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老年人开始肌肉萎缩，请奚医生帮助
状态：就诊前
希望提供的帮助：
反复地看医生，奶奶身心也比较疲惫，已不太想去医院，但是我们晚辈还是比较着急。希望奚医生能帮奶奶重新看到希望。
我们在宁波，如果奚医生觉得可以诊治的话，我们可以过来上海看。
另外想顺便问一下，我自己今年29岁，从小患有脊髓性肌肉萎缩，也就是SMA，症状和奶奶比较像，大概在十几岁的时候已经放弃治疗，长期坐轮椅。不知道现在还有否希望救治？（我和奶奶没有血缘关系）我最近查到美国FDA刚刚批准了一款叫 nusinersen 的药，是专门治疗的 SMA 的。不知道奚医生是否了解？是否能帮到我或者我奶奶？
非常感谢。
所就诊医院科室：
上海瑞金医院 38舍特需门诊
宁波市第一医院 神经内科
宁波市第六医院 脊柱外科
宁波市第六医院 关节外科
宁波大学医学院附属医院 骨科
检查资料：
不好意思，国内目前没有
状态：就诊前
谢谢奚医生回复。你觉得我奶奶有办法治疗吗？需要到你这来确诊一下吗
状态：就诊前
我不太确定她得的是不是脊髓性肌肉萎缩。她一直没确诊。SMA貌似也不会这么晚才开始
那需要门诊就诊
状态：就诊前
好的，我看看能不能最近几天带她过来。从上传的资料来看，奚医生有什么看法吗？数据看起来正常吗？
疾病名称：左脑部肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：做美容手术可不可以呢
病情描述：术后脑部肌肉萎缩
疾病名称：肌肉萎缩
希望得到的帮助：需要
病情描述：本人家族没有肌肉萎缩病例历史，本来出生到32岁，身体健康。分别在20岁，24岁生育过孩子。
本人32岁摔跤后右手骨折，后来右手肌肉开始萎缩，35岁确诊为肌肉萎缩，具体病因不明确，请问我的疾病...
疾病名称：肌肉萎缩，运动神经元疾病&&
希望得到的帮助：请问选择哪个科室就诊？如何控制病情？是否需要手术？
病情描述：双手肌肉收缩，病情加重
疾病名称：髋关节发育不良旋转截骨术后恢复&&
希望得到的帮助：是否有更好的方法加速肌肉塑型
病情描述：术后四个多月了，大腿不长肌肉，萎缩得厉害，侧抬效果不显著，还有什么复健动作可以来加速肌肉塑型的吗？
疾病名称：左右脸不对称，肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：1、实在不清楚该向什么科室求助，所以希望医生能提供帮助，感谢感谢！ 2、希望医生能大...
病情描述：一年多前，左侧脸颊逐渐开始变小，眼睛、嘴巴正常不歪斜，无外伤，骨骼正常。不疼、不麻，没有引起我的注意，后来家人朋友说，才开始检查。主要就是左脸肌肉萎缩（医生初步认为的）造成两侧脸部...
疾病名称：小儿麻痹后遗症&&
希望得到的帮助：平时走路比较困难，想恢复一下右腿肌肉的力量，不知道有什么治疗方法有效呢？
病情描述：大夫您好，我是一名大学生，今年21岁，小时候三个月的时候由于发烧患有小儿麻痹后遗症，导致现在右腿肌肉萎缩无力，两腿不一样等长。之前09年的时候在残联的帮助下做过一个恢复手术，右小腿比之...
疾病名称：左髂静脉血管瘤&&臀部肌肉至膝盖部分疼痛&&
希望得到的帮助：恳请确诊
病情描述：左臀部、左大腿肌肉萎缩、伴随24小时疼痛，为时四年多。
到过多家医院检查，无法确诊
疾病名称：腰椎骨折
闭塞性脉管炎&&
希望得到的帮助：目前诊断考虑何疾病，需完善何检查，及治疗
病情描述：胸12骨折32年，双下肢肌肉萎缩，右足跟处溃疡10余年，左踝关节处胀痛不适10年，夜间明显，
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
奚剑英大夫的信息
重症肌无力及各类神经肌肉疾病
神经内科可通话专家
安徽省立医院
上海华山医院
南京总医院
武汉协和医院
上海华山医院
副主任医师
好大夫在线电话咨询服务
肌肉萎缩知识介绍
神经内科好评科室
神经内科分类问答骨折导致肌肉萎缩。前辈麻烦给晚辈分享下经验~_骨折吧_百度贴吧
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骨折导致肌肉萎缩。前辈麻烦给晚辈分享下经验~收藏
骨折第43天了
右腿上肌肉萎缩了一些，现在只能在床上练习膝盖弯曲 高抬腿。怎么有效的恢复啊？
你现在做的就是有效恢复
这几天锻炼着
感觉又细了一些。
是我的心里作用吗
等能下床走了以后会慢慢练回来的，现在你就是要做弯曲，没事的时候勾勾脚，按摩按摩小腿大腿的肌肉
锻练是减缓萎缩，不一定停止萎缩。坚持会有收获
恭祝楼主早日恢复
不用担心，会走了慢慢会好的
自己揉揉 捏捏，热敷，轻轻敲打刺激。
萎缩挺正常的，我手也萎缩，不过锻炼一段时间很快就好了
练习膝盖弯曲一个多星期了、90°
慢慢练习 争取这个月全角，坚持！
好了以后正常走路一段时间自己就好了。
关节打弯10天轻松90°
试着慢慢的增加角度感觉没有90°的轻松、第一次才知道为什么那么多人喊疼、
想坚持又想放弃，可是我还年轻 不想放弃， 加油吧！ 麻烦问下前辈你们都是多少天练得全角 ？
我六个月了，也是肌肉萎缩，感觉起码要锻炼一年才能恢复
我脚踝骨折三个多月了，萎缩了很多，现在也担心的很
其实下床以后自然就好了
确实萎缩了，腿粗细不一样了
哥们，你作为那人，腿上不长毛，我很羡慕
正常的，以后会好
楼主你做这些的时候疼不疼，我疼死啊。。。然后做久了就一直疼
骨折第45天，练习关节打弯一个未满两周
100°左右未感觉到太大的疼痛 ，每天坚持抬腿练习肌肉，下周一去医院复查
恢复好的话 应该可以下地走路了，折友。一起加油吧！
我痊愈了，还是我一点，左腿和右腿不一般瘦，但是不明显
楼主你健腿有没有筋疼的感觉啊
骨折第46天 感觉时间过得好慢
继续练习打弯第13天略微的轻松110°到120°。周一去复查恢复的好的话应该可以下地走路了 ，大腿肌肉萎缩锻炼感觉减缓萎缩很多。小腿肌肉萎缩恢复一些、我们还年轻 为了自己坚持！
第47天身子瘦了好多， 心情好压抑
楼主我和你一样
40多天就萎缩成这样了
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肌肉萎缩患者:用一根手指好好活
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用一根手指好好活着
说起来，张云成的心愿简单极了：这个29岁的男人不过是希望亲手为朋友送上生日礼物，有机会攥一把黑色别克汽车的方向盘，或者，当侄女为数学题烦恼时拿出玩具逗逗她。
这些只能是心愿罢了。作为一个肌肉萎缩病患者，他脖子以下的身体几乎无法动弹，不能自己穿衣服，端不起一杯水，甚至赶不走停在身上的苍蝇。即便是唯一能够活动的右手中指，也只有够轻轻触摸鼠标的力气，连挠痒痒都不行。
但主人已经心满意足了。5年前，他用还能活动的右手写下一部20余万字的书稿。这本后来命名为《假如我能行走三天》的自传分别在中国大陆、台湾和韩国出版，发行量达到了5万册。3年前，他用唯一能使上劲儿的手指在淘宝网上开店，每年的营业额超过10万元。
最近，他和患有同样疾病的哥哥张云鹏一起，获得了“全球热爱生命奖章”。这个奖项由台湾周大观文教基金会设置，旨在鼓励“更多人爱惜生命并尊重生命”。6月1日，兄弟俩将远赴台湾领奖。据说，届时颁奖人可能是马英九。
但获奖者本人最烦外界予他“身残志坚”的称谓。5月18日上午，坐在位于京郊的家中，张云成上来就纠正道：“我从骨子里并不觉得自己是残疾人，只是生活上不方便而已。”
他坐在一台老旧的黑色轮椅上，四肢无力地搭在上面。由于肌细胞萎缩并死亡，小伙子瘦得皮包骨头，体重还不到50斤。
谈话间，二哥张云才不时过来，帮他提下胳膊，或者抬下肩膀。由于身上没有什么肌肉，他一会儿就会觉得浑身酸痛，“骨头硌得厉害”。睡觉的时候更是需要半个小时就找人翻身。
从3岁起，张云成就意识到了这种不便。当其他小朋友蹦蹦跳跳时，自己却像个“已入暮年”的老人一样蹒跚走路。
后来，一封笔友来信，让这个黑龙江人第一次知道了自己病情的严重。那封信宣称，他最后会因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死，生命“不会超过28岁”。
“我和三哥还不如犯人！我们是被判无期徒刑的犯人，这一生也不会被释放，将永远被锁在这个狭窄的‘监狱’里。”张云成这样回忆自己当时的心情。
此后的日子里，他用一张表记下自己的病情发展：10岁那年，他还能举起一个枕头，12岁，只能拄着棍儿走路，14岁走不出院子，16岁完全不能走了，只能直直地站着，18岁不能下地，到20岁时，他发现连胳膊也举不过头顶。
最后的记录是“如今生活完全不能自理”。说到这里，张云成目光禁不住转往窗外。大多数时候，他和三哥就这样不声不响地坐在屋里，窗外是他们现实世界里唯一的风景。虽然连云彩都看不到，“只有一线天”，但能够听到各种各样的声音——风吹过的声音、远处饭店播放的音乐、小孩子嬉戏的欢笑声，还有高跟鞋的声音。这个时候，这个皮肤白净的男人，会微微脸红地猜测高跟鞋女主人的长相。
“我不能动也不能走，但总能想像吧。”他音调并不高，喉咙不时发出“咕噜噜”的响声。
16岁那一年，他对自己说了同样的话。于是，这个只上过一天小学的男生，花了一周的时间给《黑龙江广播电视报》写信。他当时只知道这一家报社。
时至今日，编辑张大诺依然难忘当年看到这封信的惊讶。在一叠废旧的仓库清单纸的背面，写着一行行整齐的黑蓝墨水钢笔字。信里还用了这样一个比喻：“当我看到秋天里那片如雪片一样坠落的树叶时，心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫，在冬天就要来临之际，对这个世界充满着无限的留恋。”
“写得很有文采，错别字很少，你根本想像不到是出自这样一个人之手。”张大诺说。他开始鼓励这个农村青年写作，并托人寄去中学语文课本等教材。
但他并没有想到，这个年轻人连握笔都非常困难，只能用食指和中指夹住笔尖。每天提笔写上几个字，就要歇一下。一天下来，他最多写200个字。为了避免张云成劳累，张大诺曾表示，只需要草稿，但每次他都会邮寄成稿，而且抄写得极为工整。
就这样，发表的信攒起来居然有10万字之多。其中既有只上过一天小学的故事，也有濒临死亡的挣扎。在一篇《假如我能行走三天》的文章里，他这样安排这3天：自己穿衣洗脸，替妈妈担一挑水，或者“给妈妈她最爱吃但又舍不得买的香蕉”。
在张大诺的帮助下，这些文字被结集出版。随后，张云成的故事也被媒体报道。英国球星贝克汉姆在《中国日报》上看到关于他的报道，主动邮寄给他一件签名球衣。这位英国人觉得自己可能比别人更加理解张云成：“我们都被某种锁链禁锢，而且很难挣脱，但没有人能够禁止向往自由，更不能阻止我们彼此激励。”
“自由。”张云成轻轻念着这个词语，接着摇摇头。他一直希望自己可以得到自由，比如说在这样一个艳阳天可以自由地出去散步，或者亲手在房间的墙壁上挂一幅《江山如此多娇》。
但这些对他都是奢望。这一天室外的气温是31摄氏度，他却要披着毛毯躺在屋里。由于身上没有什么肉，他常常觉得发冷。为了避免皮肤被磨破，他连凉席也不能用。
唯一给他希望的是网络。张云成只能打开当下流行的“开心网”，装修起自己在虚拟世界的房间。他先是选择了满是鲜花的壁纸，接着挂上一幅梵高的《向日葵》，随后又为书房添置了一个鱼缸。
布置完之后，他又到网上的“农场”看了看。这里养了两只鸡、5头牛和8只羊。他鼠标一点，立刻将羊毛剪了，也收了鸡蛋。
相比之下，他在淘宝网上的店铺就冷清得多。5年前，他和哥哥在一个朋友的推荐下开办了这家商店，取名“鹏成E购”。这里就像一个杂货摊，“什么都卖”，包括仿冒的Zippo打火机、护肤品、女装，甚至台湾的牛皮糖。此外，你还能买到张云鹏用嘴叼着毛笔创作的国画和张云成已经出版的书。
书出版之后，张云成曾和杨利伟、陈天桥、姚明等一起，被评为“中国青年年度励志人物”。他的故事被收录到人教版《普通高中课程标准实验教科书英语（选修）》中。他本人还成为了黑龙江省作协会员。
但这些荣誉并没有为他带来什么保障。时至今日，他仍旧自己承担医疗费。由于没有什么特效药，他早已放弃了治疗。最为困难的时候，一个朋友提议他们开办网络店铺，因为这个生意几乎不需要成本。
“那些都是面上的东西，谁会当真呢？”提起自己的荣誉，张云成笑着说。事实上，这位“黑龙江的保尔”并不喜欢这个称谓。他觉得《钢铁是怎样炼成的》这个主人公没有人情味，太过冷酷，“尤其在对待初恋女友冬妮娅方面”。
不过，他却很少提起自己的爱情。据最要好的朋友透露，张云成有过一段“非常动人”的爱情，“他对女孩子要求可高了”。
哥哥张云才则觉得，这个弟弟有点忧伤，容易被感动，“很爱哭”。有一次，有个网友送他一个热水袋，他居然感动得哭了。二哥张云鹏甚至说他像个女孩子，磨磨唧唧的，有点儿“肉”。
在朋友温明煜看来，张云成并没有“想像中那么坚强”。这位好友曾经目睹过张云成病危的情景，当时，他已经没什么力气说话了，神智也不太清醒，但突然，他睁开双眼大声说：“求求你，我想活下去。”
那一刻，温明煜觉得张云成只是个脆弱的病人。多年来，他目睹了太多疾病给张云成带来的生活艰辛。曾经有医院邀请他来北京，承诺免费治疗100天，但这之后就再也不管了。还有人答应免费提供公寓住半年，但不到一周就把他赶了出来。
如今他居住的两居室，是台湾富士康集团免费提供的。这家公司的董事长郭台铭在听说了张云成的故事后，深受感动。屋子里的家具也是富士康买来的。张云成本人几乎没有什么行李，铺的床单、用的窗帘，甚至洗澡的浴巾，都是热心朋友捐赠的。
尽管如此，张云成也希望能够帮助别人。“只要饿不着，能让别人的生活因为我们有一点改变，哪怕这个改变特别小，我也会觉得很快乐。”这个曾经相信自己只能活到28岁的人说。
5月11日，他在博客上贴了这样一个帖子《告自杀者（轻生者）书》。这是在看到许多汶川大地震中自杀的新闻后写的。在回溯了一番自己的经历后，他这样呼吁道：“死又有何难，但爱如死之坚强，我希望你能和我一样，最起码不要自己去放弃生命。在此，我谨以一个微小的声音，呼吁大家回头看看我，留下来！”
有时候，这个自顾不暇的男人，还会出钱捐献“希望工程”，并在自己的网店里为一个白血病患者募捐。当时，张云鹏每卖出一幅50块钱的画作，就拿出10块钱作为捐款。
这成为台湾周大观文教基金会为他们颁奖的原因。他们从1929名候选人中选出了12名获奖者，张氏兄弟是大陆仅有的获奖者。这家基金会的秘书长孙心怡表示，“热爱生命奖章”甄选的一个重点就是，除了他们自身的生命历程非常激励人心外，他们还能推己及人地帮助其他弱势者。
但是，当她通过msn与张云成聊天和通话时，却感受不到张云成“曾经遭受过生命的苦难”。
这个很爱“臭美”的男生喜欢照镜子。每当有人来拍照，他都会喊哥哥帮自己梳头，而拍照时，他会突然问一句：“你看我是不是有抬头纹了？”
眼下，他还有另外一个心愿。那就是如愿以偿地到台湾去。由于病情严重，没有医院愿意为他开具“适合乘坐飞机诊断书”，这趟领奖之旅能否成行还是个未知数。
不过，他指着桌子上一个粉色的飞机玩具笑着说，“这是我小侄女送我的，说实在不行就坐着这个去台湾”。
本文来源：中国青年报
作者：杨芳
责任编辑：王晓易_NE0011
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