病症：病理性小脑性共济失调

身材高大、脸上带着腼腆而有些紧张的笑容，初见刘严，很难看出他与正常人有什么不同。不过从他的走动时的些许不连贯，以及头部的颤抖这些症状还是透露了他的身份――一个小脑共济失调的患者。这是一种会导致患者有运动的协调障碍的罕见病。

1997年的下半年，一个炎热的夏天，刚在全国游泳全能比赛中拿到冠军的刘严本来正在备战他的下一场比赛。但也许是由于高强度的练习以及天气的原因，刘严中暑了，在经历18小的昏厥之后，他醒了过来，却发现一切都不同了，他因为小脑受伤，被确诊为病理性小脑性共济失调。

“当时真的觉得是晴天霹雳，本来是运动员的身体，结果醒来以后发现不能走动、连吞咽食物都有困难。”刘严的妈妈望着自己的儿子，绝望与不甘溢于言表，“原来他的成绩也很好，考上了重点中学，8月1号才报道，12号就出了这样的事。”

随后的一年的不计成本的药物治疗，以及在之后三四年的辅以针灸、高压氧的等物理辅助治疗，刘严终于能够站立以及基本自理。在头一年里，刘严的父母为了照顾刘严四处奔走，听说哪的治疗有效就带着刘严去哪，没有去上过班，直到家里的经济出现了危机，父亲才回去工作，并且为了拿更高一些的工资，父亲找了一个离家很远的工作，从此以后每早六点就需要从家里出发。

在他病情大致稳定后，刘严继续回到了他发病前挚爱的泳池，虽然他母亲因为刘严是在泳池发病的，因此一开始不同意。但为了更好地锻炼身体，进行一些恢复训练，也为了让自己在因疾病而一片空白的生活中能够找到一些乐趣，他还是毅然决定去上海市残疾人体育中心参加训练，在那还遇到了自己原来在少年体校的教练，但是此时已是物是人非。

虽然在身体残疾之后，训练变得更为艰苦了，但是他依然十分享受，原因或者可以从他妈妈的话中了解到，“他在泳池中看上去就和正常人一样”。或许这就是刘严在这之后在训练中心待了10年的原因。“从生病之后，包括到现在都很介意别人用特别的眼神看着我，当我在操场作康复性锻炼――慢走时，我也是尽量稳住自己，不让自己抖得太厉害。”

游泳的确也给这个孩子带去了一些慰藉，他在之后参加了国内外的各种比赛，包括参加雅典残奥会，并拿到男子100米蝶泳第八名。也因此，他得以挂靠在企业，拿着一份微薄长病假工资。

由于担心家庭的经济情况，刘严选择了放弃常规性的药物治疗，而单纯靠物理的锻炼来进行身体状况的调养，这些药一年要花费几万元，毫无疑问对这个父母都退休了的家庭是一笔沉重的负担。“在后期药物治疗已经没有太大的用处了，更多的还是靠患者坚持锻炼。”

共济失调病友会唤来希望

“今年28岁了，运动员的生涯也走到了尽头。”由于刘严的到了一定的年龄，从去年开始，训练中心便不再要求他去训练了。突然刘严的生活失去了重心，这时刘严如何继续接触社会就成为了刘严的家人关心的事。

当问起这么大了有没有恋爱经历，刘严害羞地笑笑。他妈妈则说起之前曾经帮他介绍过一个女孩子，但是因为刘严一紧张就抖得非常厉害，远胜于平常的程度，直接导致了那次见面的失败。“没办法，很怕别人用异样的眼神看我，所以一看到陌生人就会紧张。”刘严苦涩的笑着说。

“我有想过去找一份工作，但是心有余而力不足。”在第一年病情稳定之后，刘严不只坚持锻炼、恢复、训练。同时，他到了他母亲帮他找的一所家附近的中学就读，并抽出精力拿到了一个会计的大专文凭。但是现在的就业环境，凭一个大专文凭找工作谈何容易，妈妈也担心如果出去工作，这边现有的挂靠就没有了，到时候一旦刘严被辞退，就会连这份收入都没有了。

“其实并不急着需要他出去赚钱，更希望他有个常规性能接触社会的地方，让他经常能出去和别人交流，能多学到些与人交往的能力，毕竟我们也老了，以后还得他自己照顾自己，不希望他有事连个照应的人都没有”。刘严的母亲曾经为了这件事，跑了所在地的居委会，也去向附近的人大代表反映情况，希望社区能有一个组织，能让一些情况相似的人聚集到一起，但最后的结果不了了之。

随着网络的普及，以及一些民间的公益机构和有识之士的大力呼吁，公众对于罕见病的关注度有所提高。在共济失调这一病症方面，相关领域的专家联合病友在去年新建立了一个病友会，总会在北京，在上海有相关分会。在去年7月，在某家医院的会议室，共济失调病友会在上海召开了一个联谊会，但是由于病友会建立不久，宣传的范围有一定的限制，以及很多患者症状过于严重而不能到场，所以到会的只有20多个人。但就算这样，在刘严看来，这次会议对他的帮助还是很大。

从天之骄子，突然成了弱势群体中的一员，这样的生活是刘严之前无法想象的，因此更多的时候他选择拒绝、选择逃避，整天的呆在家里，在学校里也只是一个人闷着，不愿意麻烦别人，也不愿意与别人交流。但是在病友会上，他受到了很大的触动。“在见到他们，与他们的交流后，我觉得自己不是孤单的，我们能将一些生活中困难相互倾诉，相互安慰”。妈妈也说在与病友交流后，刘严变得开朗很多。

现在，刘严为了达到更好的身体状况，每天早上与中午坚持出门锻炼，剩余的时间则大多用来和病友在新成立的QQ群上交流、学习计算机的一些实用软件技能、了解下最新世界上发生的新闻――“我对世界上发生的事情都很感兴趣”。

 在小区内散步是小刘每天锻炼的内容

同时，因为病友会得建立，使他渐渐将目光转移到其他的病友会活动中去。“3月31日有一个帕金森病友会的活动，我就和举办者说我想参与进去”。作为一个罕见病的患者，刘严希望能够参与到群体互助中去，向相关群体伸出自己的援手，同时借由参与这些活动，让自己能够更好的与人交流，融入社会。也想为进一步唤起社会公众对罕见病的关注贡献自己的一份力量。

“我希望不要被别人看低一等，希望能够自立，能够融入社会”，这是刘严说的最后一句话，他说，这是他唯一的心愿。（人民网上海频道 黄秋昀）

小脑性共济失调是由于小脑受到某种原因的损伤，使受害者的肌紧张减退和随意运动的协调性紊乱，小脑性共济失调可通过患者的日常生活动作来观察，如穿衣、系扣、端水、书写、进食、言语、步态等。行走不稳，步态蹒跚，动作不灵活，行走时两腿分得很宽；步行时不能直线等。

      1，共济失调：共济失调是最难以用药物治疗的症状,既往曾用毒扁豆碱,加兰他敏,甲氧苄氨嘧啶和磺胺增效剂磺胺甲基异恶喹等,在部分病人有一定的短期疗效,但是由于存在明显的副作用,难以长期使用.
      2，帕金森综合征症状：多巴胺是黑质－纹状体系统的重要神经递质,其中3,4-二羟苯乙酸和高香草酸分别为DA的中间代谢产物和最终代谢产物.
      3，肌肉痛性痉挛和肌肉僵直：镁制剂,奎宁,美金刚可缓解部分症状,对严重的强直痉挛可用巴氯芬,盐酸替扎尼丁或美金刚,常可取得较好的效果.