在里面做了好多年的护士长，即便是普通的护士会打针的也不能操作，第一因为是配药量多量少的问题，根据病人情况实际配药，用药期限有可能会产生感染等或者需要输血等等临时应急措施的问题，不是那么容易的，但是本人朋友均无这些朋友，挨~能想的路子我都想过
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有困难找领导，社区，新闻媒体等都可以帮到你啊
之前温总理还来看过，后来社区的人来经常来，然后温家宝总理退休后在也没人关心这个事情了，老爸的病情又复发社区也没人来看了~上过11 10 22 的广西新闻的~如今好像有点人走茶凉的感觉
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本帖最后由 卡巴斯基 于
17:47 编辑
有困难找领导，社区，新闻媒体等都可以帮到你啊
11 10 22 上过广西新闻的，总理来看过他老人家，如今总理退休下来了社区也没人关心了，当时还没用到硼替佐米这个药所以也没跟总理说起，现在时间过了4年多了复发了也不知道如何是好
17:47 上传
之前来看望我爸爸的新闻视频我都有保留
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买印度药吧。
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买印度药吧。
一个渠道真假问题，一个是谁能帮做的问题，即便第一个排除，第2个问题很是棘手，所以一直筹措不前不知道如何应对了
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IGG入什么型，看你指标还可以的
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IGG入什么型，看你指标还可以的
多发性骨髓瘤IgG k轻链型 3期（当初是没肾脏损害,现在发现肾囊肿等。）现在目前就是球蛋白高，这个球蛋白高了以后里面的浆细胞就i活跃，医生老是喊做骨穿，做了好几次都取材不佳，钱去了就算了，病人也备受痛苦~挨
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这个药有没有慈善机构无偿捐献的
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这个药有没有慈善机构无偿捐献的
那这样说来申请也是没结果了啊？
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这种我们都不懂的，你要不去最高的管理机构去诉求吧，又或者上新闻夜班吧，在这里发布，我觉得医药部门的人也不会碰巧就来这时空网看贴吧
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用上地塞米松，一般还有半年上下，还是节哀顺变，用什么药都没有用的，除非老人有那种中五百万的运气，作为过来人劝你，反正治不好了，还是让他舒服点，好吃好喝补好营养，中药调理走好剩下的路，用这用那只是让他白白受罪
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这种我们都不懂的，你要不去最高的管理机构去诉求吧，又或者上新闻夜班吧，在这里发布，我觉得医药部门的人 ...
挨~也是，只能说有希望和办法都试一试吧，看看得不得了，机会很渺茫我朋友说教育局出证明都不得之前他们还是老师的呢，看来没机会了
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肾囊肿就差不多半年左右的事情了，
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&&影帝也没用啊....
说好一起到白头，为何偷偷焗了油
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有兴趣搜-南宁黄民诊所，可以致电过去问，也许可以帮到楼主。
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现实生活我们小市民病不起，死不起。写信给总理还有一线希望吧
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你还是努力赚钱吧！时空网屌丝多帮不了你的。
我心目中的理想择偶蓝本--雷鸣。
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看这个药名好像不是国产的捏，医保只报销国产的吧？
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现在的社会很现实，没有饿死的，只有病不起的。健康才重要。
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11 10 22 上过广西新闻的，总理来看过他老人家，如今总理退休下来了社区也没人关心了，当时还没用到硼替 ...
一样办再次找广西新闻帮忙，媒体一宣传问题就能解决得快，遇到大问题还得靠社会啊。
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社保也是有限度的，光给他一人报了，其他人怎么办？
归根结底，羊毛出在羊身上，社保的钱还不是大家一起交的。
进口特效药贵是当年朱某人为了加入WTO而付出的条件，其实欠发达国家为了国民的基本医疗权利应该保留强制许可仿制专利药的权利，比如印度；
撸主不妨像其他病友学习，邮购印度仿制药。
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