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& 罗点点的选择与尊严：生命如何结束,应由自己选择
罗点点的选择与尊严：生命如何结束,应由自己选择
罗点点选择与尊严：生命如何结束，应由自己选择。“”倡导的“生前预嘱”理念，是中国首个倡导尊严死的公益网站。
作为“选择与尊严”网站的站长，罗点点还有另外一个身份，开国大将罗瑞卿的女儿。因此，她的每一次公开亮相都会被媒体关注。
罗点点以及她的团队所倡导的“生前预嘱”理念被媒体关注是最近一周的事情。此前，她和她的团队已工作了6年，在中国推广“生前预嘱”的制定和实施。罗认为，过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命，实际上也会对这个患者带来极大的痛苦，甚至于让他丧失最后的尊严。
所谓生前预嘱，凡是年满18周岁的成人均可填写，以便于人们事先在健康或意识清楚时做出签署说明文件，即在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
文件5个基本要点“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”之下，又细分了小条目，便于人们用打钩的方式来填写。
在一个小时的采访中，罗点点向早报记者介绍着生前预嘱。采访结束时，她做了一个计划式的总结。“第一，我们要申请社团，第二我们要多‘种树’，第三要继续向政协提交提案，第四写一本书……”
尊严死不提前结束生命
安乐死是在医生帮助下的一种自杀方式。尊严死不提前结束生命，而是在尊重个人意愿前提下，不延长自然的生命。
东方早报：“选择与尊严”网站是2006年建设的，当初您是怎么想起做一个公益网站？
罗点点：我曾经是一个医生，在临床过程中，看到各种各样的临终前的病人生活没有质量，想活活不好，想死死不掉。看到很多很多这样的病例或者事例，我们一些朋友聚在一起，就会说起。再加上我们这一代人马上将进入60岁了，按照医疗和社会学的标准，我们也跨入了老年行列，老人嘛，就会想老人的事情。我就和几个医生朋友说，要成立一个俱乐部，不插管俱乐部。
开始还只是说笑，后来就变得越来越认真了。我们就在网上检索，别的国家，别的社会，别的文化传统，他们都是怎么思考生死问题。在查资料过程中，我们发现除了一种安乐死，还有另外一种死亡的方式叫做自然死，或者叫做尊严死。所以，我们就做了一个叫做“选择与尊严”的网站，让更多的人去了解自然死。
东方早报：安乐死，现在越来越为公众所了解，但尊严死是什么概念？
罗点点：安乐死是在医生帮助下的一种自杀方式，比如给予注射药物或者口服药物，提前结束自然人的生命。
“尊严死”就是在符合病人本人意愿的情况下，让病人在尽可能的舒适和尽可能的按照自己的意愿、实现尊严的情况下，以一种更自然的方式离开这个世界。但尊严死并不提前结束自然人的生命，而是在尊重个人意愿的前提下，不延长自然的生命。
延长的只是死亡的过程
过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命，实际上也会对这个患者带来极大的痛苦，甚至于让他丧失最后的尊严。
东方早报：可是，我们希望自己的亲人能活得更长久，尽量去延长他们的生命。
罗点点：在传统社会里，大部分的人在临终前，都是随着自然规律最终去了另外一个世界，人都是死亡在家里的。这是没有什么争议的。
东方早报：为什么现在又有争议？
罗点点：这主要是急救技术的发展引起的。急救技术可以让一个病人得到有效的救治，比如一个触电或者车祸昏迷的人。但同样也带来另外一面，急救技术在一些毫无希望得到救治的病人身上得到了应用，使他们终日躺在病房内，靠着心肺复苏仪，插各种管，直到生命最后的一刻，几乎是可以无限地延续着他们的死亡过程。
比如一个晚期癌症患者，他没有心跳，我们给他人工心跳，他没有血压，我们给他人工血压，让他持续地躺在医院病房内，不与外界任何人发生关系，他的生活毫无质量。
病人的死亡时间往往是机器停止的时间，而不是一个真正的自然死亡的时间。我们所延长的已经不是生命的过程，而只是一个死亡的过程。过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命，实际上也会对这个患者带来极大的痛苦，甚至于让他丧失最后的尊严。
东方早报：你怎么看待死亡？
罗点点：我觉得死亡其实就是生命历程中一个不可或缺的阶段，这是一种自然规律。生、老、病、死，有出生，就有死亡。
生前预嘱启动设有条件
按照合理的医学判断，病人生命也不能维持6个月（不绝对），通过医生和家人协商来启动生前预嘱。
东方早报：在你看来，怎么样才算一个有尊严的死亡？
罗点点：首先是个人的意愿被尊重，我们主张每个人说出自己的愿望，是明确的表达。
东方早报：选择不放弃使用生命支持系统也可以吗？
罗点点：是的，只要是个人意愿。你可以在我们注册中心填写之后，随时修改个人的意愿。
东方早报：你强调的是个人意愿。
罗点点：嗯。在我们看来，医生和家人都是在病人生命末期时配合病人来实现他的愿望。这主要是一个法律问题。在法律上来讲，一个病人的生命交给家人或者医生来私自决定是不符合法律精神的，更不符合基本的生命权利。
但如果病人自己来决定要不要抢救，而所有的家人和医生来配合病人实现他个人的愿望，就符合了基本的生命权利。
东方早报：比如，我填写了一份个人生前预嘱。但何时启动？
罗点点：首先一点，启动生前预嘱一定是病人到了生命末期。也就是按照合理的医学判断，医生用一切的手段来救治这个病人，他的生命也不能维持6个月（强调不是绝对的）。这个时候，生命末期的病人的意愿才能启动。
东方早报：谁来决定要启动这份生前预嘱？
罗点点：这个是要靠医生和家人协商。
6年4000人提交生前预嘱
在2011年之前，注册提交生前预嘱的人数一直是两三百人。一次我们接受了崔永元的采访，人数才突破1000人大关。
东方早报：今天，我登录了你们创办的网站——选择与尊严，发现你们网站一度很难打开。
罗点点：这是由于网站访问量激增的缘故。前几天，中国青年报等对“生前预嘱”进行了报道，使网站访问量激增，尤其是生前预嘱注册中心在短时间内加入了大量新用户。
为了确保注册中心平台的正常运转，我们正在对网站的生前预嘱注册中心进行升级改造，所以这段时间，网站运行可能出现缓慢。
东方早报：此前你们的访问量有多大？
罗点点：我们做过一次改版，加起来也就是150万人次访问吧。
东方早报：到现在为止，有多少人在网站注册中心提交了“生前预嘱”？
罗点点：这个数字最近几天变化特别大。我估计4000人。
东方早报：这个数字并不太大，你觉得呢？
罗点点：如果是单纯的看数字，4000人相对于13亿中国人来说，这个数字是不大。相对来看，在2011年之前，我们网站的注册人数一直是两三百人。有一次我们接受了崔永元的采访，人数才第一次突破了1000人大关，我又觉得注册人数已经不少了。
推广尊严死曾遭医院排斥
讨论死不那么合适，如果在医院讨论死，就会对病人有些冒犯。养老院也一样。
东方早报：“生前预嘱”推行得有些难？
罗点点：相当的难，我们印刷了一些精美的小册子，我们想把资料摆放在医院的大厅和公共场合一些期刊的架子上，这个架子是绿色的，我们称之为“种树”。6年来，我们的“树”没有进入一个医院，最多进入一些老干部活动中心，这就是我们的现实。
东方早报：你们遇到了一些阻力。
罗点点：医院负责人称医院是救死扶伤的地方。你也知道我们中国人有好生的传统，讨论死不那么合适，如果在医院讨论死，就会对病人有些冒犯。养老院也一样。
东方早报：在实际运作过程中，有没有因为网站身份缘故被排斥？
罗点点：有呀，有一些医院的党委书记就问：你们一个公益网站，随随便便就能进入我们医院大厅？
东方早报：有没有想过去民政部门办理一个社团，有了固定的身份之后，可能操作更为顺畅一些。
罗点点：也很难，我们已经找过民政部门。民政部门的负责人就会很敏感地问：“你们是安乐死吧！”（无奈的表情）我只能告诉他不叫安乐死，有时候给他们讲半个小时，我做了很多PPT，做了各种幻灯片。但还是需要一遍遍地解释。
东方早报：是不是有一些无奈？
罗点点：是有一些，尽量去做吧，我相信随着社会进步、生活水平的提高，人们会逐渐注意到自己的意愿。我们一天做不成，就做两天，我们做了6年，以前没人知道，现在有人知道了，这就很好。
| 京ICP备 | 京公网安备64【红二代力推缓和治疗“尊严死”顺天应时势在必行】
红二代力推缓和治疗“尊严死”势在必行
红二代力推尊严死：就怕领导要求不惜一切代价抢救
来源：&作者：袁端端
原标题：缓和医疗，与红二代们力推的尊严死
日，青年魏则西不幸的情绪还未散去，微信朋友圈就被《人民日报》一篇评论文章刷屏。
这篇题为《魏则西留下的生命考题》的文章发问：假如一个人得了绝症，究竟该做出怎样的选择？作者认为，“尊重自然规律，放弃不切实际的幻想，坦然地面对生与死，是最理性的选择”。
文章不长，却引起了轩然大波，短短数个小时，各大媒体转载，社交网络已被各种评论填满。批判者嘲讽，“让百姓放弃不切实际的幻想吧，得了癌症就放弃治疗吧。”
“对于那些根本无法得到充分生命支持系统的人，以及无法得到医疗救助的人来说，谈论这个问题（坦然面对死亡）是非常可笑和冒犯人的。”开国大将罗瑞卿的女儿罗点点很能理解，她在推动“尊严死”时也被质疑过不顾中国实际。
但另一方面，这恰是“中国国情”。她指出，我国用在临终支持系统上的医疗费用占了全部医疗费用的绝大部分，有人说中国人八成的医疗支出用在了最后一个月上，“如果把这些钱用于能治愈却没钱治疗的病人身上是多大的福音。”
多年来，罗点点和一批医生、志愿者一直在提倡和推动“我的死亡我做主”和“用自然和有尊严的方式离世”——这挑战着中国人的传统意义上的伦理观。
“传统的医生都不能谈死亡，谈疾病是不治之症是要受批判的。”
中国抗癌协会副秘书长刘端祺说。72岁的刘医生是生死阅读者，作为陆军总医院（原北京军区总医院）肿瘤科的老主任，几十年来，见过的临终病人无数。
但接近“尊严死”的“缓和医疗”（Palliative
Care,也翻译为舒缓医疗、安宁疗护、姑息医学），其实亦为世界卫生组织所倡导。
世卫组织提出的“缓和医疗”原则有三：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。
“只有医生知道，真正发生奇迹的时候太少。”刘端祺说，人们一直在提优生、优育，却没人愿意提更有尊严地死去。
提倡尊严死的“红二代”
理性、思辨的医生们经年面对着一直充满争议的话题——是否应该告诉病人真相？
在医生群体里，刘端祺属于坚定的告知派。他说，面对癌症，不告知是不道德的。“癌症不等于死亡”只是一种善良愿望的表达，对鼓励病人培育良好的心态、战胜癌症有正面作用。但作为医生应该向病人说明什么是癌症，避免病人由此产生一种不切实际的希望，不敢直面死亡，并结合我国国情及病人的家庭情况进行适当的“辞世教育”。
因为和病人直言病情，他和多年的好友变得日渐生疏；有的病人甚至指责他不近人情；但这都可以接受，最心痛的是当他和患者说出了病情的复杂和治疗难度后，病人转身离开，却跟着候在门口多时的莆田系医院的医托们走了。
前几天，他的一个朋友的父亲被诊断出胃癌晚期。他建议先住院，用尽量缓和的方式给予一定治疗。
但对方觉得他不愿帮忙，带着奄奄一息的父亲离开。老人此后在某民营医院用了一些稀奇古怪的中草药疗法，一周后反而更严重了，“拉的全是血”。他催促朋友赶紧将其父亲转入正规医院。但在决定转院的当天，老人家无可挽回地离开了。
在病人一筹莫展时，刘端祺常常会推荐一个名为“选择与尊严”的网站。这是罗点点（本名罗峪平）、陈毅元帅之子陈小鲁共同发起，也是中国首个提倡“尊严死”的公益网站。
尊严死也叫自然死，是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。
“如果用尽全部的人工手段，奄奄一息的病人还可以活上五年、十年甚至十五年。”罗点点说，越来越先进的医疗技术，可以挽留人更长时间的生命。但在病床上的漫长时间，有时只是丧失了尊严与自由的折磨。
身为前国家领导人子女，他们感触最深，这也是发起项目的初衷。
日上午，北京生前预嘱推广协会召开第一届第四次理事会，南方周末记者在会议上见到了罗点点和陈小鲁。
“我就怕领导要求，不惜一切代价抢救……”陈小鲁说，他一直在后悔没有帮父亲有尊严地离开。他回忆，父亲病重到了最后时间，已经基本没有知觉了，气管切开没法说话，全身都是插的管子，就是靠呼吸机输液强心针来维持。“只是在维持生命，他本人很痛苦，我们也很痛苦。”
“我当时就问了一句，能不能不抢救了？但医生问，你说了算吗？你们敢吗？”陈小鲁无言。
罗点点也有类似经历，是她做出最后停止婆婆生命支持系统的决定。
而更多慢性重症的普通人躺在各大医院的内科、肿瘤科、老年科等，有的一躺就是六七年，不能说话，不能自主进食，满身插满了粗细各色的管子，身陷医疗器械包围之中，所有的生命体征都被仪器维持着。
“如果老干部能懂、领导能明白就好了”
在美国，1980年代中期，死于癌症的病患超过70%是在医院去世的，但现在这一比例减少了三分之二。越来越多的人认可：应该让病人有机会做出现实的选择，在自己希望的地方，以自己希望的方式，度过人生最后时光，而这最佳的方案，便是将缓和医疗作为晚期和不治病人的默认方案。
2015年底，《经济学》人智库发布了一项《全球死亡质量排名报告》，聚焦世界各国缓和医疗的实施情况。结果显示，在80个国家及地区中，英国排名第一，随后是、爱尔兰、比利时等国，中国大陆地区则排名第71位。
报告指出，中国是少数几个处于低收入国家分组，但对缓和医疗需求较高的国家。2012年，癌症、心血管疾病等慢性病已占中国人死亡原因的80%以上，2020年中国将有13%的人口达到65岁以上，相比之下印度却只有6%，这意味着中国将有更庞大的缓和医疗需求。然而现状是，目前的医疗条件只能满足0.3%患者此方面的需求。
网友“莲子清如许”对此深有感受，她是全国首屈一指的重点科室——宣武医院神经内科的医生。最危重病人住的NICU（神经重症监护室）里，医生每天都是在讨论用多少营养液，用什么抗生素，怎么对症治疗，延长这些昏迷患者的生存期限。一些亲属盲目追求延长患者毫无质量的生存时间，其实只是为了世俗的所谓“尽孝”。
面对中国众多未被满足的医疗需求，提倡这样一种价值观，像是异类。但罗点点解释，这正是现实的另一种选择。
在国内，医院重症监护室（ICU）日费用元不等，普通的维持治疗一般在元。罗点点说，目前国内已经出现了二、三线城市因利益驱使对ICU病房扩张的倾向。
“医生到底是干什么的，难道就是这样无休止地维持病人根本没有意义和质量的生命吗？”这些疑问时时萦绕在医生们的脑海里，包括罗点点。因此，选择与尊严网站上最重要的一项便是“生前预嘱”协议（Living
Will）的推广，在这份文本中，签署者需要写下“我的五个愿望”：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。
这是效仿国际经验而来。美国宾夕法尼亚大学附属医院一位医生告诉南方周末记者，在美国，病人入院接受治疗时就会被问及他们的living
will。如果期望尊严死，并签署具有法律效应的文件后，他的病历本及病历卡会有明显的标识：DNR（Do Not
Resuscitate，不希望心肺复苏或进一步循环支持）。
“生前预嘱对老年人来说是一种选择，更是一种权利，也是对人、对生命和对科学的最大尊重。”北京协和医院老年科主任刘晓红说。
在罗点点带领下，志愿者根据网站内容出版了一本书《我的死亡谁做主》。开国上将张爱萍将军的夫人李又兰在读过该书之后，欣然填写生前预嘱“我的五个愿望”，申明放弃临终抢救。
2012年，天年93岁的老人家按照愿望平静离开，她的女儿告诉罗点点，母亲一年前就写好了生前预嘱，“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程”。之后，所有人谨遵其嘱，病人昏迷半日后飘然仙逝，神思安宁，身体完整，家人伤痛之余颇感欣慰。
“李又兰阿姨也许是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。
这项推广并不容易。陈小鲁希望生前预嘱的签署人数能达到十万人，但现在全国仅有两万人签署了这份文书。有的即便签署了，在病危时也会遭到亲属的反对。
“我特别希望大医院能积极参与起来。如果老干部能懂、领导能明白就好了。”陈小鲁强调。
“它关乎患者的生命质量”
相比生前预嘱，与之相似的缓和医疗理念，则是“一个真正的刚需”，北京和睦家医院的医生秦新艳说。
和公益组织大胆的理念推广不同，医生们在用更柔软的方式让人接受。越来越多的医生开始告诉病人，可以选择“缓和医疗”。
刘晓红向南方周末记者解释，区别于临终关怀，无论是肿瘤或其他疾病，比如心衰晚期、肾衰晚期、肝硬化晚期无法治愈等，都属于缓和医疗的范畴。
这些患者同样可以接受化疗、抗生素、透析等其他合适的治疗，但都应尽量舒服。除了身体上少受罪之外，还应该包括患者能得到全面照顾，比如临终前该做的事情都能做到，完成自己的心愿，心灵上得到平安等。作为国内最顶级的医疗机构，他们更早认识到这一问题，也同时开设了“姑息医学”或“缓和医疗”的课程让医护人员学习了解。
因为有大量的外籍医生，和睦家医院早在2013年初便开始推出服务，为罹患重病的老人等特殊人群提供上门医疗、营养和心理上的支持。
在国内公立医院，秦新艳看到很多慢性晚期病人并不希望一直在医院，“很想回家”。一些医院也不想收这类没有治疗价值的病人。遗憾的是，我国医保目前并不能支付家庭病床，临终病人不得不选择在医院度过最后时光。
“其实医护人员可以做很多工作，包括给病人止痛，安慰病人和家属等等。”秦新艳说。时间久了，他们的病人开始接受缓和医疗的理念，不愿意做过度的治疗、有创伤性的抢救和昂贵而无谓的药物。“病人极度渴望温情、安宁和尊严”。
以服务著称的私立医院在推广缓和医疗上走在了前面，但公立医院推进这样的理念举步维艰。
马克是市第三医院关怀科的主任，主要收治老年终末期的患者，入住科室的患者都是慕名而来。
与之前传统的医疗方法相比，缓和医疗是一次理念上的改变。“缓和医疗是用‘照顾’代替‘治疗’，注重全方位地关怀病人。进行缓和医疗要求我们首先要重视‘人’的概念，要把病人看作生物性的人，也要看作社会性的人，看作有灵性、有精神的人。”马克说，我们就坐在床边倾听他们（病人）的故事。
他希望，在整个过程中，医学手段应该越来越少，逐步让病人的生命进入自然的生物过程。另外，还要照顾病人家属。这才是完整的缓和医疗概念。
但这些观念，和目前国内的“以药养医”和“以治疗养医”的现象存在严重冲突。支持缓和医疗，就意味着给病人更少的药物、更少的治疗手段，科室的收入也将随之减少。
高层已经开始关注。在刚刚过去的4月，全国政协21日下午在京召开第49次双周协商座谈会，围绕“推进安宁疗护工作”建言献策。在全国政协主席面前，罗点点代表生前预嘱协会受邀在会上发言，“我们希望，党和国家的领导人以及在座的各位，都能像革命前辈那样率先垂范，以实际行动倡导和支持推广生前预嘱”。
一些委员们认为，安宁疗护主要是为患有不可治愈的疾病患者在临终前提供减轻痛苦的医疗护理服务，建议政府采购安宁疗护服务、尽快完善安宁疗护的商业保险项目。
“安宁疗护关乎患者的生命质量，关乎医学的价值取向和社会的文明进步。”他们如此建言。
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以上网友发言只代表其个人观点，不代表新浪网的观点或立场。南方周末：红二代们力挺“尊严死”_阿沐养老-爱微帮
&& &&& 南方周末：红二代们力挺“尊严死”
▲上海普陀区石泉街道社区卫生服务中心，一位病人正在病房走廊里。作为试点之一，2012年，上海曾在全市设立18个“舒缓疗护”病区，专门接诊收住癌症晚期患者。但在全国，这一理念推广依然困难重重。（CFP/图）中国是少数几个处于低收入国家分组，但对舒缓医疗需求较高的国家。中国用在临终支持系统上的医疗费用占到了全部医疗费用的绝大部分，有人说中国人八成的医疗支出用在了最后一个月上。医疗界越来越认同，病人罹患重病之后，应当用更人性的方式去接受疾病和治疗。本文首发于南方周末微信号：nanfangzhoumo日，青年魏则西不幸的情绪还未散去，微信朋友圈就被《人民日报》一篇评论文章刷屏。这篇题为《魏则西留下的生命考题》的文章发问：假如一个人得了绝症，究竟该做出怎样的选择？作者认为，“尊重自然规律，放弃不切实际的幻想，坦然地面对生与死，是最理性的选择”。文章不长，却引起了轩然大波，短短数个小时，各大媒体转载，社交网络已被各种评论填满。批判者嘲讽，“让百姓放弃不切实际的幻想吧，得了癌症就放弃治疗吧。”“对于那些根本无法得到充分生命支持系统的人，以及无法得到医疗救助的人来说，谈论这个问题（坦然面对死亡）是非常可笑和冒犯人的。”开国大将罗瑞卿的女儿罗点点很能理解，她在推动“尊严死”时也被质疑过不顾中国实际。但另一方面，这恰是“中国国情”。她指出，我国用在临终支持系统上的医疗费用占了全部医疗费用的绝大部分，有人说中国人八成的医疗支出用在了最后一个月上，“如果把这些钱用于能治愈却没钱治疗的病人身上是多大的福音。”多年来，罗点点和一批医生、志愿者一直在提倡和推动“我的死亡我做主”和“用自然和有尊严的方式离世”——这挑战着中国人的传统意义上的伦理观。“传统的医生都不能谈死亡，谈疾病是不治之症是要受批判的。” 中国抗癌协会副秘书长刘端祺说。72岁的刘医生是生死阅读者，作为陆军总医院（原北京军区总医院）肿瘤科的老主任，几十年来，见过的临终病人无数。但接近“尊严死”的“缓和医疗”（Palliative Care,也翻译为舒缓医疗、安宁疗护、姑息医学），其实亦为世界卫生组织所倡导。世卫组织提出的“缓和医疗”原则有三：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。“只有医生知道，真正发生奇迹的时候太少。”刘端祺说，人们一直在提优生、优育，却没人愿意提更有尊严地死去。1提倡尊严死的“红二代”理性、思辨的医生们经年面对着一直充满争议的话题——是否应该告诉病人真相？在医生群体里，刘端祺属于坚定的告知派。他说，面对癌症，不告知是不道德的。“癌症不等于死亡”只是一种善良愿望的表达，对鼓励病人培育良好的心态、战胜癌症有正面作用。但作为医生应该向病人说明什么是癌症，避免病人由此产生一种不切实际的希望，不敢直面死亡，并结合我国国情及病人的家庭情况进行适当的“辞世教育”。因为和病人直言病情，他和多年的好友变得日渐生疏；有的病人甚至指责他不近人情；但这都可以接受，最心痛的是当他和患者说出了病情的复杂和治疗难度后，病人转身离开，却跟着候在门口多时的莆田系医院的医托们走了。前几天，他的一个朋友的父亲被诊断出胃癌晚期。他建议先住院，用尽量缓和的方式给予一定治疗。但对方觉得他不愿帮忙，带着奄奄一息的父亲离开。老人此后在某民营医院用了一些稀奇古怪的中草药疗法，一周后反而更严重了，“拉的全是血”。他催促朋友赶紧将其父亲转入正规医院。但在决定转院的当天，老人家无可挽回地离开了。在病人一筹莫展时，刘端祺常常会推荐一个名为“选择与尊严”的网站。这是罗点点（本名罗峪平）、陈毅元帅之子陈小鲁共同发起，也是中国首个提倡“尊严死”的公益网站。尊严死也叫自然死，是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。“如果用尽全部的人工手段，奄奄一息的病人还可以活上五年、十年甚至十五年。”罗点点说，越来越先进的医疗技术，可以挽留人更长时间的生命。但在病床上的漫长时间，有时只是丧失了尊严与自由的折磨。身为前国家领导人子女，他们感触最深，这也是发起项目的初衷。日上午，北京生前预嘱推广协会召开第一届第四次理事会，南方周末记者在会议上见到了罗点点和陈小鲁。“我就怕领导要求，不惜一切代价抢救……”陈小鲁说，他一直在后悔没有帮父亲有尊严地离开。他回忆，父亲病重到了最后时间，已经基本没有知觉了，气管切开没法说话，全身都是插的管子，就是靠呼吸机输液强心针来维持。“只是在维持生命，他本人很痛苦，我们也很痛苦。”“我当时就问了一句，能不能不抢救了？但医生问，你说了算吗？你们敢吗？”陈小鲁无言。罗点点也有类似经历，是她做出最后停止婆婆生命支持系统的决定。而更多慢性重症的普通人躺在各大医院的内科、肿瘤科、老年科等，有的一躺就是六七年，不能说话，不能自主进食，满身插满了粗细各色的管子，身陷医疗器械包围之中，所有的生命体征都被仪器维持着。▲罗瑞卿大将女儿罗点点。2006年，她和陈小鲁等红二代一起成立“选择与尊严网站”，提倡“尊严死”，推动签署“生前预嘱”。（采访对象供图/图）2“如果老干部能懂、领导能明白就好了”在美国，1980年代中期，死于癌症的病患超过70%是在医院去世的，但现在这一比例减少了三分之二。越来越多的人认可：应该让病人有机会做出现实的选择，在自己希望的地方，以自己希望的方式，度过人生最后时光，而这最佳的方案，便是将缓和医疗作为晚期和不治病人的默认方案。2015年底，《经济学》人智库发布了一项《全球死亡质量排名报告》，聚焦世界各国缓和医疗的实施情况。结果显示，在80个国家及地区中，英国排名第一，随后是澳大利亚、爱尔兰、比利时等国，中国大陆地区则排名第71位。报告指出，中国是少数几个处于低收入国家分组，但对缓和医疗需求较高的国家。2012年，癌症、心血管疾病等慢性病已占中国人死亡原因的80%以上，2020年中国将有13%的人口达到65岁以上，相比之下印度却只有6%，这意味着中国将有更庞大的缓和医疗需求。然而现状是，目前的医疗条件只能满足0.3%患者此方面的需求。网友“莲子清如许”对此深有感受，她是全国首屈一指的重点科室——宣武医院神经内科的医生。最危重病人住的NICU（神经重症监护室）里，医生每天都是在讨论用多少营养液，用什么抗生素，怎么对症治疗，延长这些昏迷患者的生存期限。一些亲属盲目追求延长患者毫无质量的生存时间，其实只是为了世俗的所谓“尽孝”。面对中国众多未被满足的医疗需求，提倡这样一种价值观，像是异类。但罗点点解释，这正是现实的另一种选择。在国内，医院重症监护室（ICU）日费用元不等，普通的维持治疗一般在元。罗点点说，目前国内已经出现了二、三线城市因利益驱使对ICU病房扩张的倾向。“医生到底是干什么的，难道就是这样无休止地维持病人根本没有意义和质量的生命吗？”这些疑问时时萦绕在医生们的脑海里，包括罗点点。因此，选择与尊严网站上最重要的一项便是“生前预嘱”协议（Living Will）的推广，在这份文本中，签署者需要写下“我的五个愿望”：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。这是效仿国际经验而来。美国宾夕法尼亚大学附属医院一位医生告诉南方周末记者，在美国，病人入院接受治疗时就会被问及他们的living will。如果期望尊严死，并签署具有法律效应的文件后，他的病历本及病历卡会有明显的标识：DNR（Do Not Resuscitate，不希望心肺复苏或进一步循环支持）。“生前预嘱对老年人来说是一种选择，更是一种权利，也是对人、对生命和对科学的最大尊重。”北京协和医院老年科主任刘晓红说。在罗点点带领下，志愿者根据网站内容出版了一本书《我的死亡谁做主》。开国上将张爱萍将军的夫人李又兰在读过该书之后，欣然填写生前预嘱“我的五个愿望”，申明放弃临终抢救。2012年，天年93岁的老人家按照愿望平静离开，她的女儿告诉罗点点，母亲一年前就写好了生前预嘱，“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程”。之后，所有人谨遵其嘱，病人昏迷半日后飘然仙逝，神思安宁，身体完整，家人伤痛之余颇感欣慰。“李又兰阿姨也许是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。这项推广并不容易。陈小鲁希望生前预嘱的签署人数能达到十万人，但现在全国仅有两万人签署了这份文书。有的即便签署了，在病危时也会遭到亲属的反对。“我特别希望大医院能积极参与起来。如果老干部能懂、领导能明白就好了。”陈小鲁强调。3“它关乎患者的生命质量”相比生前预嘱，与之相似的缓和医疗理念，则是“一个真正的刚需”，北京和睦家医院的医生秦新艳说。和公益组织大胆的理念推广不同，医生们在用更柔软的方式让人接受。越来越多的医生开始告诉病人，可以选择“缓和医疗”。刘晓红向南方周末记者解释，区别于临终关怀，无论是肿瘤或其他疾病，比如心衰晚期、肾衰晚期、肝硬化晚期无法治愈等，都属于缓和医疗的范畴。这些患者同样可以接受化疗、抗生素、透析等其他合适的治疗，但都应尽量舒服。除了身体上少受罪之外，还应该包括患者能得到全面照顾，比如临终前该做的事情都能做到，完成自己的心愿，心灵上得到平安等。作为国内最顶级的医疗机构，他们更早认识到这一问题，也同时开设了“姑息医学”或“缓和医疗”的课程让医护人员学习了解。因为有大量的外籍医生，和睦家医院早在2013年初便开始推出服务，为罹患重病的老人等特殊人群提供上门医疗、营养和心理上的支持。在国内公立医院，秦新艳看到很多慢性晚期病人并不希望一直在医院，“很想回家”。一些医院也不想收这类没有治疗价值的病人。遗憾的是，我国医保目前并不能支付家庭病床，临终病人不得不选择在医院度过最后时光。“其实医护人员可以做很多工作，包括给病人止痛，安慰病人和家属等等。”秦新艳说。时间久了，他们的病人开始接受缓和医疗的理念，不愿意做过度的治疗、有创伤性的抢救和昂贵而无谓的药物。“病人极度渴望温情、安宁和尊严”。以服务著称的私立医院在推广缓和医疗上走在了前面，但公立医院推进这样的理念举步维艰。马克是昆明市第三医院关怀科的主任，主要收治老年终末期的患者，入住科室的患者都是慕名而来。与之前传统的医疗方法相比，缓和医疗是一次理念上的改变。“缓和医疗是用‘照顾’代替‘治疗’，注重全方位地关怀病人。进行缓和医疗要求我们首先要重视‘人’的概念，要把病人看作生物性的人，也要看作社会性的人，看作有灵性、有精神的人。”马克说，我们就坐在床边倾听他们（病人）的故事。他希望，在整个过程中，医学手段应该越来越少，逐步让病人的生命进入自然的生物过程。另外，还要照顾病人家属。这才是完整的缓和医疗概念。但这些观念，和目前国内的“以药养医”和“以治疗养医”的现象存在严重冲突。支持缓和医疗，就意味着给病人更少的药物、更少的治疗手段，科室的收入也将随之减少。高层已经开始关注。在刚刚过去的4月，全国政协21日下午在京召开第49次双周协商座谈会，围绕“推进安宁疗护工作”建言献策。在全国政协主席俞正声面前，罗点点代表生前预嘱协会受邀在会上发言，“我们希望，党和国家的领导人以及在座的各位，都能像革命前辈那样率先垂范，以实际行动倡导和支持推广生前预嘱”。一些委员们认为，安宁疗护主要是为患有不可治愈的疾病患者在临终前提供减轻痛苦的医疗护理服务，建议政府采购安宁疗护服务、尽快完善安宁疗护的商业保险项目。“安宁疗护关乎患者的生命质量，关乎医学的价值取向和社会的文明进步。”他们如此建言。
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