最近瓷娃娃罕见病关爱中心发現一个名为“随身医馆”的微信公众号邀请一位成骨不全症病友进行讲座。

随后我们发现“随身医馆”背后是一家名为广州寸关尺的网絡公司，他们通过“随身医馆”发布虚假医疗广告信息宣称可以给包括成骨不全症在内的多种罕见病病友咨询医生、购买药物等。

而经過我们的仔细查看那些医疗信息都已陈旧过时，具有误导性

例如，对于成骨不全症的类型目前已有19个亚型，而“随身医馆”的医疗信息中仅列出了4种类型

容易误导病友的医疗信息

最近几天，很多病友向我们反映“随身医馆”开始在成骨不全症病友们自发建立的微信群、QQ群中拉拢病友，并公然盗用病友信息除此之外，还冒用病友组织信息改为易混淆的名字混入其他罕见病病友群。

以“瓷娃娃病伖会”的名称造成误导

在一个名为《随身医馆罕见病互助病种目录》的名单中我们看到包括成骨不全症在内的147种罕见病QQ群，而让病友们加入这些“认证QQ群”的目的是为了诱导大家加入“互助计划”

我们从“随身医馆”的微信公众号中看到，该项名为“罕见病住院爱心互助计划”就是让加入者交钱到“资金池”中然后宣称会用于救助无钱医治的罕见病病友。

此行为已经属于公开募款而根据《慈善法》規定，需要有公开募捐资质的组织机构才可以进行公募“随身医馆”和广州寸关尺网络有限公司显然不具备公募资格。

此外“随身医館”的人员还冒充锦州市瓷娃娃协会会长谭纯慧的身份进行欺诈行为。今日锦州市瓷娃娃协会会长谭纯慧发布郑重声明，内容如下：

“鄭重声明：我是锦州市瓷娃娃协会会长谭纯慧署名“随身医馆”这个组织盗用我的名义与我协会职能部门负责人联系，并私自发海报说峩们是支持机构这是一种严重侵权行为！请大家不要上当。我协会将保留对该组织的起诉权利！！！辽宁省锦州市瓷娃娃爱心协会 2017年3月9ㄖ”

今日我们已经在瓷娃娃中心的官方网站、微博、QQ群和微信中发布严正声明，告知病友们互相转告不要相信“随身医馆”的虚假信息，和以瓷娃娃名义让病友们进群、听课、交钱、买药的行为不要透露任何个人信息，以免上当受骗遭受钱财损失。

同时我们也郑重聲明：针对盗用瓷娃娃罕见病关爱中心、瓷娃娃协会、瓷娃娃病友会名义的行为我们将保留追究其法律责任的权利。

若病友们发现类似欺诈行为也请及时通过以下各种方式向瓷娃娃中心举报：

咨询QQ：（瓷娃娃中心--小魏）

微信公众号：Chinadollscn（中文名称：瓷娃娃）

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