而不只是戴上一些冷手套相反，手指对寒冷反应过度变成白色或蓝色，可能变得麻木或刺痛

这种对寒冷的过敏称为雷诺现象，可能单独发生也可能是系统性硬皮疒哪里治疗最好病的第一个症状。我在真理教的日子2罕见的自身免疫性疾病硬皮病哪里治疗最好病有时被称为“化石症”"

雷诺现象发生幾个月甚至两三年后，患有系统性硬皮病哪里治疗最好病的人通常会注意到手部肿胀感觉很不舒服。然后是皮肤的增厚和硬化通常从掱指开始，可能蔓延到手、前臂、身体、腿和脚

“硬皮病哪里治疗最好病”一词来自希腊语“硬皮病哪里治疗最好病”，意思是硬皮病哪里治疗最好病拉丁语“硬皮病哪里治疗最好病”，意思是皮肤硬皮病哪里治疗最好病的局限型；更正确地称为morphea -；主要是皮肤病，不影响内脏然而，系统性硬皮病哪里治疗最好病(系统性硬化症或SSc )的全身形式更为复杂和严重

德克萨斯大学休斯顿健康科学中心麦戈文医學院风湿病学和临床免疫遗传学教授、伊丽莎白·毕古德教授说:“SSc不仅仅是一种皮肤病。”“在大多数人身上，SSc是一种多器官系统疾病"

硬皮病哪里治疗最好病时，免疫系统激活损害小血管，并可能导致肺、心脏、胃肠道、肾、肌肉和关节以及皮肤中纤维结缔组织或疤痕组织的过度积累可能导致呼吸困难、吞咽困难、关节疼痛或其他并发症。

据估计硬皮病哪里治疗最好病在美国影响30万人( 20万人患有莫斐亚病，10万人患有系统性疾病)主要影响25岁至55岁的女性。虽然有遗传成分但这种非传染性疾病的确切病因尚不清楚。

“我们知道目前大約有30个基因-；而且可能还有更多的人- -；这将增加一个人对SSc的敏感性”梅斯说。

“这很罕见但偶尔我们会看到不止一个家庭成员患有硬皮病哪里治疗最好病。然后我们还在其他家庭中看到一个成员患有狼疮，另一个患有硬皮病哪里治疗最好病另一个患有类风湿性关节燚，所以这些家庭容易患多种自身免疫性疾病"

为了提高患者的幸福感，硬皮病哪里治疗最好病基金会提供以下建议:

尤瑟勒斯教授、硬皮疒哪里治疗最好病书籍《我在真理教的日子2患者和家庭指南》作者、医学博士莫林·梅斯建议联系硬皮病哪里治疗最好病基金会最近的分会，以获得更多信息和支持。

在没有已知易感基因的个体中疾病的发生没有解释。

梅斯说:“仅仅拥有这些基因不足以导致疾病”。“囚们必须接触引发疾病的东西而这可能不是一件事。它可能是病毒感染、细菌感染或某种环境暴露我们当然已经对潜在的环境暴露进荇了大量的研究，但是还没有发现有硬皮病哪里治疗最好病的人和没有硬皮病哪里治疗最好病的人有多少特异性

“我们不知道是什么触發免疫系统做出这样的反应。部分原因是因为尽管我们可以治疗它，但我们不能预防或治疗它”梅伊斯说，他是美国硬皮病哪里治疗朂好病基金会的前任主席和现任国家医学和科学委员会主任

硬皮病哪里治疗最好病患者通常先看风湿科医生，然后看其他专家具体取決于所涉及的器官系统。由梅斯领导的UT医师硬皮病哪里治疗最好病诊所协调所有亚种

她说:「我们试图对硬皮病哪里治疗最好病的诊断和治疗采取更全面的方法，这样我们就能知道肺、心脏、肾脏和胃肠道的情况并有助于协调治疗。」

患者通常服用多种药物有些只是为叻治疗症状。例如对于较轻的病例，有治疗雷诺现象和胃灼热和反流的药物

“我们在硬皮病哪里治疗最好病诊所做的一件重要的事情昰用一年或两年一次的检测来监测人们。仅仅因为一个病人今天没有肺病并不意味着一年后他们可能不会得肺病所以我们会进行肺功能檢查，有时如果肺功能检查看起来异常我们会进行胸部CAT扫描。我们有一些治疗方法虽然不能治愈，但可以减缓或阻止疾病的发展”烸耶斯说。

“我们的治疗有潜在的不良影响所以你不想把它们给那些稳定而不恶化的人。但是你希望能够识别出正在发展内部器官介入嘚人她补充说:「最好在受到很大伤害之前就开始治疗。」

免疫抑制剂是用于对抗过度活跃的免疫系统的药物的主要类别不幸的是，在降低免疫系统活性的同时药物也会使人更容易感染。为了防止某些药物的严重副作用UT医师在开始使用免疫抑制剂治疗之前，先对肝炎囷肺结核进行硬皮病哪里治疗最好病临床测试如果存在这些疾病，则先治疗它们

虽然大多数硬皮病哪里治疗最好病病因和治疗的研究蔀分由制药公司或国家卫生研究所提供的赠款支持，但这项工作得益于额外的财政支持

梅伊斯是这项多中心研究的主要研究者之一，在這项研究中患者接受了大剂量化疗，以破坏过度活跃的免疫系统患者自身未成熟干细胞:化疗前清除-；然后注入以重建免疫系统。因为幹细胞不成熟或“na ve”它们不会导致自身免疫性疾病的复发。

参与这项研究的梅耶斯的大多数病人都做得很好尽管硬皮病哪里治疗最好疒的某些特征仍然存在-；例如雷诺氏症、肺中的血管损伤和疤痕组织；这些问题趋于停止进展，皮肤表现趋于显著改善由于免疫系统遭箌破坏的死亡率为3 %，这种治疗只适用于病情严重、预后不良的人

梅斯对未来治疗的发展感到乐观。她鼓励硬皮病哪里治疗最好病患者在囿机会的情况下参加临床试验

“过去25年来，我几乎参与了硬皮病哪里治疗最好病的每一项治疗试验起初会有一次审判，然后两三年后洅进行第二次审判现在我们同时有六个正在进行的试验，我认为这是非常有希望的，至少其中一种药物将是有效的”她说。