发作性睡病:开车运动都能睡着 全国70万人暂无药可医治
95后“觉主”林旻最终在北京大学国际医院被确诊为发作性睡病
“觉主”王波因开车睡着受伤，至今手臂上还留有车祸的伤痕
“觉主”的盗梦空间头悬梁唤不醒
青少年时发病嗜睡 成年后很难从梦境和幻觉中醒来
开车运动都能睡着 全国70万人暂无药可医治
法制晚报讯（记者 毛翊君）大志在拼命地不停奔跑，身后很多人穷追不舍。他开始用力摇晃脑袋，希望能从梦境中醒来。
于是，他又发现自己安静地躺在寝室的床上。有几个室友进了宿舍，在他周围交谈，叽叽喳喳。大志试图跟他们说话，但没有人搭理他。
原来，这还是个梦。他意识到，自己只是从一个梦进入到另一个梦里，还是没有醒过来。
在大志十多年的生活里类似这样的多重梦魇曾反复出现，醒不过来的时候，是一种“灵魂和肉体分离的濒死感”。
从初三开始，大志忽然爱睡，成绩下滑。高中时，他每天的睡眠时间达到17个小时以上。进入大学，大志开始出现幻觉，在大笑或者情绪激动时，腿软站不稳。
这是一种名叫发作性睡病的病症，发病率为0.03%~0.16%，平均每2000人有一例，国内患者约有70多万，被认知程度极低。
在集聚了2000人左右的国内发作性睡病联盟里，他们自称“觉主”，音同“教主”。他们多数为青少年时期发病，被身边人误以为是懒惰、不努力，在医院里常被误诊为抑郁症、癫痫、精神分裂等等。
北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳告诉《法制晚报》记者，“现在最大的问题是， 这个病目前在国内无药可治。”
梦中穿越美国北京 人却在济南
6月11日，10多位“觉主”在北京线下聚会，大志回忆起好几年前的这段经历，联盟盟主阿培想起前几天刚遇到的一次失败逃离。
3个月前，她刚刚从美国回到济南老家，而梦里，她发现自己还是在美国的空间，她觉察到不对，摸索着现实的出口，一下出去了，结果到了北京的屋子。她又做了些事情试图去印证是不是真实空间，但她发现仍然不是。她只能再次找到一个出口，才回到了济南。而此时的她，心力交瘁，她能隐约听见现实生活中父母在房门外的脚步声，但是自己就是醒不过来，想喊，也完全出不了声音。
“我不断地想自己逃离梦境，想自己醒来，但最后这些努力都失败了。”阿培回忆起来都觉得累，而其他时候的梦魇都是“不断逃离，不断被杀”。
另一位“觉主”老赵则是常梦见上楼梯时，楼梯忽然断了，上不去下不来，总是被困在这样的空间里，逃不出来。
幻觉和梦境交织 无法自拔
每个“觉主”都有各自不同的逃离方式，大志就是摇头。他觉得摇头可以发出“砰砰”的声音，提醒梦里出现的人，让他出去。而现实中，他的妻子发现他睡觉时，会不断地在微微以头撞墙。
自己发不出声音，别人也不理会自己，就是梦魇；其他人会做出回应的就是幻觉。这是大志的区分办法，“或者掐一掐自己有没有痛感，不然根本分不清楚”。
大学时，一位室友知道大志的情况，听见大志在上铺发出“嗯嗯”的声音，就明白他需要被帮助“重生”。个头1米9的室友从自己上铺一下跳下来，爬到大志床上，一把拽起大志。
“脑子缺氧，四肢无力。”这种感觉让大志知道自己是挣扎出来了，但是眼睛一下就能闭上，被室友强行拉起的身体立马倒回去，完全失控。室友又拉起大志，“哐哐”打了两耳光，大志还是像橡皮糖一样，吧唧，粘回床板上。室友再次用力一搏，晃着他身子直喊，“配合一下吧！”
经过室友不断地外界刺激大志的身体，大志终于从睡梦中醒来，那一瞬间大志感到一切都好了，“没醒的时候，就觉得永远也醒不过来，太痛苦”。
而当出现幻觉的时候，虽然人已经醒了，但还是会将现实和梦境混淆。大志弟弟来叫他起床吃饭，大志醒来，却把弟弟看成自己的同学，很真切。弟弟辩驳自己不是，大志很气愤地嚷，“你不就是王亮吗？怎么不是？”
等了一阵，清醒后，出现在大志眼中的同学王亮的形象才一下子变成弟弟。
有时候眼睛一闭，大志就能出现幻觉，这时也有一点儿好处——能控制自己想梦见的内容。比如，外星人入侵、去埃及探墓。这些也是“觉主”普遍谈到的梦境题材，还有学习法术、斩妖除魔、穿墙遁地、回到原始社会等等。
最统一的内容，是学习飞行。飞过高山大河、商场，熟悉的地方、没去过的地方。飞累了想停就停，上个厕所回来还可以继续接上。
用老赵的话说，“感觉睡觉就是平行世界的一个接口，像站在另一个人的角度看了整部电影。”
中考前发病 头悬梁也不管用
发病之初，并没有那么奇幻，当时的大志只是睡眠增加得有些失控。
初三的一节物理课，大志忽然被老师的一个粉笔头砸中，“大志，把你那小眼睛用火柴棍支起来！”
大志才发现自己睡着了。他开始意识到，这段时间不停犯困，强制自己睁开眼睛，但控制不了。
此前，大志的成绩一直在六七名，记忆力不错，考试前从不花太多时间背诵，这是他最引以为傲的优势。有次考试前，地理老师拿了三本课本和资料说，“从今天开始，你们看这些复习，觉得没问题了，就来让我提问，看看哪里还有欠缺。”话音刚落，大志就举手了。
刚上初中时，大志的家从吉林通化的村子里搬进城，大志想用成绩为家里挣得荣誉。他不偏科，成为所有亲戚眼中的佼佼者，父母对他充满期望。
偏偏中考的这一年，因为困倦，大志落下很多内容。他不甘心，看见书桌上方有个比屋顶稍低一些的衣架杆，就找了根绳子，把自己的头发扎了一大把，往上一吊。这样模仿头悬梁，果然头一点就疼醒了。
然而，有一回母亲回家经过大志房间，看见他仰着脖子睡着了。“不是不想学，真是做不到……”大志去喝浓茶，三包速溶咖啡一起冲着泡，擦风油精，不断洗脸，全都不管用。
上课就犯困 站着听讲也睡着
勉强择校到重点高中后，情况越来越糟，每天有十七八个小时都在睡觉。除了走路、吃饭和打球，只要安静待着他就睡，每节课必睡，经常一睡就是一整节课。回家后心有不甘，他拿起书想补回来，不知道什么时候又入睡了，睁开眼已是半夜。
初中时，大志的英语成绩让家人寄予了将来考北京外国语大学的希望，即便后来出现困倦，中考还是只扣了5分。但高中，班上换了好几任英语老师，每任都会找他谈，“是老师讲得不好啊？能力不错就不愿意听吗？”
每次期末考，考场按照年级排名安排。大志分到了靠后的位置，撞见初中排名在四五十名的同学。他至今记得他们非常鄙夷的语气，“没想到啊，你也上了这个考场，和我们一样！”
后来，大志上课时申请从后排坐到第一排，然而，在老师眼皮底下也能睡过去。他就主动说要站一会儿，结果，站着也睡着了。
父亲不理解，认为大志懒惰、不上进，非常生气，此后再也不管他。
高考前，母亲每天早上起得非常早，做了早餐给大志拿到房间，每天不重样。“她进来时看见我这个样子，当时觉得特别对不起他们，觉得自己应该能克服，但是克服不了……”面对家里同龄孩子以前崇拜过的目光，以及现在同学鄙夷的话，大志五味杂陈，“就在考大学的时候，知道自己彻底完了”。
高考时睡着 人生被彻底改变
最终，大志想用自己还有优势的语文拉点分。作文部分，是个关于诚信的议论文，大志太想写出一篇特别好的文章，决定用散文来表达，就不停地思考，可不知道什么时候睡着了，醒来时只剩下20分钟。结果，成绩刚及格。
曾经有人问大志，如果让他再上一次高三，还愿意吗？他说，“如果还是这个生命状态，我不愿意。要是没有这个病，我希望重来，看看人生能改变多少。”
这样的青春经历也是大部分 “觉主”的共同遭遇。浙江的95后“觉主”林旻，因为成绩跟不上，上了大专。正是毕业前夕，母亲担心他以后的工作问题，特意带他来北京参加聚会，同时找医生治疗。
林旻不怎么说话，母亲谈道，“他小学一年级发病，到了初高中时，同学觉得他有异常，自尊受到影响，一直不主动和人交流，也从来不接受自己有睡病。”
开车时也能睡着 出车祸多次受伤
相比较来说，大志比大多“觉主”幸运，好歹他没有发生过交通事故。之前有过一次开车秒睡的经历，他正好踩在刹车上，睡着之后马上踩下去了。此后，他开车基本比较注意，身体疲劳就会停下来休息，最远的距离只敢开到河北。
“觉主”的聚会之后，咖啡屋现场的陌生人加入他们一起玩了一场“猜假话”的游戏，规则是，每人说三句话，其中两真一假，大家投票选出哪句是假话。游戏意在让不同的人群了解发作性睡病。
看上去高大健壮的“觉主”王波，戴 着棒球帽，一身小麦色肌肤，他先说了三句，“我喜欢阳光”、“我喜欢运动”、“我经常吃着饭就会睡着”。现场的陌生人都选择了最后一句，理由是除了不相信外，还觉得前两句都符合王波的形象，并且两个情况应该共同存在。尤其，王波左臂上大段粗粝的皮肤让他们以为是晒伤的结果。
最终，王波公布了假话是第二句。因为睡病，他从不能剧烈运动，“一运动，脑子就会像炸掉一样，特别痛苦。”
而那段粗粝的皮肤实际上是车祸留下的疤痕。如今，他已经数不清出过多少次车祸。
那是一次在给太师屯零售店送货的时候，路上犯困，车子侧翻，玻璃全碎了。因为惯性，王波的左臂蹭着玻璃和路面滑行了一阵。
开电动三轮的时候，王波也侧翻过，当时胳膊脱臼，自己用力往地下一杵，接上了，到现在还总是不太对劲。
因为频繁睡着出事故，王波陷入两三个月换份工作的状态。“有时候真的很恨自己，太无能为力。一个月三四千的工资，出了车祸全都出去了。这些年一直这么凑合着，没有存款。”有时，他怀疑自己抑郁，动过出家的念头。
2010年，王波从密云到望京拉货，返程时，开着车就没了知觉，把前面的车顶出好几米，副驾驶前的挡风玻璃全碎了，铁皮被撞到座位上。所幸人员都没事，他当场赔了1000元，自己修车花了2000多元。
“不是在犯困之前没想到刹车，关键是意识不到自己进入睡眠，更可怕的是幻觉中也是在开车。”盟主阿培有次开车时就忽然进入幻觉，情景仍然是自己在开车，完全区分不了是不是现实，“就想着快点醒，快点醒，再不醒就完了……”
运动中突然腿软 情绪激动就猝倒
事实上，“觉主”们生活中面对的危险远远不止这些。
北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳在确诊的3000多例患者中，见到各种危险的情况，“交通事故是一方面，还有一高兴就没劲了，跳水或者从高处掉下来……也有在工厂里，一激动，腿软了手被切了，头发被卷进纺织机，头皮撕破。在猝倒症状严重的情况下，他们甚至难以走路。”
“比如打球进球时，一激动就会腿软跪在地上。”阿培举了些病情严重的例子，“如果现在着火了，一紧张，这些患者肯定跑不出去。”
初中时，阿培有次一早到学校之后，觉得脸疼，跑去找班主任。老师捧起她的脸就惊叹，“你这是怎么割伤的？！”阿培想了想，只可能是自己在醒来之前的梦中，用床头柜上的药粒包装纸划的。
多次看病难确诊 以为是精神病
大志上中学时，母亲意识到似乎是他的身体出了问题，带着他跑遍通化市，尝试了所有能治疗的医院。诊断的结果是，神经衰弱，或者脑供血不足等等，但是大志吃了药都不见效。家里的很多亲戚朋友也在帮忙找医院，最后甚至认为是不是中了邪，让他求神拜佛，依然不好使。
在长春读大学期间，大志的伯母见他走着路也睡，拉他到中医院找了个教授。把过脉，教授说是心脏病，心跳过缓，窦性心律不齐，给大志开了些丹参滴丸之类的药。大志又吃了很长时间，始终没用。
工作第二年，大志在单位打字时睡着，醒来整个屏幕都是“3333333……”。一位同事见了，告诉他这个问题很严重，建议去医院做睡眠监测。此后，他才第一次被确诊为发作性睡病，可吃了药仍然不见效。医生告诉他，国内开不到国际上的新药，“让我拿户口本和身份证来开兴奋剂类的药，我觉得这不能随便吃。”
类似的情况一被谈起，就会引发“觉主”们的共鸣。在频繁车祸之后，王波也看过中医，“有说是脾胃虚、肾虚，也有说心肝脾胃全虚，治疗了没效”。2013年，王波去医院做了核磁共振、睡眠监测、CT三项检查，两个月之后，被确诊为睡眠障碍。“开了些药，吃了也不管用” 。
被误诊得更离谱的“觉主”是林旻，他被母亲带去杭州和上海检查时，医院诊断为脑炎，甚至有说是精神方面的问题。母亲有在瑞士的朋友，发来一篇文章，才意识到可能是发作性睡病。
国内暂无药可治
但仍能积极面对
“国内的认识度很浅，美国在十几年前就科普性很高了。”北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳谈道，“这跟遗传和病毒感染有关系。通常会通过猝倒、犯困和其他辅助症状来判断，同时进行客观检查，如睡眠监测的表现、基因检查、脑脊液的测定。”
对于病情，韩芳告诉法制晚报(微信ID：fzwb_)记者，现在没法根治，但可以控制。“跟情绪调节也有关系，三分治七分调，主要就是调整生活规律，要午休。”
韩芳坦言，目前国内最大的问题就是，无药可用。“一些传统的药停产了，因为按照经济效益来看，不赚钱。而国际上新批准的好几种药，进不来，也没人关注。只能说现在开的是一些基本的药，跟国外比起来药效差很大。”
也正因为如此，一部分“觉主”放弃了药物治疗，他们也逐渐适应了通过个人的努力和周围亲朋外力的方式，来克服自己的困境。
大志放弃了药物治疗后，已经慢慢地接受了从青春期到现在的种种经历，并将其视为一种更强劲的历练。他把每一次梦魇的逃离，都当做一次对死亡的冲破，“冲破了就出来了。当你体会过这样的痛苦时，在社会生存环境中没有困难再能阻碍。”
大志加入阿培的联盟，他们更多的是想帮助尚处在青春期的“觉主”，不要重蹈他们的心灵困境，“看起来不是一个什么了不起的病，但是在心灵深处是一种压制。对孩子而言，外界的不理解，会造成抑郁、焦躁等等。”
别人越说大志，大志越要看看“是不是这个病就让我的人生都完了”。工作中，大志能让自己比别人做得更好，以效率弥补会睡着的时间。工作中对于经过身边的人，大志时常不知道自己认识谁。他就把笑容保持在脸上，送给每一个向他打招呼的人。（文中“觉主”名字均为化名）
■发作性睡病:
在2015年7月第21卷第14期《医学综述》刊物上，山东大学附属省立医院神经内科医生郝茂林发表的《发作性睡病研究进展》中，将该病描述为：一种终生性疾病。
1979年，该病才被睡眠障碍国际分类正式确定。2014年，研究出病因主要由下丘脑分泌素神经元缺失所致。
该病多为儿童期或青春期发病，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，常伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等症状。
文/丽案调查工作室实习记者 毛翊君
(编辑：lvqiang)
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