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国内首个苯丙酮尿症救治项目结硕果 超9成患儿坚持治疗
中新网北京9月13日电(记者马海燕)“中国现在每年新增苯丙酮尿症2000例。如果每年新增2000个傻孩子站在你面前，10年后将是20000个，你的感受会怎样？”
在第七个“中国预防出生缺陷日”之际，“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”中期总结会今日在北京召开，上海市儿科医学研究所副所长顾学范的话问住了所有人。
苯丙酮尿症(简称PKU)是极少数可治疗的先天性遗传代谢病，患者需终生通过特殊食物进行干预治疗。患儿在出生1个月内接受治疗，可不出现智力损害；半岁开始治疗，智商可接近正常；1岁以后开始治疗，智商常在50以下。由于患儿早期没有典型症状难以引起父母注意，但进行新生儿疾病筛查可及时发现。
作为国内首个苯丙酮尿症救治项目，该项目从2009年12月至2012年6月，共为中西部地区509名贫困PKU患儿免费提供无苯丙氨酸配方粉补助，建立了规范的治疗随访和管理体系。94.24%受补助患儿能够坚持治疗，高于非补助患儿80.46%。受补助患儿体格和智力发育正常比例分别达到94.19%和94.26%，治疗已见成效。
全国妇幼卫生监测办公室主任朱军表示，该项目拉开了政府、医疗单位及社会力量共同救助PKU患儿的序幕，推动了新生儿筛查工作良性发展。通过实施这一项目，不仅提高了相关机构的业务管理水平，也完善了PKU患儿募集和特殊奶粉发放流程，为患儿的治疗争取了宝贵时间。同时，项目为患儿提供统一的专用病历，建立规范的管理档案，编制膳食管理手册，帮助他们在家中管理患儿膳食。
作为具有30多年临床经验的专家，顾学范说，国外有PKU患儿通过治疗成为医生、律师等高水平人才。由于特殊奶粉昂贵，中国许多家庭还用不起，还有边远地区患儿没能在出生后第一时间筛查出这一疾病，耽误了最佳治疗时机。这些都需政府和社会各界加大对PKU患儿的关注和投入，对这些孩子进行免费治疗，这事关每个家庭的幸福，也是事关民族素质大计。(完)
作者：&&编辑：中江网编辑&&
作者：张明扬，腾讯大家专栏作者，《上...
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移动网信息服务业务经营许可证苏B2-&&因特网信息服务业务经营许可证苏B2-苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”——美赞臣关爱PKU患儿
　　“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”是在卫生部妇幼保健与社区卫生司的领导下，美赞臣营养品(中国)有限公司与全国妇幼卫生监测办公室合作发起的，作为该项目的发起方——世界级婴幼儿营养专家美赞臣公司在5年内，以3年为1期，向中西部地区的PKU新生儿，免费提供美赞臣(R)无苯丙氨酸配方粉，让他们得以健康成长。
　　苯丙酮尿症(PKU)是较常见的氨基酸代谢障碍病之一，属常见染色体隐性遗传病，患者肝内苯丙氨酸羟化酶的缺乏以致苯丙氨酸不能转变为酪氨酸，苯丙氨酸在体内蓄积起来，影响了大脑及神经系统的发育，严重影响智力发育，最终导致智力严重低下。
　　这些孩子，如得不到及时、持续的治疗，或最终造成中度至极重度的智力低下，成为智障，无法生活自理，甚至可能死亡。
　　随着苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目的开展，海南省目前已有患儿免费获得了美赞臣特殊奶粉的补助。在项目执行期间，美赞臣将积极配合开展新生儿疾病筛查中心医务人员的培训、新生儿疾病筛查和PKU疾病的健康知识普及以及有关科学喂养常识等，为广大的母婴提供切实有效的帮助，推动全国的新生儿筛查率的整体提高。
　　通过此次苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目的开展，将呼吁社会公众与各地医务工作人员充分重视和支持新筛工作，增进对PKU疾病的了解，和美赞臣一起关爱PKU孩子的健康成长，带给孩子们一生最好的开始。
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[舆情速递]PKU处境难 缺医少药还差钱 补助措施有哪些
[提要]对于PKU患者，他们需要终生低苯丙氨酸饮食，但是这些昂贵的特食不属于药品，患者的治疗费用尚未被纳入居民医保报销范围。在经济压力面前，患者的家庭也是困难重重。那目前PKU特食和药品在我国是...
　　对于PKU患者，他们需要终生低苯丙氨酸饮食，但是这些昂贵的特食不属于药品，患者的治疗费用尚未被纳入居民医保报销范围。在经济压力面前，患者的家庭也是困难重重。那目前PKU特食和药品在我国是什么情况呢？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　程女士：选的时候得跑几个摊，看哪个便宜一点，不能再便宜一点吗？不能再便宜了，一块五，丝瓜他是可以吃的，能便宜点吗？
　　程女士是一位PKU患儿的母亲，孩子的特食费用每个月都需要近三千元，这让她不得不把每一分钱花在刀刃上，随着孩子长大，家里的经济条件也越来越困难。像程女士家一样，高昂的花费，让很多PKU患儿家庭承受着很大的压力。
　　虽然PKU患儿需要的特食和药品，价格比较昂贵，而且生产特食的企业也是少之又少，造成患儿家长在购买这些东西的时候，也存在很大的困难。
　　罕见病发展中心主任 黄如方：从国内看，很多治疗罕见病的药在国外已经有了，但是在中国买不到，这就是有钱也买不到。患者变成望药兴叹，看到这些药物可以救命，但是根本就没有办法拿到。
　　单单特食一项就会让很多PKU患者家庭，背负上沉重的经济负担。为了减轻患者家庭的负担，潍坊市在全国率先实施了救助行动。
　　潍坊市卫生局基妇科副科长严岱奕：跟财政部门争取一部分资金，投入就是专门来安排这部分特殊食品，专项补助，家长拿着卡就只能来医院购买食品。
　　从2012年的9月1号开始，潍坊市新筛中心开始对0到6岁的苯丙酮尿症的患儿进行必须食品的免费补助，经费按每人每年两万块钱的标准进行发放。
　　潍坊市妇幼保健院副院长王爱婷：可以说，我们这两万块钱的一定要让我们的病人做到专款专用，这样我们专门做了一个就诊卡，拿着大夫给他开的处方拿着就诊卡内划卡就可以了。
　　为了确保PKU患儿的治疗，山东省各市均出台了补助治疗政策，于2013年实现了全省新生儿&苯丙酮尿症&的免费筛查。
　　可以说，潍坊市政府实现了针对PKU患者0到18岁特食补助的无缝链接，这对PKU家庭当然是个好事，确实能在一定程度上减轻家庭的经济负担。但是这样的政策覆盖地区能否更多一点，多帮助一些家庭呢？
　　对于PKU这样的罕见病，在我省潍坊已经有了一定的补助措施，那在全国，全世界会有哪些补助措施呢？
　　像PKU这样的罕见病，全国各大媒体纷纷进行报道，许多地区也陆续有相关政策出台，上海已经成立了儿童罕见病救济资金，每年有一千万元左右的资金投入。北京市对于北京户籍且出生在北京的PKU患儿，政府定额定量提供蛋白粉到6岁；山西省设立治疗基金，为筛查后确诊的PKU患儿提供3万元特殊食品及36次免费检测。由于患者的疾病是终身性的，一年几万元的赞助根本是杯水车薪。
　　kpu患者：这样的奶粉可贵了。像这样的奶粉。。。。。
　　目前，世界上许多国家对于确诊的苯丙酮尿症患者，都会给予了一定的补助政策。在国外，加拿大确诊的PKU患儿从查出到长大，所有PKU专用奶粉、营养粉、主食和零食全部由政府买单；在美国，虽然各州的政策不一样，但都管到18岁，由于有政府的支持，国外PKU患者可以用较低的费用购买所需药品。
　　2012年在卫生部妇社司的大力支持下，由全国妇幼卫生监测办公室与圣元营养食品有限公司合作，在河北、山东、河南、云南、新疆五省，对2012年6月后确诊的PKU患儿家庭免费提供三年治疗所需的特殊奶粉，一定程度上解除患儿家庭的后顾之忧。
　　邓相超：一个孩子光吃特食的费用一月大概在两千左右，有的条件好的可能到了三千，像打工家庭。。。。。按照惯例，这些孩子应该政府管起来，因为这些孩子是国家的未来。
　　由于特食不是药品，无法进入医保，商业保险也会把这种遗传性代谢疾病拒之门外。今年国家卫生计生委印发工作要点，新增儿童苯丙酮尿症和尿道下裂2种疾病纳入重大疾病保障范围，目前，山东省的相关工作已经正在进行。
　　虽然全国各地，对于PKU的补助措施已经基本建立，但是这对于PKU患儿和家庭来说还远远不够，更希望全省每个地市，通过建立多渠道的保障措施，加强卫生、残联、医保、民政等各部门资金和资源的整合，确保PKU患儿能够得到及时、有效治疗，降低患儿致残率。
　　很多的pku家庭由于对苯丙酮尿症的不了解，他们照pku孩子的过程中遇到过各种各样的问题，不少家长都是摸索着给孩子控制饮食，遇到困难也无处倾诉，可以说是有苦说不出，不过这样的情况很快就会得到改善了，属于山东PKU患者自己的网站已经建成了。
　　小慧慧是烟台招远市的一名PKU患儿，从出生开始她就注定与普通含有蛋白质的食物无缘，一日三餐依赖特食。而像小慧慧一样的PKU患儿，在全省还有2000多人，节目播出之后他们受到了社会各界的关注。
　　对于PKU家庭而言，除了面临巨大的经济压力，最让家长们头疼的就是如何科学的制作不同种类的特食，PKU家庭之间也缺乏交流经验的机会。为了解决这个难题，山东嘉蓝信息科技有限公司的总经理孙振，想出了一个不错的方法。
　　搭建一个平台，让更多的人认识到PKU儿童家庭的生活状况，咱们可以弄一个版块告诉大家如何来把基础的食材制作成花样多的食品。
　　在大伙的出谋划策下，山东PKU患者互助联盟信息平台初见雏形。
　　经过了近十天的努力，属于山东PKU家庭自己的互助平台建成了，在这里不仅可以了解PKU的相关信息，还可以通过专属论坛在线交流。
　　同期：总经理 孙振 他们控制好饮食完全可以和正常孩子一样健康成长，控制不好截然相反，所以我们也愿意为他们搭建一个平台，让他们组成一个大家庭，给他们一个美好的未来。
　　有了山东PKU患者互助联盟这个信息平台，相信很多PKU家庭日常的小问题都迎刃而解了，丰富孩子的日常饮食，让更多的人了解PKU。
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[责任编辑：马帅]
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国内首个大型PKU补助项目总结大会今日在蓉举行
摘要：PKU患儿一旦经新生儿疾病筛查（简称“新筛”）确诊，应立即给予持续性的饮食治疗。所有受助患儿参与创作的三十余幅充满阳光与生命力的指纹手掌画，也在会议现场展出并赠予各项目地区代表。
四川在线消息（四川在线记者
毛逸）日，也就是明天，是我国第十个“中国预防出生缺陷日”，今日，“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”总结会在成都召开，据悉，该项目得到了国家卫生计生委妇幼健康服务司支持，至今已经连续开展了五年，是国内首个大型关注PKU患儿的补助项目，截至目前，项目共为中西部地区500名来自贫困家庭的PKU患儿免费提供了为期3年的无苯丙氨酸配方奶粉，并建立了规范的PKU治疗随访和管理体系。
据国家卫生和计划生育委员会估算，我国出生缺陷发生率为5.6％，每年新增出生缺陷约90万例。出生缺陷通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病以及智力障碍等，苯丙酮尿症（简称PKU）是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。PKU患者因其体内无法转化苯丙氨酸，以致大脑及神经系统发育受到严重影响。医学研究证明，PKU出生后1个月内开始接受无（低）苯丙氨酸特食的饮食治疗，智力多数可不受损伤。因此，PKU患儿一旦经新生儿疾病筛查（简称“新筛”）确诊，应立即给予持续性的饮食治疗。
总结会议上，主办方代表——全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授介绍：这次项目补助的PKU患儿主要为农村地区严重患儿，占总患儿数的45%，在农村，这个比例达到了49%。项目补助患儿中坚持治疗的比例高达92.5%，高于其他患儿；而为500名受助患儿免费提供的147210罐无苯丙氨酸配方粉，对提高他们治疗的依从性，发挥了重要的作用，受助患儿体格和智力发育正常比例分别高达98%和92.5%。
记者了解到，本次总结会议以“同心同行，五载耕耘，希望花开，生命传奇”为主题，表达了项目各参与方秉持信念，帮助PKU患儿健康成长。会议特别设置了为表现突出的受助患儿颁奖环节。同时，所有受助患儿参与创作的三十余幅充满阳光与生命力的指纹手掌画，也在会议现场展出并赠予各项目地区代表。“项目让我们相信，只要有信念、不放弃，我们的小孩长大以后，同样也能跟正常人一样上大学、工作、结婚。”一名PKU患儿的家长表示。
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