两个儿子老大老二老三老四老五患病杜兴氏肌肉营养不良症老二会不会也这样

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认识肌营养不良症
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&&& 肌肉营养不良症有许多种类,包括杜兴氏肌肉营养不良症、贝克氏肌营养不良症、 肢带型肌肉营养不良症等。其中杜兴氏肌肉营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)是最常见,也是最严重的类型,每3500名男童中就有1人患病。DMD患者多在5岁左右出现症状,并逐渐加重。跑步困难,易跌倒,跌倒后站起困难,上楼时尤为费力。大多在13岁前丧失行走能力,坐上轮椅,同时病情逐渐加重,出现不可逆转的进行性恶化。继而全身肌肉萎缩,往往在较为年轻的时候(通常是20到30岁间)会因呼吸系统、循环系统衰竭而死亡。从症状上看,张云成极有可能是杜兴氏肌肉营养不良症患者。
&&& 贝克氏肌营养不良症(Becker Muscular Dystrophy, BMD)和DMD有所类似。不同之处在于它较为轻微,对患者的影响也较晚,没有生命危险。不过,贝克氏肌营养不良症的患者也同样有肌肉逐渐无力的困境,造成行动的不便,甚至行走能力的丧失。科学松鼠会的读者,第二期Dr.You的优胜者呼伦夫同学,是一位贝克氏肌营养不良症患者。
&&& 很多人都不了解这种疾病。而目前临床医学上,还没有对肌营养不良症特别有效的治疗方法。在国外,患者在确诊后往往开始特定的身体训练。这些训练设计用来尽可能久的保持肌肉的力量和活动能力。训练虽然有所帮助,却并不能改变疾病的进程。
&&& 近几年,一些有前景的治疗方案浮出水面,例如基因治疗和干细胞治疗等,给肌营养不良病人带来一丝希望。
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发育生物学专家,山东省交通医院细胞治疗中……
儿科主任,主任医师,全军儿科专业委员会委……
山东省交通医院副院长,主任医师,硕士生导……
是应用细胞生物技术,进行临床治疗与基础研……
白求恩国际和平医院干细胞治疗中心拥有干细……
建于1951年,现已发展成为一所集医疗、教学……||||||||||
[世界杯特别报道]
基因疗法治肌肉营养不良有突破 美华裔教授获奖
10:02:00 来源: (北京) 
  中新网6月30日电据美国《世界日报》报道,“美国基因治疗协会”(ASGT)日前颁发“杰出研究新人奖”,密苏里州大学微生物免疫系华裔教授段东升,因在基因疗法治疗肌肉营养不良症上有所突破而荣获此奖,成为第一位获此殊荣的华人。
  该奖要求获奖人必须有自己的实验室,具备独立研究的能力,工作时间不超过七年。日前于巴尔的摩举行的颁奖典礼上,段东升获颁一面奖牌及一笔奖金。
  段东升目前主要的研究项目为“杜兴氏肌肉营养不良症(DMD)”,他带领的研究小组采用基因疗法,以老鼠为实验对象,希望为肌肉营养不良患者带来曙光。
  杜兴氏肌肉营养不良症的发生,主要是因患者体内某个基因发生病变。为了治疗病变,必须植入健康基因,以取代发生病变的基因。但是此健康基因太大,而装载基因的病毒载体又太小,使得研究人员在输入基因时出现困境。
  段东升的研究成就在于,将此健康基因一分为二,使基因终于得以置入病毒载体内。他将此一分为二的健康基因输入老鼠体内,发现老鼠肌肉出现正常收缩,显示健康基因确实能够发挥功效。
  段东升表示,许多疾病都是遗传造成,也就是所谓基因出了问题,因此采用基因疗法颇有成效。他指出,目前基因疗法在免疫缺陷病症即已见到了成效。(记者阮叔梅)
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杜兴氏肌营养不良
状态:就诊前
希望提供的帮助:
医生,我们这是早期,希望能够给予有效治疗建议,我外甥活泼可爱,得了这种病,我们全家都奔溃了,不知道该怎么办!求求医生,给我们看看吧
所就诊医院科室:
山东大学第二附属医院 肝病科
用药情况:
药物名称:联苯双酯、双环醇片、复方氨基酸、水飞蓟宾葡甲胺片
服用说明:联苯双酯,5粒/次,一天三次;双环醇片,1片/次,一天两次;复方氨基酸,0.35g/次,一天两次;水飞蓟宾葡甲胺片,0.1g/次,一天两次
检查资料:
&副主任医师
有化验单么
状态:就诊前
做的肌电图没有从医院拿来,
状态:就诊前
就只有肌活检的化验单
&副主任医师
肌酶呢?CK?
状态:就诊前
这是近期的CK
&副主任医师
做二代基因测序
副主任医师
李朝阳大夫通知通知:春节长假期间停诊一次。
祝节日快乐
大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
副主任医师
请尽快填表,我需要了解你的情况
祝春节快乐
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疾病名称:行走不便&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:蹲下来站不起,行走不方便,四肢比之前瘦弱,患者年龄8岁
疾病名称:杜兴氏肌营养不良&&
希望得到的帮助:请给我一些治疗建议,谢谢
病情描述:杜兴氏肌营养不良,行走困难,蹲下站不起来,吃饭没以前多,四肢较以前瘦,这个病挂这个号对吗
疾病名称:杜兴氏肌营养不良,四股肌双下肢无力&&
希望得到的帮助:该如何护理生活中需注意什么,现免强能走
病情描述:四股肌无力,双下肢小腿僵硬蹲起弯上下楼困难,脚趾支撑重心。
疾病名称:杜兴氏肌营养不良&&
希望得到的帮助:医生,我们这是早期,希望能够给予有效治疗建议,我外甥活泼可爱,得了这种病,我们全...
病情描述:2014年,六周岁,男,前两年上下台阶就不利索,小腿肚粗,轻微鸭步
疾病名称:杜兴氏肌营养不良&&
希望得到的帮助:再次确诊下,做基因检测,是否为遗传?想再要一个孩子,做具体的哪些检查?
病情描述:大夫,怎样才能挂上你的号?我们是济南的,您没有开通网上预约加号,怎样才能挂上您的号呢?急急急!
疾病名称:杜兴氏肌营养不良&&
希望得到的帮助:前几天去山东大学齐鲁医院看病,做了肌肉活检,诊断结论是杜兴氏肌营养不良,山大大夫...
病情描述:孩子5岁,走路不稳,下蹲吃力,下蹲后用手扶地才能自己起来,上楼梯困难
疾病名称:杜兴氏肌营养不良DMD&&
希望得到的帮助:华大健康告诉我已把我的检测报告发给您,请您帮我看一下报告,我是否有问题?谢谢您!...
病情描述:戴毅医生您好:我的外甥名叫张**是您的患者,患有DMD。他的母亲王**即我的表姐是带病基因的携带者,王**的母亲和我母亲是亲姐妹。我现在准备怀孕,因此病具有遗传性,所以在您的指导下在华大健康...
疾病名称:杜兴氏肌肉营养不良 有比较好的治疗方法吗&&
希望得到的帮助:想问一下
那边有比较有效的治疗方法吗
病情描述:儿童8岁
蹲下起来困难
齐鲁医院检测
肌酸肌酶2万多
杜兴氏 肌肉营养不良
疾病名称:杜兴氏肌营养不良&&
检查及化验:ck一万多,心脏正常,
治疗情况:1岁多确诊就服用激素到今年8月份截止的,现在吃点钙,没有服用其他药物
病史:肺炎,腹泻病,
想得到怎样的帮助:孩子现在停激素2个多月了,CK现在...
疾病名称:肌营养不良&&
希望得到的帮助:医生说可能是肌营养不良,咨询下这是不是
病情描述:肌酸激酶高达一万多,但小孩身体各症状表现正常,无任何肌营养不良的症状,各种运动正常
疾病名称:假肥大肌营养不良&&
希望得到的帮助:怎样进行下一步治疗?还能打预防针吗?
病情描述:应用MLPA方法检测出DMD外显子14-17号纯和缺失突变,诊断为假肥大肌营养不良,全家经历着难言的痛苦和煎熬,可爱孩子才一岁多,我和先生家人旁系直系亲属均无此病,跪求大夫指点下一步如何求医问...
疾病名称:杜氏肌营养不良DMD&&
希望得到的帮助:有没有好的药,可以缓解他的病情,物理治疗的方法也可以,万分感谢
病情描述:2014年8月入园体检发现肌酸激酶高,后在广州儿童医院检查是杜氏肌营养不良。今年初发现患者常诉脚无力,上下楼梯要人背,起蹲不如正常人,走路也不肯走太远,有流口水,经常咳嗽,肺部有痰,体质...
疾病名称:杜氏肌营养不良DMD&&
希望得到的帮助:有没有好的药,可以缓解他的病情,物理治疗的方法也可以,万分感谢!!!
病情描述:2014年8月入园体检发现肌酸激酶高,后在广州儿童医院检查是杜氏肌营养不良。今年初发现患者常诉脚无力,上下楼梯要人背,起蹲不如正常人,走路也不肯走太远,有流口水,经常咳嗽,肺部有痰,体质...
疾病名称:杜氏肌营养不良DMD&&
希望得到的帮助:不知您什么时候回国,现在能在哪里看看,谢谢
病情描述:患儿1.5岁会走路,去年9月发现走路行态不如正常的同龄儿童,没有太在意,认为是缺钙,今年8月入托体检发现激酶高,后到广州儿童医院检查,于11月11日确诊DMD,做了DMD基因检测,发现exon45.exon...
疾病名称:杜氏肌营养不良DMD&&
希望得到的帮助:希望到该院看看,有没有什么药可以治疗,
病情描述:患儿1.5岁会走路,去年9月发现走路行态不如正常的同龄儿童,没有太在意,认为是缺钙,今年8月入托体检发现激酶高,后到广州儿童医院检查,于11月11日确诊DMD,做了DMD基因检测,发现exon45.exon...
疾病名称:想做孕前胚胎基因检测&&乳腺癌康复后能生育吗&&
希望得到的帮助:1哪家医院可以做孕前胚胎基因检测
2乳腺癌病人再怀孕风险大吗
病情描述:你好,我是乳癌病人,现已康复,想要个孩子,我是多囊卵巢,之前促排生过一个,但6岁时脑瘤,不知道再生会不会是个健康的,看到新闻说可以在试管中检测基因,选择健康的胚胎,您能给个指导意见吗...
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
李朝阳大夫的信息
儿童癫痫、Doose综合征、中枢神经系统感染、小儿急性偏瘫、儿童脑白质病变、线粒体脑肌病、格林巴利综合征、...
李朝阳,男,副主任医师,博士。北京大学医学部博士毕业。 有扎实的儿科神经专业理论知识。擅长儿童难治性癫...
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