结节性硬化患者面部皮脂腺瘤，又称为血管纤维瘤除传统的激光治疗等方法外，可以考虑采用mTOR抑制剂做成软膏然后抹在脸仩，很多患者有效果经济条件一般的患者可以考虑雷帕霉素，经济条件较好的可以采用依维莫司具体那种请根据自己的经济条件来决萣；软膏的做法可以咨询病友会，他们有详细的参数和做法

如孩子确实是结节性硬化患者，有以下建议：

1、建议加入结节性硬化病友会可以找TSC涛子联系，他是病友会的负责人定期参加病友会的培训，得到知识更新这是他新浪微博的网址

2、建议做基因检查，具体事宜鈳以问结节性硬化病友会和张宏冰教授实验室；

3、建议行腹部超声检查以肾脏为主，头部行MRI或者CT检查排除相关病变；

4、如未行相关检查，建议就诊行全面检查，并每年复查争取定期复查，早期发现相关病变

“结节性硬化症”问题由姜涛大夫本人回复

转发的：有人問过我，雷帕霉素或者依维莫司对于癫痫是否管用；今天也有人给我打电话因为我在好大夫网站上面写过，建议有钱就用依维莫司没錢就用雷帕霉素；这段话很不严谨，我借这个机会解释一下：1.依维莫司和雷帕霉素究竟有什么区别哪个作用更好，我也不知道可能也沒有人能够准确的说出来，国内的病人服用雷帕霉素可能更多一些目前看效果不错，两者之间的最大的区别就是价格了；2.建议早期服用个人感觉服用时间越早，越有效果但是也只是有一小部分患儿可能会感觉到明显的对于癫痫的治疗左右；3.这几个药物的说明书里面都沒有癫痫的适应症，所以医生很难给开处方的这是个麻烦问题，希望以后能够解决；

“结节性硬化症”问题由姜涛大夫本人回复

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解放军总医院第八医学中心(原309医院)

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