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系统性红斑狼疮，对于许多病人来说，是一个陌生又可怕的名字。因为常有蝴蝶状红斑，因此又称“蝴蝶病”。有的人看到脸上的红斑再次出现，立刻惴惴不安、夜不能寐；有的人却久久不肯复查，只因为自觉皮疹和口腔溃疡都好了，就不会有事了。其实，这都是对我们的“敌人”——系统性红斑狼疮不了解的表现。

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（SLE）是一种常见的弥漫性自身免疫性疾病，它可以累及全身几乎所有的器官和系统。

系统性红斑狼疮有哪些症状？

SLE是一种异质性疾病，不同患者的免疫异常可能不尽相同。

起病可急可缓，多数早期表现为非特异的全身症状，如发热，尤以低热常见，全身不适，乏力，体重减轻等。病情常缓重交替出现。感染、日晒、药物、精神创伤、手术等均可诱发或加重。

皮疹常见，约40％患者有面部典型红斑称为蝶形红斑。急性期有水肿、色鲜红，略有毛细血管扩张及磷片状脱屑，严重者出现水疱、溃疡、皮肤萎缩和色素沉着。手掌大小鱼际、指端及指（趾）甲周红斑，身体皮肤暴露部位有斑丘疹、紫斑等。出现各种皮肤损害者约占总患病数的80％，毛发易断裂，可有斑秃。15－20％患者有雷诺现象。口腔粘膜出现水泡、溃疡、约占12％。少数患者病程中发生带状疱疹。

约90％以上患者有关节肿痛，且往往是就诊的首发症状，最易受累的是手近端指间关节，膝、足、髁、腕关节均可累及。关节肿痛多呈对称性。约半数患者有晨僵。X线检查常无明显改变，仅少数患者有关节畸形。肌肉酸痛、无力是常见症状。

约50％患者有肾脏疾病临床表现，如蛋白尿、血尿、管型尿、白细胞尿、低比重尿、浮肿、血压增高、血尿素氮和肌酐增高等，电镜和免疫荧光检查几乎100％有肾脏病理学异常。

约10－50％患者出现心脏病变，可由于疾病本身，也可能由于长期服用糖皮质激素治疗。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心内膜及瓣膜病变等，依个体病变不同，表现有胸闷、胸痛、心悸、心脏扩大、充血性心力衰竭、心律失常、心脏杂音等，少数患者死亡冠状动脉梗塞。

肺和胸膜受累约占50％，其中约10％患狼疮性肺炎，胸膜炎和胸腔积液较常见，肺实质损害多数为间质性肺炎和肺间质纤维化，引起肺不张和肺功能障碍。狼疮性肺炎的特征是肺部有斑状浸润，可由一侧转到另一侧，激素治疗能使影消除。在狼疮性肺损害基础上，常继发细菌感染。

神经系统损害约占20％，一旦出现，多提示病情危重，大脑损害可出现精神障碍，如兴奋、行为异常、抑郁、幻觉、强迫观念、精神错乱等。癫痫样发作。偏瘫及蜘蛛膜下腔出血等较多见，约占神经系统损害的70％，提示病情重，预后不良，脊髓损害发生率约3－4％，临床表现为截瘫、大小便失禁或感觉运动障碍，一旦出现脊髓损害症状，很少恢复。颅神经及周围神经损害约占15％，表现肢体远端感觉或运动障碍。SLE伴神经精神病变者中，约30％有脑脊液异常。

几乎全部患者在某一阶段发生一项或几项血液系统异常，依次有贫血、白细胞减少、血小板减少、血中抗凝物质引起出血现象等，贫血的发生率约80％，正细胞正色素或轻度低色素性。约50％患者出现血小板减少伴轻重不等的出血倾向，血中有抗血小板抗体和循环免疫复合物固定在血小板表面。继之破坏它，是血小板减少的原因，10％患者血中有抗凝物质，当合并血小板减少或低凝血酶原血症时，可出现出血症状。

部分患者在病变活动时出现淋巴结、腮腺肿大。眼部受累较普遍，如结合膜炎和视网膜病变，少数视力障碍。病人可有月经紊乱和闭经。

怎样区分系统性红斑狼疮轻重？

一般来讲，我们把临床病情稳定，SLE可累及的靶器官功能正常或稳定，呈非致命性，无明显SLE治疗药物的毒副反应的SLE称为“轻型SLE”。例如，如果身上的皮疹分布很局限，且已经开始结痂，伴有脱发的表现，但是血液系统、肾脏、中枢神经系统等其他各个系统功能未见明显异常，那么极可能处于轻型SLE的人群中。

而相对而言，重型SLE表现为心脏、肺脏、消化系统、血液系统、肾脏、神经系统的受累，以及皮肤血管炎、弥漫性严重的皮损、溃疡、大疱、肌炎、非感染性高热有衰竭表现等。

也就是说，不仅那些日日发热、苦不堪言，全身皮疹、面目赫人的病人患有的是重型狼疮，如果出现了尿蛋白阳性，或者贫血、血小板减少等种种重要器官系统受累的情况，可能已经患上了重型狼疮。

系统性红斑狼疮的病因和发病机理尚未明确。目前研究认为，系统性红斑狼疮的发病既有遗传、性激素等内在因素，也与环境因素、药物等有关。

在遗传素质、环境因素、雌激素水平等各种因素相互作用，导致T淋巴细胞减少、T抑制细胞功能降低、B细胞过度增生，产生大量的自身抗体，并与体内相应的自身抗原结合形成相应的免疫复合物，沉积在皮肤、关节、小血管、肾小球等部位，在补体的参与下，引起急慢性炎症及组织坏死（如狼疮肾炎），或抗体直接与组织细胞抗原作用，引起细胞破坏（如红细胞、淋巴细胞及血小板壁的特异性抗原与相应的自身抗体结合，分别引起溶血性贫血、淋巴细胞减少症和血小板减少症），从而导致机体的多系统损害。

系统性红斑狼疮要如何护理？

系统性红斑狼疮是一种多系统损害的自身免疫性疾病，临床表现多种多样，皮肤、粘膜病变是常见的临床表现之一。

皮疹是系统性红斑狼疮最常见的症状之一，常见于面颊和鼻梁部位呈蝶形红斑，也可出现在身体暴露部位，如：颈部、手臂、耳廓及前胸。有些患者受日光或其他来源紫外线照射后，在暴露部位出现红色斑丘疹或使原有皮疹加重，这种现象称“光过敏”。出现的皮疹多伴有瘙痒、灼热或疼痛，同时皮疹也可由暴露部位向非暴露部位蔓延。

1、经常用清水洗脸，保持面部清洁。洗浴时不用碱性较强的皂液，可以用质量好的洗面奶及中性浴液，尽量不用化妆品及油膏。选用护肤品时要先试一试是否过敏，以减少对皮肤的刺激，减轻或避免诱发皮疹。

2、用30℃的温水湿敷红斑处，每日三次，每次30分钟，可促进局部血液循环。

3、四季都要避免阳光直接照射皮肤。日光最强时，尽量不要外出。平时外出时要戴遮阳帽或打遮阳伞，穿长袖衣服，注意衣领不要过大，以防皮肤过多暴露。开车时要注意手臂的防护。

4、可以使用防紫外线的护肤品以减轻紫外线的照射。

5、工作、居住环境要避免阳光直射。常用的工具、家具不宜置于窗户旁。

6、冬天外出时戴帽子、围巾，以防止面部皮肤冻伤，减少诱发因素。

脱发以前额部头发脱落最为常见，患者头发脆性增加、无光泽、易折断，造成弥漫性脱发，称“狼疮发”。在日常生活中要保持头发清洁，洗发时洗发液不可用的过多，不染发、不烫发，减少化学物品对头发的损害，防止对染发剂过敏引起皮疹或使皮疹加重以及烫发对发质的损伤。

患者出现甲床、手指及足趾苍白、变紫后变红的现象称为雷诺现象，这是因为四肢末端小动脉痉挛引起的。雷诺现象常因寒冷、情绪变化等因素诱发。所以患者平时应注意。

1、保持平和的心态，遇事冷静处理，防止情绪变化。

2、预防寒冷，冬天穿棉衣、厚袜，防止手足冻伤。外出时注意保暖，戴帽子、围巾，穿长羽绒服或棉服，以免因寒冷影响手足的血液循环。

3、每天可用温水泡手泡脚1-2次，每次20分钟，或每日温水浴以促进手足及全身的血液循环。

4、可做热疗，冬天可用热宝等。

5、居室宜暖和，夏天室内尽可能用自然风，如使用空调，室内温度应在28℃以上。

6、吸烟，饮咖啡可使血管收缩，应尽量避免。

7、必要时遵照医嘱使用扩张血管、改善微循环的药物。

约18％～54％的患者伴有口腔粘膜溃疡，可为系统性红斑狼疮的首发症状。多发于硬腭或软腭处、鼻粘膜处甚至呼吸道粘膜亦可发生。溃疡常常是无痛的，仅在仔细查体时被发现。也有一部分患者溃疡可从小而红逐渐发展至大而深有触痛的溃疡，溃疡可数个不等，也有少数患者出现满口腔及口唇溃疡，疼痛剧烈而影响进食。

1、平时要保持口腔清洁，早晚刷牙，进食后用生理盐水漱口，防止食物残渣在口腔内存留、发酵，使口腔溃疡加重或引起新的口腔溃疡。

2、口腔溃疡比较严重、疼痛的患者一定要到医院就诊，遵照医嘱口服一些维生素类药物，或喷涂西瓜霜、口腔溃疡散以及使用漱口液等，这些可以起到消炎止痛、促进溃疡愈合作用。

3、饮食上应注意食物要温、软，避免过热、较硬食物，如热饮料、坚果类等，以避免刺激、碰触溃疡部位，引起疼痛或加重溃疡。

4、加强营养，黄、绿色蔬菜维生素B、C的含量较多，适当食用可以预防或减少口腔溃疡的发生。

系统性红斑狼疮有哪些饮食禁忌？

某些食物会诱发或加重病情，在治疗系统性红斑狼疮以及该病康复期间应尤为注意。

性温热的食物：如羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等，食用后不但会加重系统性红斑狼疮病患的内热症状，而且在临床上发现个别患者因此加重和诱发病患的病情，造成不良的后果。

热性食物：如辣椒、青椒、韭菜、葱、蒜、等，热性的食物并非绝对忌口，但不宜多食。

菠菜：传统认为食用菠菜后能得疮，现在我们知道菠菜能增加狼疮性肾炎的蛋白尿和管型。并能引起尿混浊和尿路结石（草酸盐结晶），故不宜食用。

菜花：能加重脱发的进程。

香菇：能引起光敏感、面部红斑、皮疹，所以狼疮患者不宜食用。

高脂高糖食物：长期服用激素而引起高脂血症的病人，应注意少吃脂肪、胆固醇含量较高的食物，含糖量较高的食品会在体内转化为脂肪，也应该少食。

不宜饮酒吸烟，也不应随意用药酒补酒。对于市场上的一些补品，尤其是一些没有标明成分的保健食品，不能随意进补，以免加重病情。

当然，由于个体差异较大，病情也不同，应多咨询医生，根据自身情况有针对性的进行忌口，忌口切勿盲目，以免营养失衡，反而不利于病体康复。

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