我是一位腭裂宝宝的妈妈，希望可以帮助腭裂家庭少走弯路
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好吧，进了监护室一家人开始紧张，各种担心，也不知道是怎么回事，医生也没有说什么，只说观察一天看看，好吧，观察一天也没观察出什么，第二天一早孩子抱出来了，医生说没什么事了，终于放心了，可是一喝奶就感觉不对，因为泡一点点的奶会喝很久，同病房的宝宝可能三分钟就喝完了，他15分钟还没有喝完，也叫护士来帮忙喂，护士说有的孩子喝的慢有的喝的快，这没什么问题的，到了下午5点多，他喝奶又被呛到了，呛的脸都紫了，再找医生，医院说要不去拍个片子吧，但片子要等第二天才出来，医生说明天早上片子出来如果有问题我会叫你们的，孩子又进监护室了，这一晚心里揪的，但我没想到这只是第一晚。
第二天片子出来了，医生叫我们去医生办会室，告诉我们孩子腭裂，也有一点漏斗胸，那一瞬间我的脑子一片空白，医生说腭裂讲话会嗡嗡的，以后发音会不准，我不知道怎么走出那个办公室的。孩子在监护室里开始输液，医生说是营养液，因为他喝不了奶，一喝就呛，呛了两次呛到肺里面，有肺炎，接二连三的问题来了，因为没喝奶有黄疸，要照蓝光，我的天啊，我的孩子那么小，每天要输液，喝不了奶，还要每天照蓝光，其实这些跟后来比比不算什么，这只是开始，更痛苦的还在等着我们呢。
医生听他的心脏有点杂音，要去做个心脏B超，结果是动脉导管未闭，真是屋漏偏逢连夜雨，不知道那几天是怎么过来的，后来医生就直接问我妈这个是顺产还是剖产，我妈说是顺产，医生说顺产就好，顺产再生容易，医生意思是让我们放弃这个孩子，可能我们农村医疗和医生的水平都有限吧，他说这个孩子心脏有问题，漏斗胸，有肺炎，还不知道脑子是不是好的，让他自生自灭，我现在真想回去抽那医生两耳光，自己技术不行就算还在乱讲，因为有一个星期了他让我们出院回去，他说不可能让这个孩子占着这个床位，床位也是很紧张的，那个时候生第一个也是没有经验，感觉医生说的也不是没道理，家人也觉得这样的孩子就算以后治疗起来也不是一个正常的孩子，一讲话肯定有人嘲笑他，以后他长大了也会很自卑的，也想着放弃，一开始想着就抱回家吧，不给他输液，也不给他喝奶粉，一个刚出生的孩子能饿几天啊。
七天了，我妈带我回娘家坐月子，但孩子和婆婆还在医院，孩子从监护室抱出来，一开始是想着不输液了，就在医院里把他饿没了，想想那时自己真的很狠心，在这里我得谢谢我婆婆，是她的心软给孩子泡奶，是她后期给了我们很多帮助，她看到孩子会哭会笑她舍不得，她给他泡奶，虽然喝的很慢，但她还是很耐心的喂，有时候出会呛到，但也没办***渡，每次出去都不方便。我又回娘家了，妈妈说身体养好了才能去照顾孩子，万一孩子有什么三长两短你的身体好了才可以再去要个孩子，我知道妈妈是心疼我，天下的妈妈都是一样好。
等待更新，不要放弃
孩子这次去医院是治肺炎的，住了12天，回来了，也没能完全治好，因为是吸入性肺炎很难好的，回来后看孩子气色不好，我妈说这个孩子很难养活，瘦了很多，那个腿就跟羊的腿一样，皮包骨，本来这么大的孩子一个月正常会长3斤的，他一点没长反而瘦下来了。我老公说要养就得先给他治，不治怎么长大，怎么养，开始多方打听，其他医院的医生说要先治心脏，心脏没治好腭裂是不会给开刀的，做心脏前提要满三个月，要有十斤，有个医生建意是给孩子插胃管，直接把管插到胃里，这样孩子长的快，像我们这样喂只能给孩子一天大小肠打温，很难养大的，这也是个好建意。
我也坐好月子了，本来我们那里坐月子是坐两个月，哪管的上，坐一个月也行了，孩子要紧，我们把孩子抱到医院说要插胃管，医生说如果你们要治这个孩子就抱到大医院去，我们这里的医疗水平有限，不适合在这里，想想也是，老是在这个医院也不是办法，我们家人在无锡做生意，第二天我们就来无锡，经过别人介绍，到上海儿童医院找到一个心胸科的主任，本来先是打算做心脏的，医生说先做个B超吧，因为他听了心脏好像也没什么杂音，做完B超结果让惊喜若狂，他的动脉导管闭上了，这说明心脏没有问题了，这个消息对我们来说真是这么长时间最好的消息，后来医生介绍一个新生儿科的医生，这个新生儿医生一看到就说这个孩子你们自己养不活的，生出来６.５斤，一个多月５.９斤，一个多月没长反而瘦了，医生说要住到重症监护室，要我们签病危通知，这一住就是２１天，是插胃管喝奶的，这２１天长了１.３斤，这是好的开始。
我们出院了，喝奶是靠胃管，两个小时喂一次，晚上也是，那时候基本也没怎么睡觉，因为胃管喂是把管放胃里，上面是用针管连在上面的管上，用针管倒在胃管直接到胃里，胃管正常７天换一次，可是我们刚回来一个晚上，半夜孩子又吐了，连胃管都吐掉了，天啊，我们半夜４点多又来上海插胃管，就这样养了１３天，他的肺炎又开始了，又进医院了，又住5 天，这五天收到一次病危通知，5天也没好，我们转院了，转到了无锡四院，这里的一个老医生以前我老公唐哥的孩子生病都是他看的，所以他介绍我们来看，这次算是遇对医生了，他教会我们怎么喂养，不会吸入肺里面，这样我们又住了14天，也收到病危通知，不过这次回家后就没因为肺炎再住院了，也很久没有到医院了，后来的喂养算是比软顺利，孩子的体重也上来了。到了11年我们开始打听做腭裂的专家，听说9院的医生做这方面是最好的，我们来到9院找到王医生，他是这方面的专家，一开始以为一来就可以做，但孩子身体还是达不到要求，还得回家，也数不清上海跑了多少次，一次次的等，一次次的跑，到了2012年的年底终于可以做手术了，手术很成功，自手术后也没怎么生病，现在我的孩子讲话都正常，一切都正常了，我感谢遇到这么好的医生，感谢我的婆婆没有放弃，感谢上天让我又重新捡回孩子一条命。
养一个孩子不容易，养一个不正常的孩子更是不容易，比正常的孩子要多付出更多的时间/精力/金钱，我的孩子遇到好的医生，才能恢复这么好。我看到为人父母都不容易，我这次决定用我的经验来帮助更多腭裂孩子的家庭，有什么孩子的问题可以简单咨询我，希望可以帮到大家来解决一些问题！我个人力量单微，但我也会尽力去帮助大家，也希望宝妈们跟我一起讨论育儿知识，让我们的宝宝都能健康的成长起来。
我可能是怀第一胎时有感冒，也没有注意营养，觉得我身体这么好，随便生就行了，没太在意，使我和孩子还有家人受这么多的苦，走了这么多弯路，第二胎我很小心，第三胎也是，庆幸后两胎都很健康，提醒大家前期一定要吃叶酸，会降低畸形儿的概率。希望准备怀孕和准妈妈们小心，不要感冒，注重营养。
宝宝现在恢复怎么样了
养一个孩子不容易，养一个不正常的孩子更是不容易，比正常的孩子要多付出更多的时间/精力/金钱，我的孩子遇到好的医生，才能恢复这么好。我看到为人父母都不容易，我这次决定用我的经验来帮助更多腭裂孩子的家庭，有什么孩子的问题可以简单咨询我，希望可以帮到大家来解决一些问题！我个人力量单微，但我也会尽力去帮助大家，也希望宝妈们跟我一起讨论育儿知识，让我们的宝宝都能健康的成长起来。
我可能是怀第一胎时有感冒，也没有注意营养，觉得我身体这么好，随便生就行了，没太在意，使我和孩子还有家人受这么多的苦，走了这么多弯路，第二胎我很小心，第三胎也是，庆幸后两胎都很健康，提醒大家前期一定要吃叶酸，会降低畸形儿的概率。希望准备怀孕和准妈妈们小心，不要感冒，注重营养。
满满的感动，抱抱宝妈不容易！
宝妈加油 好感动 祝你们以后永远幸福下去
宝妈没有做产检吗，产检应该看的出的
我宝宝也是腭裂
第一胎没有做产检吗？大排畸之类的检查？
我也坐好月子了，本来我们那里坐月子是坐两个月，哪管的上，坐一个月也行了，孩子要紧，我们把孩子抱到医院说要插胃管，医生说如果你们要治这个孩子就抱到大医院去，我们这里的医疗水平有限，不适合在这里，想想也是，老是在这个医院也不是办法，我们家人在无锡做生意，第二天我们就来无锡，经过别人介绍，到上海儿童医院找到一个心胸科的主任，本来先是打算做心脏的，医生说先做个B超吧，因为他听了心脏好像也没什么杂音，做完B超结果让惊喜若狂，他的动脉导管闭上了，这说明心脏没有问题了，这个消息对我们来说真是这么长时间最好的消息，后来医生介绍一个新生儿科的医生，这个新生儿医生一看到就说这个孩子你们自己养不活的，生出来６.５斤，一个多月５.９斤，一个多月没长反而瘦了，医生说要住到重症监护室，要我们签病危通知，这一住就是２１天，是插胃管喝奶的，这２１天长了１.３斤，这是好的开始。
我们出院了，喝奶是靠胃管，两个小时喂一次，晚上也是，那时候基本也没怎么睡觉，因为胃管喂是把管放胃里，上面是用针管连在上面的管上，用针管倒在胃管直接到胃里，胃管正常７天换一次，可是我们刚回来一个晚上，半夜孩子又吐了，连胃管都吐掉了，天啊，我们半夜４点多又来上海插胃管，就这样养了１３天，他的肺炎又开始了，又进医院了，又住5 天，这五天收到一次病危通知，5天也没好，我们转院了，转到了无锡四院，这里的一个老医生以前我老公唐哥的孩子生病都是他看的，所以他介绍我们来看，这次算是遇对医生了，他教会我们怎么喂养，不会吸入肺里面，这样我们又住了14天，也收到病危通知，不过这次回家后就没因为肺炎再住院了，也很久没有到医院了，后来的喂养算是比软顺利，孩子的体重也上来了。到了11年我们开始打听做腭裂的专家，听说9院的医生做这方面是最好的，我们来到9院找到王医生，他是这方面的专家，一开始以为一来就可以做，但孩子身体还是达不到要求，还得回家，也数不清上海跑了多少次，一次次的等，一次次的跑，到了2012年的年底终于可以做手术了，手术很成功，自手术后也没怎么生病，现在我的孩子讲话都正常，一切都正常了，我感谢遇到这么好的医生，感谢我的婆婆没有放弃，感谢上天让我又重新捡回孩子一条命。
我家孩子现在也插着胃管呢，你们插了多久，喂养的注意事项有哪些呀，怎么避免呛到肺里，我家现在一个月了，刚接回家了
燕凰巢植萃素燕窝，孕妇、妈妈吃了都说好，+Vx：Whiledoo
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好难过，心疼宝宝，宝宝也坚强，家人不容易，抱抱宝妈
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“生了，生了，是个男孩儿。”躺在产床上的我总算松了一口气。终于如愿以偿生了个男宝宝，这回婆婆对我的态度应该好很多了吧？老公和我一样激动，他是三代单传的男丁，能够生下一个男孩儿，家族祠堂里的上灯仪式终于也有我们家的一份了。
当护士把宝宝送过来我身边的时候，我真的太激动了！抱着他怎么看也看不够。护士提醒我：“妈妈，别一个劲儿地看宝宝啊！他肚子饿了，改给他吃奶了。”我想起说初乳是很金贵的，马上抱起宝宝给他吃奶。可是，宝宝好像很使劲儿地吮吸，但是总感觉他没吸进去多少乳汁。过了一会儿，宝宝的鼻子里还喷出乳汁，我被他吓了一跳。
护士也被我家宝宝吓到了，马上把他抱过去，放在床上，然后扒开宝宝的嘴巴仔细检查，过了一会儿，护士告诉我，宝宝是个先天上唇腭裂。听了这个消息，我简直觉得晴天霹雳！
我放下宝宝，趴在床上放声大哭起来。刚好这个时候老公带着汤水来看我，听了这个消息，他也不敢相信这是真的。即使我们心情很悲痛，但是不能不继续照顾宝宝。
要照顾好一个有唇腭裂的宝宝真的太艰难了！给宝宝喂奶是一件很艰辛的事情，因为他有上唇腭裂，所以没有办法主动吮吸，而且每次喂他吃奶，总有不少奶会从鼻腔里喷出来。每当这个时候，我就泄气得想死。可为了宝宝，我坚持了下来。我用奶瓶一点点喂给他吃，虽然每次吃奶都如临大敌，可宝宝总能吃进去肚子里那么一点点。
宝宝的消化功能也收到影响，经常会拉肚子。宝宝出生的时候有6.8斤，属于正常体重。可一个多月过去了，他只增加了不到1斤体重。
虽然过程很艰辛，可我和老公却没有放弃，我们积极带着宝宝四处求医。医生告诉我们，其实不需要太担心，上颚裂可以通过手术治愈。我们也想到了著名歌星王菲的事件，她的女儿就是一个兔唇孩子，可是在她和李亚鹏的照料下，宝宝也成长得很健康。最后，我和老公决定，让宝宝做手术。确定了医院之后，经过漫长的等待，终于在宝宝9个多月的时候动了手术。
在手术室外头是漫长的等待，那种煎熬的心情实在难以形容。当宝宝终于做完手术被推出手术室的时候，看到他的鼻子和嘴巴下边凝固着斑斑血迹，我的心痛的就像被割掉了一块肉似的。
手术后，宝宝恢复得非常好。一段时间后，他吃东西总算能够正常起来，身体也开始长得很快。看着他现在的样子，和当初对比一下，觉得已经心满意足了。唯一不足的就是宝宝说话的时候，发声和正常孩子不太一样。
宝宝的智力一点儿问题也没有，长大一岁三个月的时候，已经开始学讲话了。但是他的发声并不清楚，我又带着宝宝去医院治疗。医生说，宝宝上唇腭裂造成神经发育不良，这会影响他说话的能力。但是，只要我们积极配合医生，定期给宝宝服用营养神经的药物，按时去医院做语言康复训练，自己在家里也给宝宝多训练，他的说话能力是会不断提高的。
听了医生的话以后，我悬着的心终于放下了。虽然宝宝这辈子都可能说话不太清晰，但是不管怎样，我都会尽最大努力使他变得和普通孩子一样。最后，我还询问了医生，为什么宝宝会出现上唇腭裂的病？医生说，其实这是一种新生儿常见病，大概每一千个婴儿当中就会有一个是兔唇或者唇腭裂。这种并和遗传因素有关，也和宝宝在妈妈肚子里的环境有关。如果妈妈怀孕的时候家里装修被空气污染，得了荨麻疹、流行性感冒等病，宝宝就有可能会有唇腭裂。再有就是爸爸在打算要宝宝之前，一定要注意戒烟和戒酒，因为长期烟酒过量，会导致精子质量下降，生下唇腭裂宝宝。孕妈妈同样不能抽烟喝酒，尤其是在孕早期，烟酒都会影响宝宝的神经和口腔等重要器官的发育。
听完医生的话以后，我真的有点恨我的老公。因为他是烟枪和酒鬼，难怪生下来的宝宝会出问题。宝宝的痛苦是我们给他造成的，所以我们只能尽力地补偿他了。
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